Life is tough, but so am I

Jeg har hatt det tøft den siste tiden. Uken som har gått har vært en emosjonell «rollercoaster». Forrige helg var jeg ganske fortvilet. Jeg var urolig for den nylig oppståtte kulen under kragebeinet. Den hadde på dette tidspunktet endret karakter fra uøm til vond. Jeg forsøkte stadig å finne ut hva magefølelsen sa. Burde jeg foreta meg noe? Raskt? Eller kunne jeg avvente litt?

Å finne ut hva magefølelsen min sier er ekstremt vanskelig. Det er så mye som påvirker. Er det magefølelsen min som gir meg en urolig følelse, eller er det bare frykt? Forstyrrer min kunnskap og logiske tankegang, slik at det blir mer tenking og mindre føling? Hver dag jobber jeg med å finne ut av dette, fordi jeg tror at en del ting ville vært bedre for meg om jeg ble fortrolig med magefølelsen og kunne følge denne mer.

Jeg fant ikke roen den søndagen, så jeg ringte kreftavdelingen to ganger, for å spørre om det var mulig å fremskynde de diagnostiske undersøkelsene jeg hadde henholdsvis onsdag og torsdag. Det høres kanskje ikke så lenge ut å vente 3-4 dager, men de som har eller har hatt kreft, vet at ventetiden kan være et mareritt. Og det var ikke bare snakk om å vente 3-4 dager. Deretter skulle jeg vente på svar på undersøkelsene og deretter vente på en eventuell ny plan. Når man er på overtid med cellegiftbehandlingen gir dette en veldig uggen følelse.

Ingen lege hadde tid til å prate med meg, så i ren desperasjon sendte jeg SMS til overlegen min og forklarte situasjonen.
Dagen etter (mandag) ringte han, da jeg ikke hadde besvart hans SMS. Men jeg hadde ikke mottatt den. Det har skjedd ganske ofte den siste tiden, at noen forteller at de har sendt melding som jeg ikke har fått, så jeg tror at det må være noe galt med min mobil.Overlegen kunne ta imot meg på poliklinikken for å se nærmere på kulen. Takk og lov!

Denne kulen under kragebeinet oppdaget jeg torsdag 21. februar, den kvelden vi kom hjem fra Ustaoset. Dagen etter, da jeg var på sykehuset for å ta blodprøver, spurte jeg om en lege kunne se på kulen og arret etter kreften de fjernet i januar. Jeg var litt urolig for begge deler. Ingen lege hadde tid å komme denne fredagen.

På lørdagen ble jeg jo innlagt. Da fikk jeg vaktlegen til å kjenne på kulen. Ikke mistenkelig, var legens respons. Puh, jeg pustet lettet ut. Likevel kom den urolige følelsen tilbake. Hva var denne kulen da? Den skulle jo ikke være der? Dessuten hadde jeg jo erfart flere ganger tidligere at mine bekymringer ble avfeid av ulike leger, og så viste det seg å være ny kreft. Kunne jeg stole på legens vurdering denne gang?

Da overlegen kom innom mandag, fikk jeg han til å undersøke den. Han trodde heller ikke at det var noe mistenkelig. Men dagen etter ønsket han å utsette cellegiften til de nye CT- og MR-bilder var tatt. Han hadde en magefølelse på at vi skulle gjøre det slik.

Én uke senere synes han at kulen var større. Han fikk presset meg inn i det fullpakkede programmet på brystdiagnostisk senter (BDS) dagen etter, for å ta ultralyd og eventuelt biopsi.

På tirsdag forrige uke var jeg altså på ultralyd. Jeg skjønte raskt at det ikke ventet gode nyheter. To store svarte rundinger vistes på skjermen. Lymfeknuter. Ikke bare én, slik jeg fryktet, men to. Store, større en normalt (1,7 og 2,1 cm). Forstørrede lymfeknuter ved kragebein er som oftest dårlig nytt, altså kreftrelatert. Jeg kunne tatt gleden på forskudd. Håpet at «ingen regel uten unntak» skulle falle i min favør denne gangen. Men jeg orket ikke å prøve å overbevise meg selv om noe annet, da jeg kunne kjenne på hele kroppen min at dette var kreft.

Jeg vet ikke helt hva som skjedde med meg mens denne undersøkelsen pågikk. Men noe rart skjedde, noe lignende som da jeg ble diagnostisert. Få dager tidligere hadde jeg grått og vært engstelig. Nå følte jeg omtrent ingenting. Bare en tomhet, en matthet. Mine første tanker var

«Hvor mye motgang kan jeg egentlig klare å takle?»
«Hvor mye motgang kan familien min klare å takle?»

Det kom ingen tårer. Fra meg iallfall. Men mamma var med. Hun stod for gråtingen. Stakkars mamma. Jeg er hennes eneste barn. Det er beintøft å være pårørende. Det er helt klart tøft å være meg også, men jeg må si at jeg stort sett klarer meg ganske så godt. Likevel synes jeg det var merkelig at jeg for første gang opplevde å få dårlig nytt, uten å felle en tåre. Den emosjonelle «rollercoasteren» var definitivt i gang.

Det er vanskelig å beskrive det som så skjedde. Det føltes som om jeg fikk superkrefter. Plutselig bleknet redselen for kreften.
Jeg følte meg med ett ustoppelig, uovervinnelig. Jeg hørte ingenting fysisk altså, men inni meg kjentes det likevel som om universet hvisket et taust «Dette fikser vi». Jeg følte meg trygg. Trygg på at jeg ikke skal dø. Jeg skal overleve. Det er bare veldig mange prøvelser på vei mot målet. Ikke mist motet! «Life is tough, but so am I» sa jeg til meg selv og de rundt meg.

I dagene som fulgte tok jeg de planlagte CT- og MR-bildene. Redsel for at det skulle være mer kreft var absolutt til stede, men redselen var varierende og håndterbar. Jeg hadde stort sett den samme følelsen av trygghet disse dagene. Jeg følte at jeg skulle klare dette, jeg skulle bli frisk, uansett om bildene nå viste kreft nye steder.

Om torsdagen fikk jeg telefon fra overlegen, som avtalt. Han hadde en dårlig og et par gode beskjeder å berette om. Biopsien som ble tatt av den ene lymfeknuten ved kragebeinet viste at det er kreft. De gode nyhetene var at CT-bildene var uforandret siden januar. Det betyr at det ikke er noen synlig økning av kreft andre steder og heller ingenting nytt tilkommet, utenom dette i lymfeknutene. Slik jeg forstod det kan man ikke se noe tegn til kreft i lungene lenger. Og MR av hodet var normal. Dette var jo fantastiske nyheter. Hurra! Selv om det helt klart er grusomt at det har vokst opp ny kreft i lymfeknutene, så var jeg så forberedt på det at lettelsen over de gode nyhetene overskygget den dårlige.

Samme ettermiddag tok jeg MR av bryst og av venstre skulder, som verker en del. Jeg hadde klarert med overlegen at familien kunne reise på hyttetur til Geilo og at han ville ringe meg for en samtale dagen etter.

Så vi dro direkte fra MR til Geilo den torsdagskvelden. 2 timer i MR-maskin etterfulgt av over 3 timer bilkjøring anbefales IKKE. Kroppen min ser ikke særlig skrøpelig ut (tror jeg), men skinnet bedrar. Den føles som om den er 90 år noen ganger. Og slike ting som lange bilturer eller å sitte lenge i kinosete etc, liker kroppen min ikke særlig godt. Men skulle vi komme oss på fjellet med venner, så måtte det bli slik.

Fredag ringte overlegen. Den gode nyheten var at MR av bryst heller ikke viste endring siden forrige bilde. Jeg spurte om det var noe kreft å se. Det er ikke så lett å avgjøre. Man ser unormale forandringer i vevet fortsatt, men om det er aktiv kreft der, eller bare spor etter kreften som var og behandlingen jeg har gått gjennom, vet man ikke med sikkerhet. Men det er ihvertfall ingen synlig økning siden forrige bilde ble tatt. Det er jo fantastisk!

Likevel blir jeg urolig hver gang jeg kjenner på en intens smerte i brystveggen. Når jeg er smertefri, kan jeg nesten glemme at jeg fortsatt har kreft. Jeg kan være overbevist om at nesten alt er borte. Men så kommer disse smertene, som i løpet av denne helgen på Geilo har blitt verre når de først kommer. Det «hugger til» i brystveggen. Jeg vet ikke om det er i muskulaturen eller i ribbeina. Men det føles som om noe borer seg inn i vevet eller skjelettet. I tillegg har huden på hele brystkassen begynt å svi noe veldig. Huden er veldig sensitiv ved berøring og innimellom kjennes det ut som om den brenner. Men det er ingenting å se. Om natten har jeg begynt å våkne dersom jeg snur meg fra sideleie til ryggleie, for det kjennes som om huden eller musklene på brystveggen revner. Det er skikkelig vemmelig. Det føles som kreften vokser. Hvorfor føles det som om det blir verre når bildene er ok? Hva er dette for noe? Kan jeg egentlig stole på bildene?

I tillegg til å være urolig for smertene, ble jeg ganske nedfor etter samtalen med overlegen. Jeg følte at jeg hadde vært sterk og optimistisk, men nå mistet jeg litt motet. Den eksperimentelle behandlingen, som jeg håpet skulle berge livet mitt, er nå et avsluttet kapittel. Kreften muterer og gjør seg immun mot cellegiften. Dette til tross for tilleggstoffet jeg fikk, Bortezomib. Overlegen ønsker nå at jeg skal starte med en annen cellegift, Taxotere. Fordelen med det er at den gis hver 3. uke, hvilket gir meg litt mer pusterom mellom kurene. Ulempen er bivirkningene, senskadene og at jeg har fått den før, i 2016.

Lørdag morgen følte jeg på en maktesløshet. En sorg. Redsel. Usikkerhet. Tårene satt løst. At Taxotere er den videre planen var det som gjorde meg aller mest motløs. Det føles som en nedgradering i behandlingen og jeg følte meg veldig lite motivert for denne cellegiften. Jeg hadde jo prøvd den før, den gang da de sa at jeg var kreftfri (etter operasjonen). Jeg skulle bare ha etterbehandling for å være på den sikre siden. Vel, jeg fikk tilbakefall etter 1,5 år. Hvordan skal jeg stole på at Taxotere gjør jobben skikkelig denne gang?

Taxotere kan gi mange utrivelige bivirkninger. I 2016 fastet jeg i 48-52 timer før hver kur. Det er mulig at det var grunnen til at jeg slapp litt «billigere» unna enn mange andre som gikk gjennom samme behandling. Men jeg er ikke så sikker på om jeg kan faste før cellegiften nå. Jeg har gått ned 12 kg siden august og har ikke særlig mye å gå på. Jeg skal innrømme at jeg frykter bivirkningene og ettervirkningene av denne behandlingen, spesielt dersom jeg ikke faster. Da jeg i 2017 gikk gjennom strålebehandling, noen uker etter avsluttet Taxotere, ble jeg så sliten som jeg aldri har vært før. Jeg orket ingenting. Jeg klarte ikke lenger å knyte skjerf på hodet, fordi jeg fikk så mye melkesyre i armene. Jeg fikk også melkesyre i musklene bare av å flytte på meg i sengen eller på sofaen. Jeg var en skygge av meg selv. Og ble skikkelig nedfor og deppa. Alt føltes tungt og jeg fryktet at livet slik jeg kjente det var over. Jeg har hele tiden tenkt at det var strålingen som gjorde meg slik, siden jeg fastet før cellegift og siden plagene ble verst under og etter strålingen. Men jeg fikk aldri vite dette. Var strålebehandlingen «synderen»? Eller var det ettervirkninger av cellegiften? Eller kanskje kombinasjonen av alt?

Noe jeg opplevde som tungt med Taxotere var hvordan den påvirker utseendet. Alt av øyevipper og -bryn forsvinner. I tillegg gir behandlingen opphopning av væske i kroppen og mange går opp i vekt. Selv gikk jeg opp 10 kg i løpet av behandlingen i 2016. Jeg husker hvordan endringen i utseende påvirket selvfølelsen min negativt. Jeg klarte ikke en gang å sminke meg fin. Det er én ting å «bare» måtte gjennom det, slik jeg måtte i 2016. Det føles helt annerledes når det er snakk om livsforlengende behandling.

Dersom cellegiften virker og gjør meg kreftfri, så er jeg villig til å gjøre det meste. Da er pløsete kropp og forsvunnede øyevipper og -bryn nærmest en liten bagatell. Det jeg er redd for er jo å utsette meg for alt dette til ingen nytte. Jeg er også redd for å være altfor sliten og ikke orke noe, dersom jeg er så heldig å få cellegiftpause. En annen frykt jeg har er om behandlingen får kreften til å vokse. Jeg vet at dette har skjedd med andre. Jeg vil jo ikke rykke tilbake til start, nå som store deler av kreften jeg hadde har forsvunnet med Cyklofosfamid. Skrekk og gru!

Risikoen for at en behandlingen ikke virker, eller virker helt mot sin hensikt, er vel alltid tilstede. Forskjellen er at Taxotere har jeg allerede prøvd tidligere. Så den føles som et dårligere alternativ. Jeg har tatt bekymringen opp med overlegen. Men han og en annen overlege er enige om at dette er det beste å prøve nå. Det føles veldig ugreit å vente på å komme i gang med behandling igjen. Jeg er snart 2 uker på overtid. Jeg ønsker å starte så raskt som overhodet mulig. Så jeg må vel bare stole på legene. La oss håpe og be om at dette er cellegiften som vil ta knekken på kreften. For godt.

I dag fikk jeg svar på MR av skulderen. Det er strukturelle forandringenr i beinmargen, men det konkluderes med at dette ikke er kreft. Hurra! I morgen tidlig skal jeg ta en ny biopsi av lymfeknuten ved kragebeinet. Og på torsdag braker det løs med Taxotere. Jeg er ikke lenger så nedfor som jeg var på hytten lørdag morgen. Det er godt å ha gode folk rundt seg, som kan trøste, hente papir til å tørke snørr og tårer og som kan hjelpe en opp igjen fra «hengemyren». Jeg er ikke på toppen i den emosjonelle «rollercoasteren», slik jeg var forrige uke. Men jeg er ikke på bunnen heller. Jeg er vel et sted midt imellom. Og du vet hva de sier. Det er i motbakke det går oppover. Snart er jeg på toppen igjen.

«Life is tough, but so am I»

Rebecca

#kreftkamp #brystkreft #fuckcancer #staystrong

Aldri så galt at det ikke er godt for noe?

I morgen skulle jeg egentlig ha fått cellegift. Men nok en gang er kuren utsatt. Denne gang i 2 uker.

Her kommer en liten oppdatering siden sist.

 

Dagen etter mitt forrige blogginnlegg, fikk vi en veldig hyggelig overraskelse på døren. Frokost fra Morgenlevering.

Det var ikke skrevet noen beskjed eller avsender, så jeg vet ikke hvem den snille avsenderen er. Morgenlevering kan ikke opplyse om dette. Jeg sendte dette bildet på både snapchat og story på facebook og instagram. Jeg håper avsender har sett det. I tilfelle ikke, så skriver jeg det her. Tusen takk for god mat og drikke!

 

 

Dagen etter var det morsdag. Det er så koselig å kunne feire morsdag som mamma. Litt oppmerksomhet liker vi jo, gjør vi ikke? Guttene hadde laget skjønne kort i barnehagen. Og Marcus hadde kjøpt blomster og makroner som guttene overbegeistret kom og gav til meg. De var så kry! Kjempeherlig!

 

 

Svigermor kom flygende inn fra Sverige. Hun hadde planlagt turen for å avhjelpe oss, siden jeg egentlig skulle hatt kur. Men det var jo kjekt å være i form når hun kom på besøk da. Mamma og Rune kom en tur også. Vi spiste middag og deretter kake, is og diverse godsaker.

Det er rart med det. Jeg sa til overlegen om fredagen at jeg trodde behandlingen virket og at smertene fra brystveggen var nesten helt borte. Men så fort jeg spiste litt godsaker (les. sukker) på morsdagen, kom disse smertene igjen. Det kjentes som noe boret seg innover i ribbein og muskel.

For meg føles det veldig som om kostholdet mitt påvirker kreften. Alle leger og ernæringsfysiloger jeg har snakket med sier at det ikke finnes bevis for at det å kutte ut sukker har betydning for kreft. Men de lærde strides om dette. Berit Nordstrand er jo også lege. Hun mener det motsatte. En av ernæringsfysiologene jeg har vært på foredrag med, er kristisk til Berit Nordstrands livstilsråd. Hun mener de er for “fanatisk”. Det har jeg jo selv følt også. Det er ikke godt å bli klok på dette. Det eneste jeg forstår er at det er vanskelig å forske på kreft og årsaker/triggere/forebygging hos mennesker, fordi man stadig påvirkes av så utrolig mye forskjellig på samme tid.

I den senere tid har jeg begynt å tenke at selv om noe ikke er bevist, betyr det ikke at det ikke er sant. Så jeg følger magefølelsen, eller i dette tilfellet, brystveggfølelsen, og har siden morsdagen nesten ikke spist noe sånt mer. Og for hver dag går det litt lettere å holde seg unna. Husk at dette er krevende arbeid for en tidligere sukkerjunkie. 

Den påfølgende uken viste blodprøver at immunforsvaret mitt var skyhøyt. Det skyldtes nok den immunsupprimerende sprøyten jeg tar.

 

 

Så da fredagen kom fikk jeg cellegiftkur, en uke på overtid. Denne gangen var det tilbake til full høydose-kur igjen. Jeg blir helt sløv i hodet etter infusjonen av cellegiften. Det føles som å være beruset. Det var ikke lett å få lest så mye i den boken.

 

 

Jeg var i ganske fin form etter denne cellegiftkuren, sammenlignet med de tidligere kurene. Jeg var slapp og uggen dagen etter, men i relativt god form den påfølgende uken. Vi dro på hyttetur til Ustaoset om mandagen. Snøforholdene var ikke de aller beste, det var ganske isete mange plasser. Men vi var veldig heldige med været. Herlig å komme seg litt bort, få sol og god frisk fjelluft, samt et stuebytte. Jeg skal ikke si at det ikke var slitsomt til tider, slik er det jo med to små på snart 4 år. Spesielt rett etter cellegiftkur nr 12 (13). Men vi koste oss masse.

 

 

Dagen etter at vi kom hjem fra hyttetur hadde jeg avtale om å ta blodprøver. Overlegen ønsket å følge med på blodverdiene mine. Jeg er visst den første som får så høye doser Cyclofosfamide kombinert med Bortezomib, og nå var det første gang jeg hadde fått skikkelig høydose i den kombinasjonen. Immunforsvaret mitt var igjen null. Og for første gang var blodplatene mine veldig lave. De lå på 29, mens de normalt sett skal ligge mellom 150 og 400 cirka. Blodplater, også kalt trombocytter, er de blodcellene som får blodet til å levre seg, slik at en blødning stanser. Overlegen var ikke på sykehuset denne dagen. Men det ble bestemt at jeg skulle reise hjem og komme tilbake på mandagen for nye prøver.

Ved midnatt fikk jeg feber. Søren og, det betyr jo egentlig sjekk på sykehuset. Jeg holdt ikke ut tanken på å reise på sykehuset midt på natten. Men jeg hadde sånn hodepine, så jeg ringte sykehuset for å høre om jeg fikk lov å ta paracet. Siden jeg hadde tatt blodprøver og ikke hadde spesielt høy CRP (blodprøve som forteller om infeksjon i kroppen), fikk jeg lov å ta paracet og se det an.

Dagen etter ringte overlegen. Han var utenbys, men hadde tittet på blodprøvene mine. Han syntes ikke det var forsvarlig å la meg være hjemme med så lave verdier, i en slik eksperiementell behandling. Han ville legge meg inn til over helgen. At jeg hadde hatt feber understøtten bare dette. Jeg synes jo ikke det var kjekt å måtte tilbringe helgen på sykehuset, men jeg er veldig takknemlig for at jeg har en sånn dedikert og ansvarsfull lege som jeg har. Han følger med, følger opp, handler.

Siden jeg hadde feber og litt økende CRP måtte jeg starte med antibiotika. Mamma hadde guttene en stund, slik at Marcus kunne holde meg med selskap. Vi er heldige som får så mye hjelp av mamma.

 

 

Dagen etter innleggelsen var jeg svimmel og ble sliten av en kort dusj. Jeg var tung i hodet og trøtt. Det var ikke så rart. Nivået for de røde blodcellene (hb) hadde sunket til 7,1. Det er lavt. Jeg fikk to poser blod. 

 

 

Det er rart hvordan ting forandrer seg. Det er som om jeg blir «herdet» med tiden, tåler mer og mer. I 2017, da jeg måtte ha blodoverføring mens jeg gikk til stråling, kan jeg huske at jeg gråt. Fordi jeg måtte få blod. Jeg er jo sykepleier og har utallige ganger gitt blod til pasienter, uten å blunke. Men da jeg selv plutselig ble pasient og trengte dette, klarte jeg ikke å fri meg fra tanken om at jeg synes det var både ekkelt og skummelt å skulle få blod fra et annet menneske inn i min kropp. 

Nå var jeg bare glad for å kunne få noe som kunne hjelpe. Jeg merket egentlig ikke noe særlig bedring samme dag. Det tok 4 timer fra prøvesvaret var klart til jeg fikk blodet, så det var jo litt utpå dag da. Men dagen etter følte jeg meg bedre. Jeg trodde jeg skulle få reise hjem. Men overlegen kom innom og sa jeg måtte bli til tirsdag. En dag til med antibiotika. 

Overlegen fortale at det var kommet svar på den biopsien som skulle fortelle om det hadde noe for seg å gi Bortezomib eller ikke. Resultatet av prøven viste at kreftcellene er slik at det er sannsynlig at Bortezomib er effektivt. Overlegen sa også at han ikke ville gi meg kur denne uken. Han sa beinmargen min hadde fått slik juling at han ville gi den litt tid å hente seg inn igjen. Jeg synes jo ikke noe om utsettelser egentlig, men det som var veldig bra med denne utsettelsen, var at det ville føre til Bortezomib om mandager og cellegift om onsdager. Og det var jo det jeg hadde ønsket meg hele veien. Før hadde jeg cellegift onsdager, men så ble det litt klusset til når det skjedde endringer.

I flere uker nå har helgene enten bestått av dårlig form eller ingen immunforsvar. Det er ikke så kjekt når man har to små barn. Ved å få cellegift om onsdagene får jeg flyttet de kjipeste dagen bort fra helgene. Vi kan finne på ting familie igjen. HURRA!

Men… Dagen etter, før jeg ble skrevet ut fra sykehuset, fikk jeg ny kontrabeskjed. Overlegen vil ikke gi meg kur neste uke heller. Jeg har nemlig time for CT- og MR-bilder neste uke. Han vil vite resultatet av disse bildene før han gir meg ny kur. Jeg spurte om bildene kunne fremskyndes til denne uken, slik at jeg kunne få kuren neste uke. Men det ville han ikke. Han vil se at det ikke har tilkommet ny kreft eller at noe har økt, for isåfall vil han skifte strategi. Jeg håper han ikke handler på mistanke. At han bare vil være sikker.

Jeg skal innrømme at jeg synes det er skummelt å være uten cellegift. Nå går det jo 4 uker mellom kurene, altså en utsettelse på 2 uker.

Da vi var på Ustaoset hadde jeg en urolig følelse om noe var på gang i brystveggen igjen. Var det noe rart ved arret? Hudmetastaser (spredning til hud) i anmarsj? Jeg hadde jo nylig sett flere grufulle bilder av dette og hadde blitt litt redd. Og hva var det rare «suget» jeg ofte følte i hodet? Og svimmelheten som kom og gikk? Var det spredning til hjernen også nå? Jeg har beroliget meg selv om at det nok bare er lavt blodtrykk. Eller lave blodverdier. Eller kanskje det er den nye kombinasjonen av behandling som gjør det?

Den dagen vi kom hjem fra fjellet kjente jeg plutselig en hevelse nedenfor kragbeinet. Faen! Hva er det nå? En hoven lumfeknute? Ved kragebeient? Det er vel dårlig nytt? 

Jeg har vært urolig for disse tingene innimellom den siste tiden. Men nå er jeg ikke veldig urolig. De siste dagene har jeg nesten følt meg sikker på at det ikke er noe kreftrelatert. Men så sniker tvilen seg inn igjen. Jeg prøver å kjenne etter hvilke av disse som er magefølelsen. Er det bare meg som tvinger meg selv til å tenke positivt, og så prøver magefølelsen å si meg noe annet? Eller er det magefølelsen som er god og bare redselen som rår i bakhodet og som får meg til å tvile på at det ikke er noe farlig? Jeg er usikker. Og uansett får jeg ikke gjort noe med det. Jeg må bare vente og se hva bildene viser. Men jeg føler på meg at negative tanker og frykt trigger denne sykdommen. Så nå når jeg skal være uten cellegift i 2 uker, vil jeg iallefall ikke tenke noe negativt. Jeg nekter å fôre kreftcellene med det jeg tror at de liker. Frykt og sukker. 

Jeg skal ta MR av hodet i morgen. Så venter CT og MR av overkropp neste onsdag. Jeg har blitt lovet svar på bildene om torsdagen. 

Det positive med utsettelse av kur denne gangen er at vi sannsynligvis kan bli med på en lenge planlagt tur til Geilo med to vennepar og deres barn. Vi trodde lenge at denne turen måtte utgå. Men nå kan vi mest sannsynlig bli med likevel. Aldri så galt at det ikke er godt for noe! Vi håper vi får dratt og at vi får gode nyheter med i bagasjen.

Avlyst cellegift, enda en revidert plan og fokus på det som er positivt

Søren og. Beinmargen får jammen kjørt seg. De hvite blodcellene mine bukker under for cellegiften. Kroppen min har ikke immunforsvar. 

 

Jeg skulle ha fått tredje dose med halvert Cyklofosfamide i dag. Men jeg måtte dessverre dra fra sykehuset med uforrettet sak. Cellegiftlivet er virkelig uforutsigbart. Sjelden har jeg levd mer etter «vi får bare vente å se»-metoden. Her nytter det ikke å like å ha kontroll eller like å planlegge. For det eneste du vet er at du har null kontroll på hva som skal skje og at det er nesten umulig å planlegge noe som helst.

Men jeg var litt forberedt på dette i dag. Da jeg tok blodprøver på onsdag fikk jeg beskjed om at jeg hadde lavt immunforsvar. Ved ny prøve i går hadde verdien sunket ytterligere. I dag hadde den sunket igjen. Likevel, hadde jeg et håp om at den skulle snu, og øke raskt, slik at jeg ikke måtte få noe opphold i cellegiftbehandlingen.

Jeg fikk snakke med overlegen i dag. Han var forberedt og hadde laget en ny revidert plan, i tilfelle dette skulle skje. Overlegen mente at kombinasjonen av Bortezomibstoffet jeg får om onsdagene og cellegiften om fredagen ble enda hardere for beinmargen (der de hvite blodcellene lages) enn cellegiften alene. 

 

Jeg hadde først 10 runder med høydose Cyklofosfamide hver 14 dag, fra august til januar.

Dette ble endret til halvert høydose Cyklofosfamide gitt hver uke, med infusjon av Bortezomib 2 dager før. Denne har jeg fått 2 runder av.

Den nye planen fremover nå er høydose Cyklofosfamide hver 14 dag igjen, men med Bortezomib 2 dager før.

 

 

Ulempen med avlysningen av cellegift i dag, er at jeg ikke blir satt opp til ny cellegift før neste fredag. Det føles skummelt å gå en hel uke på overtid. Spesielt med tanke på at min forrige cellegift bare var halv dose.

Men jeg må fokusere på det som er positivt:

 

  • nå får jeg en uke med forhåpentligvis god form.

 

  • jeg slipper å ha to lange dager på sykehuset hver eneste uke.

 

  • da den nye planen ble iverksatt, måtte vi avlyse en hyttetur til Marcus sin firmahytte på Ustaoset. Siden vi nå går inn i 14 dagers syklus igjen, åpnet det for at denne hytteturen likevel var mulig å gjennomføre. Og heldigvis hadde ingen andre booket hytten. Så nå har vi booket den igjen. Hell i uhell! Jeg vet om to små gutter som kommer til å bli hoppende glade. Vi krysser fingrene for at formen min blir god!

 

  • det var en som sa til meg: «Husk at kreftcellene sliter minst like mye som blodcellene i beinmargen» Det er jo fint å tenke på.

 

  • det var ingen opplagt synlig kreft på bildene som ble tatt for to uker siden. Det skjer sikkert ingenting galt i løpet av den neste uken uten cellegift.

 

  • jeg skal fortsette å spise masse næringsrik mat, grønnsaker, frukt og bær. Og være i bevegelse. Da har jeg ihvertfall gjort noe bra for kroppen.

 

  • jeg tok en ultralyd av hjertet i går. Det skulle visst ha vært gjort rutinemessig i oktober og i januar, men det har skjedd en glipp. Alt så heldigvis bra ut med hjertet. Enden på veneportslangen lå visst 2 cm inn i hjertets høyre forkammer. Jeg skal innrømme at jeg synes det er litt ekkelt å tenke på. Jeg får nesten arytmi bare av tanken på at et fremmedlegeme ligger og svaier inni der. Haha, huff! Men jeg har blitt forsikret om at dette ikke er farlig. Så da fokuserer jeg på at hjertet er normalt og at det er bra at jeg har fått VAP, slik at jeg slipper bomstikk og venefloner på vonde, ugunstige plasser.

 

 

Da vi var ferdige på sykehuset trosset vi dårlig immunforsvar og dro på restaurant for en lunsj. En slags liten feiring av at jeg får en uke med forhåpentligvis god form og at vi forhåpentligvis får dratt på hyttetur likevel. Vi krysser fingrene, igjen.

 

Nå skal vi lage oss en fin helg. Ønsker dere alle en riktig god helg også. 

 

Klem fra Rebecca

 

#cellegift #uforutsigbart #kreft #brystkreft #neutropen #tenkpositivt #helliuhell

 

 

 

Svar på ny CT/MR og innleggelse av veneport

Onsdag 30. januar fikk jeg endelig noen gode nyheter. De nye bildene som ble tatt etter at ny kreftkul ble operert ut, viser ingen synlige endringer siden bildene som ble tatt i desember. Hurra! Jeg har ikke lest en beskrivelse av bildene, da det ikke ligger tilgjengelig for meg i den delen av journalen som jeg selv har mulighet til å lese. Men jeg har bedt overlegen om å forklare meg dette to ganger. For jeg synes ikke det er så lett å forstå alt. Men det overlegen sier høres positivt ut, og han er fornøyd. Så jeg er happy. Her skulle jeg hatt med happydansen til mamma og meg, som jeg delte på sosiale medier. Men bloggplattformen tillater ikke videoer lenger.

 

Overlegen sier at i lungene er det kun er en bitteliten prikk synlig. Lymfeknuter, bryst, brystvegg og brystbein ser likt ut som i desember. Dvs at det er tilbakegang av kreft sammenlignet med bilder tatt i august og oktober, men at man fortsatt ikke kan si om det er noe kreft igjen i kroppen eller ikke. Det er jo unormale forandringer på bildene, sammenlignet med bilder av friske, men det vil det være også etter at cellegiften tar kreften. Man kan tenke seg at det blir arr eller sår, som er synlige på bildene. Og det er visst ikke så lett å skille dette fra eventuelt noen få gjenlevende kreftceller. Derfor kan de ikke sikkert si om all kreften er borte. Det er slik jeg har forstått det.

 

Fredag 1. februar var det klart for både innleggelse av veneport (VAP) og for min andre dose med halvert Cyklofosfamide. Jeg gruet meg veldig til innleggelse av VAP. Jeg hadde klamret meg til venefloner hele høsten. Men blodårene på den armen jeg kan stikkes i, er ikke særlige gode lenger. Jeg innså at jeg var nødt å få en veneport istedenfor. 

 

Det var litt skummelt å få veneporten. Kanskje fordi jeg jobber i bransjen og vet litt om hva som skal gjøres. Noen ganger hadde det vært en fordel å vite litt mindre. Det er fordeler og ulemper med alt. Også med å være pasient som vanligvis er helsepersonell. Men det gikk veldig fint altså. Ingen komplikasjoner. Og så fikk jeg selv prøvd et av de vanligste smertestillende midler vi bruker på anestesiavdelingen. Fentanyl er jo helt knall, haha! 

Ferdig;-)

 

Denne gangen hadde jeg ganske lite bivirkninger av behandlingen. Uken før hadde jeg magetrøbbel 5 av 7 dager, ugh. Denne gangen var jeg uggen lørdagen, men ganske så bra resten av tiden. På søndagen fikk vi oss til og med en tur i skogen for å grille pølser og marshmallows, samt litt aking.

 

Ny plan!

Morgenen og formiddagen i går var utfordrende. Marcus var dratt på jobb, jeg trodde det skulle gå bra. Men etter kort tid, ringte jeg og ba ham om å komme hjem. Uroen og redselen var ikke til å holde ut, alene. 

Jeg prøvde å finne ut hva magefølelsen min sa meg. Det var ikke lett. Men jo mer jeg følte på det, jo mer urolig ble jeg av tanken på å gå gjennom cellegiften Taxotere. Jeg kunne ikke forstå hvordan den skulle kunne redde meg, jeg hadde jo fått den for 2 år siden, og likevel kom kreften tilbake. Det er det som er så spesielt med kreftgåten. Det som virker på noen, virker ikke for alle. Jeg kjenner mange som har hatt god effekt av Taxotere. Mange av de har trippel negativ brystkreft. 

Min kreft er tydeligvis en hard nøtt å knekke. Det skremmer meg noe vanvittig. 

 

I desperasjon gikk jeg hvileløst rundt på stuegulvet. For første gang i mitt liv lurte jeg på om jeg skulle gå imot legers medisinske anbefaling, å droppe cellegift. Jeg tenkte på hvordan livet ville bli fremover. Jeg hadde jo bestemt meg for å droppe fasting, både av hensyn til kroppen og for å ha mest mulig livskvalitet. Nå fryktet jeg bivirkningene av taxotere hvis jeg ikke fastet. Skulle jeg ha det kjipt, utsette kroppen for gift og gjentatte episoder med dårlig immunforsvar? Med en gift som sannsynligvis ikke ville virke på kreften. Hvordan i alle dager skulle en nedbrutt kropp uten immunforsvar klare å stå imot kreftcellenes innvasjon? Plutselig følte jeg at cellegift ville bli min død. Og at livet fram til det bare ville være en evig kamp. Hva skulle jeg gjøre? Radikal endring av kosthold? Kosttilskudd? Trening? Alternativ medisin? Healing? Tankene var et fullstendig kaos. 

«Jeg må ha grønnsaker!» nærmest ropte jeg med gråtkvalt stemme. «Fra nå av skal ikke en eneste usunn matvare inn i denne kroppen!»

Marcus så fortvilelsen og desperasjonen, og støttet meg i dette. Ikke lenge etter stod jeg og hulket på kjøkkenet, mens jeg stappet den ene grønnsaken etter den andre ned i juicemaskinen. Marcus overtok rimelig raskt den jobben.

 

Resten av morgenen gikk med til å søke på nett, etter kliniske studier i Norden, etter behandlingsalternativer for trippel negativ brystkreft, ringerunder til private aktører osv.

 

Så plutselig, ringte overlegen, noen timer før jeg hadde blitt forespeilet. Han hadde tenkt ut en plan. Han ville at jeg skulle komme inn på samtale kl 14 samme dag. Hurra! Et håp glimtet i det fjerne. Jeg ble litt roligere.

 

Da vi traff overlegen på sykehuset, fikk vi vite at han var litt skeptisk til å gi meg Taxotere. Derfor hadde han undersøkt så mye han kunne. Han hadde gravd i forskning og litteratur, forhørt seg i «kreftmiljøet» og til slutt konferert med avdelingslederen.

 

Det er litt vanskelig å forklare den nye planen på en god måte. For jeg forstår ikke alt selv. Og dette er eksperimentelt. Behandlingen har ikke blitt gitt til brystkreftpasienter før. Og på Haukeland har de visstnok ganske lite erfaring med medikamentet jeg skal få prøve. Det gis ingen lovnader. Det er høyst usikkert om det vil fungere. Fordelen er at vi ganske raskt finner ut om det fungerer eller ikke. 

 

Teorien er at noen av kreftcellene mine har mutert og utviklet resistens mot cellegiften, som virket så godt i starten. Hypotesen er at et stoff kalt Bortezomib (Velcade) skal kunne hemme kreftcellenes immunitet. Derfor skal jeg nå fortsette med samme cellegift, Cyklofosfamide, men i forkant få dette stoffet. Forhåpentligvis vil det fungere som en slags nøkkel, som kan «låse opp» de resistente kreftcellene, slik at cellegiften kan ta knekken på dem også.

 

Jeg skal nå dele høydose Cyklofosfamide i to, slik at jeg får halvparten så mye, men hver uke, i stedenfor hver 14 dag. Så fremover blir det blodprøver, legesamtale og Bortezomib intravenøst hver onsdag, og deretter cellegift hver fredag. I dag har jeg mottatt første dose av det nye «våpenet».

 

 

Hurramegrundt for en «fest» dette blir. Det er jo litt skummelt å være «prøvekanin». Jeg aner ikke hvordan ukene vil bli fremover. Men jeg er takknemlig for at jeg har en lege som er handlingskraftig, engasjert og er villig til å tenke «utenfor boksen». Han kjemper, sammen med meg. Han vil at jeg skal bli frisk. Det gir meg mer trygghet. Det er ikke sikkert vi kommer i mål med denne metoden, det vet jeg, men jeg vet at han gjør alt han kan for å nå målet. Feiler dette, så ser vi oss om etter noe nytt.

 

Men jeg satser alt på dette nå. Jeg har reist meg igjen. Troen og håpet er tent på nytt, for tredje gang denne høsten og vinteren. Alle gode ting er 3, er de ikke?

 

Kjære Gud, vær så snill å la dette virke! La meg bli kvitt kreften, for alltid! Vær så snill! Amen!

 

 

 

#brystkreft #trippelnegativ #kreft #kreftkamp #kreftforeningen #fuckcancer

 

 

 

Det som ikke skulle skje!

NEI! NEI NEI! Kreftlegen ringte meg 14.56 i dag. Dessverre viser det seg at kulen som ble operert bort på torsdag er kreft. Det vil si at kreften, som først responderte på behandlingen, ikke lenger gjør det og har begynt å vokse. Jeg har sagt det lenge, det er noe som skjer her i brystveggen og jeg har en ekkel følelse knyttet til det. Ingen av legene jeg har snakket med i konsultasjoner har tatt dette på alvor. Jeg leser også i journalen min, i telefon-notatet fra legen jeg snakket med 9. januar på grunn av min bekymring for denne kulen, at han skriver at det er usannsynlig at dette skal ha noe med kreft å gjøre. Det er det de har sagt, alle sammen.

Så rett kan pasientens magefølelse dessverre være.

Så feil kan legers vurdering dessverre være.

Alle kan ta feil. Men jeg skulle så inderlig ønske det var min dårlige følelse som var feil. Dette viser meg at jeg har en intuisjon. Mine tidligere erfaringer, min fagkunnskap og mine symptomer, gav meg en magefølelse på at noe kanskje var galt. Gode resultater av bilder og legers avvisning av min bekymring, gjorde at magefølelsen ble undertrykket. Det angrer jeg bittert på nå. På tide å bli mer fortrolig med magefølelsen. Lytte til den. Det er ikke lett. Men jeg må prøve alt jeg kan. Akkurat nå sier magefølelsen at livet mitt blir kort. At livet er brutalt. Og at dette ikke går veien. Men jeg skal kjempe alt jeg klarer for å finne tilbake til troen på at dette skal gå bra. Uten at den troen undertrykker magefølelsen. For en jobb jeg har foran meg. 

Akkurat nå er jeg knust. Mannen min er knust. Mamma er knust. Og vi har ikke peiling på hva vi skal si til barna. De er så små. Vi vet ikke hva som skal skje fremover. William prater stadig om at det er 2 “Kjemokasper igjen”, for han har nedtelling til de kan få lov å dra på Leos lekeland. Vel, den ene skulle jeg jo hatt i forrige uke. De aner nok at noe er i gjerde. Vi har ikke sagt noe enda. Vil ikke uroe dem mer enn nødvendig. Dessuten vet vi ikke hva de forstår. I min Bacheloroppgave på sykepleien skrev jeg om barn og sorg. Hvor ironisk er ikke det? Jeg lærte iallefall at barn under 5 år ikke forstår begrepet død, slik vi voksne gjør. De forstår ikke at død er endelig. 

I tilfelle det skal finnes en kur som virker på meg, vil jeg jo ikke uroe dem med å prøve å lære dem om død nå. Herregud, det er jo FAEN helt umenneskleig at jeg skal måtte sitte her og ta stilling til dette. Skal jeg forberede barna mine, på snart 4 år, at mamma kanskje kan komme til å dø? Fy faen! Livet altså! Hva skjedde? Hvor mye motgang skal jeg og familien egentlig tåle?

Beklager for mitt dårlige språk her, jeg kan ingen finere kraftuttrykk som understreker fortvilelsen min godt nok.

Overlegens plan nå er at jeg skal ta nye bilder. Han tror ikke de vil satse på operasjon nå likevel. Og hvis lungemetastasene har vokst, eller det har dukket opp andre steder i kroppen, er operasjon uansett utelukket nå. Han forespeilet meg å begynne på Taxotere, en cellegift som jeg fikk 4 kurer av i 2016. Det føles ikke veldig betryggende å prøve samme cellegift igjen, som tydeligvis hadde dårlig virkning sist. Men jeg skal møte overlegen på onsdag og så får jeg forhåpentligvis flere svar og en plan jeg blir trygg på.

Nå skal jeg og familien fordøye dette her. Prøve å gjenvinne troen og håpet. Jeg kommer til å sette pris på meldinger, men kan ikke love at jeg orker å svare.

 

Rebecca

 

Nå er jeg skikkelig redd!

«Mamma vil ha hadet-kos», roper jeg til Martin og William fra gangen, før de skal til å sprette ut døren om morgenen. De vil ut og høre snøen knake under skoene. Martin løper mot meg og gir meg en klem. Han er så god på det. Klemmer. Kos. Han er en kosegutt. William er ikke like generøs på kos som sin tvllingbror. Men jeg vet hva han liker. Vi har vår egen lille greie, han og jeg.

«Får mamma kos på nesen?» roper jeg til ham. William snur seg, smiler lurt og kommer mot meg. Nesetippene våre møtes og så gnikker vi dem mot hverandre mens vi fniser. «Eskimokyss». Å, som jeg elsker kosestunder med mine små. 

 

Men akkurat nå gir fine stunder med barna meg en klump i magen og jeg kan kjenne at tårene presser på. Jeg er så redd for å ikke få være her. Redd for at de skal miste mammaen sin. Redd for at de ikke skal huske meg. Vanligvis hører man folk si at tiden går for fort. For meg går den nesten ikke fort nok, akkurat nå. Jeg gleder meg over at barna fyller 4 år om få måneder. Og ber om at jeg må få være her også når de fyller fem og seks. Og lenger enn det. Når de er rundt 5 år begynner de å danne minner som de kan huske senere i voksenlivet. Hjertet mitt blør når jeg tenker på at de kanskje vil leve voksenlivet uten noen barndomsminner med mamma. Nylig hørte jeg et intervju på God Morgen Norge, med jenten som ble mobbet etter morens død. Hun som mistet mammaen til kreft da hun var 5 år. Hun ble spurt om hva hun husket fra tiden med moren. Hun husket omtrent ingenting. Tanken på det er forferdelig. Alt vi har opplevd sammen til nå, dør med meg, dersom jeg dør. Tanken på å ikke kunne være her for guttene mine, å trøste dem når livet er hardt, hjelpe dem, heie på dem, oppmuntre dem og glede meg sammen med dem, er helt for jævlig. Og akkurat nå klarer jeg ikke å snu disse tankene. 

 

Da jeg begynte å skrive dette innlegget, satt jeg på soverommet, fordi jeg ikke hadde kontroll på følelsene mine og ikke klarte å slutte å gråte. Guttene kom hjem fra barnehagen. De ropte på mammaen sin. De ville vise meg noe. Fortelle om dagen sin i barnehagen. Men de fikk ikke svar. Jeg holdt pusten mens tårene strømmet nedover kinnene mine. Pappa hysjet og sa at mamma måtte hvile litt. Jeg hadde så lyst å gå ned å holde rundt dem. Holde rundt pappaen deres. Men jeg klarte det ikke. Ikke før etter lang tid. 

 

Jeg vet ikke hvordan jeg skal forklare for barna at jeg gråter uten stopp. Hvordan skal jeg forklare til dem at jeg er redd? Livredd! For at jeg skal dø fra dem. 

 

Jeg har ikke grått mye siden jeg ble syk. Ganske utrolig, men sant. Jeg gråt da jeg fikk diagnosen, men gjorde meg ferdig før barna kom hjem fra barnehagen. Jeg gråt da jeg fikk vite at det var spredning til lungene, men da var jeg innlagt på sykehuset. Utenom dette kan jeg vel telle på én hånd de gangene jeg har grått. Det har aldri skjedd mens barna har vært tilstede.

Så hvorfor er jeg så redd nå?

 

Det startet i det små, siste dagen i oktober. To dager tidligere hadde jeg hatt den positive samtalen med overlegen som jeg liker så godt.

Men så begynte jeg å kjenne på noe av det samme ubehaget i brystveggen, som jeg hadde kjent da kreften herjet der i august. Kløe var mest fremtredende. Ikke i huden, men inne i muskelen eller ribbeinet. Jeg hadde kjent mindre og mindre til det etterhvert som cellegiftkurene gikk sin gang. Men jeg fikk det alltid litt tilbake få dager før ny kur. Derfor tok jeg alltid imot kurene med glede. Yes, ny krigføring! Slipp soldatene løs! Kreftcellene skal dø!

 

Denne gangen, etter kur 5, kom kløen og ubehaget allerede én uke før ny kur. Det hadde ikke skjedd så tidlig før. Jeg kjente at jeg ble litt urolig for det. Samtidig så beroliget jeg meg selv med at det var kort tid siden jeg hadde tatt CT-bilder som var gode. Og kanskje kløen var et resultat av at noe skjedde inni vevet, en slags reparasjon? Et sår klør jo når det skal gro. Men magefølelsen min var urolig. Det vil si, jeg visste ikke om det var magefølelsen. Men jeg følte at jeg burde undersøke dette.

 

Da jeg publiserte blogginnlegget «Jeg har både godt og dårlig nytt å fortelle» fredag 2. november, skrev jeg at jeg var optimistisk og at dette skulle gå bra. Men da jeg publiserte innlegget dukket det opp en rar følelse. Ubehaget i brystveggen gav meg en ekkel følelse av at kanskje dette ikke ville gå bra. Jeg husker at jeg ringte en venninne og fortalte det. Jeg hadde jo troen. Hvorfor føltes det da som om jeg løy da jeg skrev det?

 

Uken etter tok jeg opp min bekymring med en lege, på den vanlige samtalen jeg har dagen før ny cellegiftkur.Denne legekonsultasjonen viste seg å bli av det ubehagelige slaget. Jeg spurte om jeg kunne få ultralyd eller MR. Eller om CT-undersøkelsen om 4 uker kunne framskyndes. Legen virket litt irritert. Henviste til at dette var typisk katastrofetanker. Kreften var ikke så dynamisk at den kunne endre seg så raskt, mente han. Til tross for at jeg sa at min kreft utviklet seg i rekordfart i sommer. Legen sa at det ikke hadde noen hensikt å ta noen nye undersøkelser allerede. Jeg hadde jo tatt CT-bilder for 3 uker siden. Han lurte på hva det neste jeg skulle bekymre meg for var, dersom jeg fikk tatt noen undersøkelser. Jeg ble opprørt. Som om jeg skulle sitte hjemme å lete etter noe å bekymre meg for? Om det var noe jeg IKKE hadde vært mye etter at jeg fikk tilbakefall, så var det bekymret. Jeg hadde jo vært positiv hele veien. 

 

Legen mente at det vanlige er fortsatt vanligst. Det vanligste når man har vondt eller har en plage, er at det ikke er kreft. Det var usannsynlig at kreften skulle vokse igjen nå. Jeg sa til legen at jeg håpet at han kunne se det fra mitt perspektiv, og med mine erfaringer som bakteppe. For en ting var sikkert. Sannsynlighet har ikke gjort meg noen tjenester de siste to årene. Det var usannsynlig at jeg skulle få brystkreft i en alder av 33 år. Det var også usannsynlig at jeg skulle få tilbakefall, så jeg ble frarådet å fjerne begge bryst, da jeg spurte om dette på 1-årskontrollen. Fastlegen min sin påståelighet om at dette usannsynlig kunne være ny kreft, tilbakefall eller spredning, forsinket hele diagostiseringen og koster meg kanskje livet mitt.

Legen mente at dersom man «fløy» til legen hele tiden, så ville man oppfattes som en «crywolf» og dermed ikke ble trodd.

Jeg kunne virkelig ikke tro det jeg hørte. Kalte denne legen, som visste lite om meg og min sykehistorie, meg for «crywolf»? Jeg hadde ikke «flydd» til legen hele tiden. Og det må da for pokker være lov å fremme en bekymring når man behandles for uhelbredelig kreft!?!? Bekymringen var ikke uten grunn. Den kom fordi jeg opplevde en endring i brystveggen og en økning av symptomer som jeg hadde før jeg startet på behandlingen.

 

Etter denne opplevelsen synes jeg at det ble veldig vanskelig å skulle «kreve» noen undersøkelser som leger mente var unødvendig. Jeg var redd for å faktisk bli en «crywolf».

 

Følelsen, som kanskje var magefølelsen, ble undertrykket. Jeg valgte å fokusere på nyttige tanker. Som at plagene skyldtes at kreften forsvant, vevet skulle gro.

 

Likevel ble endringer rapportert ved legebesøk. Smerter i venstre skulder, som kommer og går. Smerter og liten kul under arm. Stadig dårligere matlyst. Vektnedgang på 8 kg. Uttalt nattesvette. Vi snakker svetting gjennom nattøy, dyne og to hodeputer. Forferdelig ubehagelig. Legene jeg pratet med reagerte ikke på noe av dette. Jeg sa til meg selv at jeg gikk ned i vekt pga fasting og nedsatt appetitt. At smertene i skulderen kom av slitasjen de så på CT. At svettingen kunne være hormonelt betinget, medisinsk overgangsalder. Og at smerten og kulen under armen hadde kommet og gått tidligere og sikkert skyldtes en cyste.

 

De gode svarene på CT-bilder i desember, bidro til å styrke troen på at dette skal gå bra. Den vonde følelsen som kunne komme til meg som små drypp, fikk status som frykt, og ikke magefølelse.

 

Etter kur 9 tilkom ytterligere en endring. To dager etter cellegift våknet jeg med en stor hevelse på brystveggen. Som om kreftkulen som var der har gjenoppstått over natten. Jeg synes dette var ekkelt. Men jeg var enige med de rundt meg at det var ulogisk at kreften skulle ha vokst fram over natten, rett etter cellegift. Jeg tok det opp med legen som undersøkte meg på lille julaften, da jeg måtte inn til sjekk pga feber. Hun sa det nok ikke var noe farlig. Hevelsen forsvant i løpet av få dager. Igjen senket roen seg og jeg pustet lettet ut.

 

Det samme skjedde etter kur 10. For første gang valgte jeg å ikke faste før cellegift. Hevelsen dukket opp to dager etter cellegiften. Den var ikke helt lik som gangen før. Den urolige følelsen for at jeg burde sjekke dette, meldte seg. Jeg ringte til sykehuset. Legen hadde ingen god forklaring på hva dette kunne være, men trodde det var ufarlig, kanskje en inflammasjon. Jeg prøvde å slå meg til ro meg det. Spiste smertestillende «NSAIDS» som også er betennelsesdempende. Hevelsen forsvant etter noen dager. Men en liten ert av en kul var igjen. Omtrent på samme sted der kreften satt tidligere. Jeg ringte igjen til sykehuset og fikk prate med en lege. Jeg fikk beskjed om se det an.

 

På mandag denne uken, ringte jeg igjen. Jeg ba om at overlegen jeg har tiltro til skulle bli med på møtet i dag. Jeg ville at han skulle sjekke denne kulen og aller helst bestille en undersøkelse. Han møtte opp. Han satte i gang strakstiltak. Takk og lov for denne legen. Jeg håper det ikke er for sent for meg nå.

 

Cellegiftkuren min i morgen er avlyst. Jeg skal inn på kirurgisk poliklinikk i morgen tidlig og fjerne så mye som mulig av kulen i lokalbedøvelse. Forhåpentligvis får de tatt hele og får biopsisvar på den samme dag. Dersom de ikke finner kreftceller, skal jeg fortsette med cellegift og ha kur på fredag. Dersom de finner kreftceller i kulen, avlyses cellegiften. Da må nye bilder tas så raskt som mulig og kanskje kan jeg bli operert, dersom ikke kreften har vokst andre steder.

 

Akkurat nå føles det nesten som om det vokser kreft overalt. Jeg er vâr for hver minste lille ting i kroppen. Jeg har tilkommet mer smerter i løpet av dagen. I brystveggen, skulderen og rygg/lungeområdet. Jeg må tro at det kommer av stress og vonde muskler. Men jeg er livredd akkurat nå. For den kulen har vokst bare i løpet av dagen i dag. Det er som om den næres av stress og negative følelser/tanker. I dette tilfellet klarer jeg faktisk ikke å ta gleden på forskudd. Det er som om kroppen min vet bedre. Magefølelsen, hvis det er det det er, er dårlig. Jeg håper så inderlig at den tar feil. 

 

Forrige uke bestemte jeg meg for at jeg skulle droppe fastingen, også på de neste kurene. Det er tøft å faste 42 timer annenhver uke. I tillegg til å ikke orke så mye og gå ned i vekt, har jeg droppet sosial omgang der jeg blir utsatt for spiselige fristelser. 

Etter 10 doser høydose cyklofosfamide kan jeg ikke akkurat si at jeg lever et liv av ypperste kvalitet, med fastedager, dårlig form og deretter null immunforsvar. Men jeg synes at det har gått fint. Min innstilling har hele veien vært å stå i det og ta imot. Livskvalitet, fysisk form, sosialt liv og tid med barna, har vært min innsats, en midlertidig pris jeg har vært villig til å betale, i spillet om å overleve. Premien var et lenger liv. Forhåpentligvis med masse livskvalitet, masse tid med familien min, bedre fysisk form og mer sosial omgang med venner. Jeg har satset alt, fordi jeg har trodd at jeg kan vinne. 

 

Nå føles det som om alt står på spill. Var alt forgjeves? Kanskje det ikke blir noe langt liv? Må jeg ha (en ny) cellegift resten av livet? 

 

Akkurat nå trenger jeg ikke bare heiagjengen min. Jeg er redd jeg trenger et mirakel også!

 

Til alle som har heiet på meg i 2018. Denne er til dere!

2018 nærmer seg slutten. 

For et år! Både forferdelig og fint.  

 

Dette var året der jeg følte at livet sakte, men sikkert, begynte å smile igjen. 

2018 var året der jeg igjen begynte å kjenne på mestringsfølelse. 

Mestring av livet. 

Mestring i mammarollen. 

Og mestring i jobben min som anestesisykepleier. 

 

Kreftsykdom, behandling og senvirkninger i de to foregående årene, 

gjorde at jeg mistet mye av meg selv. 

2018 var året der jeg fant tilbake til meg igjen. 

2018 var året hvor jeg fikk tilbake livsgleden. Sånn på skikkelig. 

 

Men 2018 var også året der alt begynte å rakne igjen, da kreften kom tilbake. 

Den kom egentlig for å bli. 

Kreften ønsker å ta livet av meg. 

Men det skal vi nå bli to om. 

Kampen er ikke over enda. 

 

Om jeg overlever denne kampen, er ikke opp til meg å bestemme. 

Dersom jeg dør, er det ikke fordi jeg ikke har kjempet hardt nok. 

Da er det fordi kreft er noe ordentlig dritt.

 

Det jeg kunne bestemme, var hvordan jeg ville forholde meg til at livet tok en tøff vending.  Livet kan være tøft og vanskelig. Ofte kan man ikke endre omstendighetene som ledet til dette. Men min erfaring er at livet blir lettere å leve om man velger å fokusere på det som er bra og positivt. Det som er vondt og vanskelig, kan føles så stort og altoppslukende, at det legger mørke skygger og gjør det vanskelig å se positive ting i livet. Men der finnes alltid noe positivt å trekke fram i lyset. Om man ikke ser det, ser en ikke godt nok etter, eller kanskje man faktisk leter på feil sted. 

 

Det er vanskelig å være takknemlig og deppa på samme tid, hørte jeg Dora Thorhallsdottir si på foredraget Lykkebobler i fjor. Det er mye sannhet i det. Tro meg. Jeg har testet det gjennom hele høsten og det virker. Hvis man fokuserer på det som er bra og det man er takknemlig for, blir man mer positiv. Klart det er lov å være trist innimellom. Aksept for alle følelser er viktig. Men om man er trist veldig lenge, har man det ikke bra. Gjennom høsten har jeg stort sett klart å holde det positive fokuset. Hvis jeg ser bort ifra bivirkninger av selve behandlingen, og tenker over hvilken situasjon jeg egentlig har befunnet meg i hele denne tiden, så må jeg si at jeg har hatt det ganske bra. Og DET har jeg noen å takke for. Ganske mange faktisk. For jeg hadde ikke klart dette alene. 

 

Jeg har kjent på mye takknemlighet denne høsten. Takknemlighet for at jeg har så mange fantastiske mennesker rundt meg. Familien min, venner, kollegaer og bekjente. Dere har vært en enorm støtte for meg. Til og med mennesker jeg ikke kjenner noe særlig, eller kanskje ikke i det hele tatt, har vist meg oppmuntring, takknemlighet og støtte. Det bor så mye godhet i så mange mennesker. Jeg føler meg heldig som har fått oppleve akkurat det. 

 

Jeg har takket før. Men jeg føler for å understreke hvor takknemlig jeg er. 

 

Tusen takk til alle dere som har vist meg omtanke ved å ringe meg eller skrive meldinger, både på sms og gjennom sosiale medier. 

 

Tusen takk til dere som har lest oppdateringene mine, sendt meg hjerter, rørende ord og heiarop. 

 

Tusen takk til dere som har skrevet så mye fint til meg her på bloggen.

 

Tusen takk til alle som har takket meg, både kjente og ukjente. Fordi dere satt pris på min åpenhet eller noe jeg skrev. 

 

Tusen takk til dere som har fortalt meg at jeg har inspirert, trøstet eller gitt håp.

 

Tusen takk til dere som har kommet med eller sendt mat og drikke, gitt oss middag på døren, kake, godteri, lesestoff, blomster, teaterbilletter til familien og andre fantastiske gaver. 

 

Tusen takk til dere som har fulgt meg til sykehuset og kommet innom da jeg var innlagt.

 

Tusen takk til kollegaene mine som hadde kronerulling og samlet inn penger, for at jeg og familien skal kunne gjøre noe hyggelig sammen når jeg får pause i behandlingen. Vi gleder oss veldig!

 

Tusen takk til alle som løp i Rosa Sløyfe-løpet i oktober. Og en spesiell takk til dere som løp for meg, da jeg selv ble innlagt på kreftavdelingen og ikke kunne delta.

 

Tusen takk til deg som la igjen et hjerte med rørende tekst i barnas hylle i barnehagen.

 

Tusen takk til dere som har sendte meg ting i posten, både deg som oppgav fullt navn og dere som sendte anonymt. 

 

Tusen takk til alle som har sendt oss så koselige julekort. Å gå i postkassen i desember er jo helt nydelig. Vi setter stor pris på det og alle kort henger i stuen. Dessverre har julekort fra familien Island måtte utgå dette året. Vi skal komme sterkere tilbake neste år.

 

Tusen takk til foreldre og barn i barnehagen, som gav meg mitt mest rørende personlige øyeblikk jeg tror jeg noen gang har opplevd. Da immunforsvaret mitt var på bunn måtte jeg avstå fra Luciafeiringen i barnehagen. Dere gode mennesker bragte lys og varme inn i våre hjerter da dere dagen etter tok med min mann og guttene og gikk i Luciatog hjem til meg. Ikke et øye var tørt her, og jeg kommer aldri til å glemme det øyeblikket (skulle egentlig hatt med en videosnutt av dette her, men det er ikke lenger mulig å laste opp video på denne bloggsiden). Tusen takk også til alle dem som ikke kunne bli med, men som bidro til kassen vi fikk med mat, drikke, godteri, julekort, leker og andre gaver.

 

Tusen takk til alle som bidrar med midler til Kreftforeningens arbeid. Forskning hjelper. Det er jeg foreløpig et godt eksempel på. 

 

Og sist, men absolutt ikke minst, tusen takk til familien min. Til mamma som har vært uvurderlig, både som støtte, hjelp og barnevakt. Dette inkluderer også deg, Rune. Og takk for at du er så god støtte for mamma. Takk til svigerfamilien som har stilt opp og hjulpet oss masse. Og til min kjære Marcus. Min klippe. Min bestevenn og kjæreste. 100 % pappa og innimellom 50-75 % mamma i tillegg. Du og guttene våre er mitt alt! Hva skulle jeg gjort uten dere! Elsker dere til månen og tilbake igjen. Og lenger enn det.

 

ALL denne godheten, alle denne støtten. Jeg er dypt rørt og takknemlig. Jeg er heldig. Jeg tror ikke dere kan forstå helt hvor mye alle disse tingene har betydd for meg. All omsorgen fra dere, har gjort at jeg ikke føler meg så alene. Dere har alle reddet meg gjennom en svært tøff tid. Jeg vil fortsatt trenge deres støtte i ryggen i det nye året, det vet jeg. Jeg håper at jeg har heiagjengen min med meg i 2019. Og jeg håper at dere kan følge meg seirende i mål. Men jeg vet ikke hvordan jeg noen gang skal få gitt tilbake, slik dere alle fortjener.

 

Straks er julaften her. Jeg ønsker dere alle en riktig god jul. Senk skuldrene, slapp av, prioriter det som er viktig. Nyt tiden sammen med dem du har kjær. Tiden går. Den kommer aldri tilbake. Men gode minner varer evig.

Julen kom tidlig til oss i år – med verdens beste julegave

Onsdag i forrige uke begynte ikke så bra. Jeg hadde time på sykehuset for evaluering av behandlingen min. Jeg hadde tatt CT-bilder en uke tidligere. Dommens dag var kommet. Hva var status på kreften nå? Jeg hadde tatt det ganske med ro med tanke på bildene og denne timen. Jeg har tidligere skrevet om da Dr. Wilhelmsen fortalte meg at han regelmessig tar gleder på forskudd. Skjer det ikke, så har han nå hatt den gleden. Denne holdningen har jeg adoptert og tatt i bruk mange ganger. Også denne gangen.

Men i dagene før timen kunne jeg likevel innimellom kjenne på et snev av uro. Tenk om jeg fikk dårlig nytt! Hvilken forferdelig jul det ville bli da! Ville det bli min siste? Min siste jul, tilbragt i sorg, sinne og redsel?

Heldigvis vinner de gode tankene mine over de negative hver gang uroen har lyst å snike seg innpå meg. Heldigvis. Det er jo menneskelig å kjenne på denne frykten. Men jeg er så takknemlig for at den får såpass lite plass som den gjør. Denne tegningen illustrerer godt hvordan jeg er nå sammenlignet med før.

 

 

Onsdag hadde jeg fått time til evaluering kl 11. Blodprøver skulle taes kl 10. Jeg var på badet og fikset resten av sminken. Skulle straks dra avgårde til sykehuset. Jeg hadde klump i magen. Nervøsiteten før timen bygget seg opp. Kl. 09.10 ringte telefonen min. Det var fra sykehuset. Jeg fikk beskjed om at min time måtte utsettes til kl. 14. Grunnet til dette var at det ikke var kommet svar på CT-bildene fra røntgenavdelingen. Bilder jeg hadde tatt for en hel uke siden! I tillegg var den overlegen som jeg ønsket å ha med på timen (den samme som sist), opptatt på poliklinikken helt til kl.13. Og jeg som hadde fått min mann og min mor til å fikse seg fri fra jobben for å bli med. Min venninne skulle også være med. Hun ammer og hadde skaffet barnevakt. Jeg kjente at tårene presset seg på. Jeg forklarte situasjonen og at jeg synes det var grusomt å skulle gå med den vemmelig klumpen i magen i så mange ekstra timer. Men ingenting kunne gjøres. Timen var nødt til å utsettes. Heldigvis kunne alle bli med på timen likevel.

 

Jeg synes det er kritikkverdig at de som er ansvarlige ikke kunne funnet dette ut tidligere. 50 minutter før jeg skulle møte opp på sykehuset, ble de klare over at CT-bildene ikke var ferdig beskrevet og at overlegen var fullbooket. Hvorfor sjekket ingen dette dagen før? Her venter man på sin livs viktigste beskjed. Og så viser de som har ansvaret for deg, de som du håper skal gjøre alt de kan for å redde livet ditt, at det ikke er så viktig for dem. Det er iallefall den følelsen man sitter igjen med som pasient. Man er i et system, man er kun et navn på dagens pasientliste. Det føles veldig trist og uverdig. Og man føler at systemet, helsevesenet vårt, utilsiktet gjør en dårligere enn man er av sykdommen i seg selv.

 

Det positive er at de ansvarlige ordnet det slik at den overlegen som jeg ønsket skulle være på evalueringstimen, kunne bli med fordi timen ble utsatt. Og beskjeden han gav oss fikk meg til å glemme den forferdelige morgenen. Julen kom tidlig til oss i år. Med verdens beste julegave. Cellegiften jeg får ser ut til å ta knekken på min i utgangspunktet uhelbredelige kreft. Alt krymper fortsatt. Nå er det så lite å se på bildene at legene er ikke sikker på om det fortsatt er aktive kreftceller igjen der. For å sikre meg best mulig skal jeg fortsette med 4 kurer til. Deretter skal jeg ta nye bilder og ha ny evaluering. Hvis legene da er fornøyde skal det vurderes om jeg kan opereres. Jeg og min familie er så lykkelige! Jeg får min 9. høydose Cyklofosfamide i morgen. Så nå gjelder det å være ekstra forsiktig og forsøke å unngå infeksjoner og innleggelse. Da skal dette bli en riktig riktig fin jul.

 

 

#kreft #kreftforeningen #brystkreft #trippelnegativ #kreftsykjul #jul #uhelbredeligkreft

Årets julekalender til barna – glede og sorg hånd i hånd

Jeg elsker desember og jul. Helt siden jeg var en liten jente har julen føltes magisk. Vel, kanskje selve magien med ens barndoms jul har forsvunnet litt hen med årene, men for meg er det fortsatt den mest stemningsfulle tiden i året. Lysene, pynten, musikken, filmene, maten, godterier, baksten, tradisjonene, det sosiale, rausheten, vennligheten, givergleden og omtanken for hverandre. Folk blir liksom litt mykere og ekstra gode rundt juletider, synes jeg. 

Mannen min er ikke på langt nær så opptatt av jul som meg. Jeg vet ikke om dette er en typisk forskjell mellom kvinner og menn? De fleste jeg kjenner som elsker jul er kvinner. Og de fleste jeg kjenner som synes juletiden er oppskrytt og stress, er menn. Nå har jo jeg to sønner, og jeg vil så gjerne at de skal få det samme forholdet til desember og jul som jeg alltid har hatt. Det er viktig for meg at de ikke bare blir opptatt av gaver. Julen handler jo om så mye mer enn det. Derfor har jeg tenkt at konseptet julekalender er en fin måte å innføre alt jeg selv elsker med førjulstiden til guttene mine.

 

Da desember nærmet seg var formen min dårlig. Den siste uken i november (tiden mellom kur 7 og 8) var den tøffeste uken jeg har opplevd siden jeg ble syk igjen i høst. Jeg følte meg syk og enormt sliten. Mesteparten av tiden ble tilbragt på sofaen. Jeg var trøtt, men fikk ikke til å sove på dagtid. Det var tungt å stå oppreist. Helt dagligdagse ting som å lage seg mat eller å dusje var et ork. Det minnet meg om tiden etter forrige behandling, som var preget av fatigue. Jeg innså at desember ikke kom til å bli slik jeg hadde håpet.

Tanken hadde hele tiden vært å ha samme julekalender som i fjor. Ett SingSang-kort (julesang) hver dag, og en lapp med noe koselig vi skulle gjøre sammen. En kvalitetstid-kalender. Masse rom for hverdagsmagi, som jeg elsker. Selv om de fleste aktivitetene skulle være enkle ting å gjøre hjemme, ting man vanligvis gjør i desember uansett, måtte jeg dessverre innse at dette ble for ambisiøst i år. Jeg hadde lite energi og gjentagende perioder med null immunforsvar. Når jeg har null i immunforsvar prøver jeg naturligvis å gjemme meg litt bort, også fra barna dersom de er forkjølet. I disse «sykdomstider» holder jeg huset de dagene immunforsvaret er borte. Jeg tør rett og slett ikke å ta sjansen på å ferdes ute eller være sosial da. Det er så kort intervall mellom kurene og jeg vil ikke risikere å bli syk og dermed ikke få kur når jeg skal. Det er ikke lett å planlegge så mye, når jeg ikke har så mange dager som jeg VET er gode. 

Derfor bestemte jeg meg for, i siste liten, å lage en annen julekalender til barna. Nemlig en minnekalender med bilder. Hver dag åpner de hver sin konvolutt med to bilder til hver. Vi prater litt om bildene og limer dem inn i hver deres minnebok. Og for meg, er ikke dette er ikke hvilken som helst minnebok.

Minnebøkene er to tykke notatbøker jeg kjøpte i en bokhandel i London i august 2014. Uken før turen hadde vi funnet ut at jeg var gravid. Min gode venninne, Marthe, hadde på forhånd spøkt med at vi kanskje fikk tvillinger, siden både moren min og faren min er tvilling. Hun rådet meg til å kjøpe dobbel opp av babyting dersom jeg fant noe jeg virkelig likte. Så det gjorde jeg.

 

 

 

Det var sitatet på framsiden som fikk meg til å falle for bøkene: «Life is not measured by the number of breaths we take. But by the number of moments that take our breath away»

Noe så fint, tenkte jeg! Tanken var at jeg skulle bruke boken som en notatbok gjennom graviditeten og lime inn gravidbilder og deretter babybilder. Alle de øyeblikkene som tar pusten fra en, slik sitatet sier. Dette ble dessverre aldri noe av. Formen i svangerskapet var for dårlig til å orke det. Og da barna var født var det for travelt til at det ble prioritert. Så ble jeg syk, gikk gjennom tøff behandling og slet med senvirkningene i lang tid etterpå.

 

Når man får sin eksistens truet, slik jeg har opplevd, føles det enda viktigere å få samlet gode minner til barna. Mannen min tar omtrent aldri bilder. Og han kommer ikke til å lage noe fotoalbum. Så denne oppgaven var det opp til meg å løse. Da jeg sent på våren i år merket at jeg fikk litt mer overskudd, bestemte jeg meg for å bruke notatbøkene til å lage minnebøker til barna, med bare noen få minner fra hvert år. En slags «Best of» minnebok. Men det er en utrolig energikrevende prosess, synes jeg, og se gjennom så mange bilder og gjøre et utvalg. Jeg fikk skrevet en innledende tekst foran i bøkene og limt inn noen bilder fra graviditet og barnas første leveår. Lenger kom jeg ikke. Det ble sommerferie og dernest ny runde med kreftsykdom.

Noe jeg synes er litt fælt å tenke på nå, er at da jeg i vår skrev tekst foran i boken, fikk jeg en rar og ekkel følelse. En slags uro og frykt for at jeg kanskje ikke kom til å få fullføre disse minnebøkene. Tanken var fryktelig og jeg la den raskt bort. Men så skjedde altså det som ikke skulle skje. Uhelbredelig kreft. I ettertid har jeg lurt på om kroppen min visste det, at jeg var syk. Det var så rart at den tanken kom helt ut av det blå, for jeg tenkte jo mye mindre på tilbakefall enn før. Når jeg ser på sitatet nå, gir det meg litt klump i magen. Det ligger en slags frykt der, for at sitatet skal få en mer bokstavelig betydning enn jeg hadde forestilt meg.

 

Å lage minne-kalenderen har fylt meg med glede, men også sorg. Glede over å ha barn som er friske og over minner som er gode. Sorg over ting som ble helt annerledes enn ønsket. Tid som gikk tapt. Sorg over at jeg har vært en syk mamma i mesteparten av guttenes liv. Sorg over å lure på om de noengang vil få oppleve mammaen sin som frisk. Og sorg over å lure på om de skal få ha mammaen sin ved sin side gjennom livet. Ingen er garantert å få følge barna sine gjennom livet. Risikoen for å dø ligger der for alle mennesker. Men den føles nok større og mer «synlig» for oss med uhelbredelig sykdom. 

 

 

 

At jeg klarte å lage kalenderen ferdig er jeg stolt av. Jeg har nå skapt en juletradisjon, som jeg håper at jeg får være her å delta i, år etter år. Jeg kom ikke i mål med minneboken på egen hånd. Men gjennom julekalenderen hjelper barna mine meg med å fullføre den. I år blir vi ferdig med 2016.

 

Den siste uken i november var hard. Jeg kjente på smaken av livet jeg hadde etter forrige behandling. Og det smakte ikke godt. Jeg ble trist og redd for at livet skulle bli slik igjen. Heldigvis synes jeg at formen kom seg igjen til kur 8. I skrivende stund har mange av plagene jeg kjente på gått over. Jeg har nok erfaring med denne sykdommen og fatigue nå, til å vite at etter nedturer, kommer oppturer. Når det er «mørkt», så kan jeg berolige meg selv med at jeg har vært i «mørket» før. Og jeg har alltid funnet veien ut i lyset igjen.