2018 nærmer seg slutten. 

For et år! Både forferdelig og fint.  

 

Dette var året der jeg følte at livet sakte, men sikkert, begynte å smile igjen. 

2018 var året der jeg igjen begynte å kjenne på mestringsfølelse. 

Mestring av livet. 

Mestring i mammarollen. 

Og mestring i jobben min som anestesisykepleier. 

 

Kreftsykdom, behandling og senvirkninger i de to foregående årene, 

gjorde at jeg mistet mye av meg selv. 

2018 var året der jeg fant tilbake til meg igjen. 

2018 var året hvor jeg fikk tilbake livsgleden. Sånn på skikkelig. 

 

Men 2018 var også året der alt begynte å rakne igjen, da kreften kom tilbake. 

Den kom egentlig for å bli. 

Kreften ønsker å ta livet av meg. 

Men det skal vi nå bli to om. 

Kampen er ikke over enda. 

 

Om jeg overlever denne kampen, er ikke opp til meg å bestemme. 

Dersom jeg dør, er det ikke fordi jeg ikke har kjempet hardt nok. 

Da er det fordi kreft er noe ordentlig dritt.

 

Det jeg kunne bestemme, var hvordan jeg ville forholde meg til at livet tok en tøff vending.  Livet kan være tøft og vanskelig. Ofte kan man ikke endre omstendighetene som ledet til dette. Men min erfaring er at livet blir lettere å leve om man velger å fokusere på det som er bra og positivt. Det som er vondt og vanskelig, kan føles så stort og altoppslukende, at det legger mørke skygger og gjør det vanskelig å se positive ting i livet. Men der finnes alltid noe positivt å trekke fram i lyset. Om man ikke ser det, ser en ikke godt nok etter, eller kanskje man faktisk leter på feil sted. 

 

Det er vanskelig å være takknemlig og deppa på samme tid, hørte jeg Dora Thorhallsdottir si på foredraget Lykkebobler i fjor. Det er mye sannhet i det. Tro meg. Jeg har testet det gjennom hele høsten og det virker. Hvis man fokuserer på det som er bra og det man er takknemlig for, blir man mer positiv. Klart det er lov å være trist innimellom. Aksept for alle følelser er viktig. Men om man er trist veldig lenge, har man det ikke bra. Gjennom høsten har jeg stort sett klart å holde det positive fokuset. Hvis jeg ser bort ifra bivirkninger av selve behandlingen, og tenker over hvilken situasjon jeg egentlig har befunnet meg i hele denne tiden, så må jeg si at jeg har hatt det ganske bra. Og DET har jeg noen å takke for. Ganske mange faktisk. For jeg hadde ikke klart dette alene. 

 

Jeg har kjent på mye takknemlighet denne høsten. Takknemlighet for at jeg har så mange fantastiske mennesker rundt meg. Familien min, venner, kollegaer og bekjente. Dere har vært en enorm støtte for meg. Til og med mennesker jeg ikke kjenner noe særlig, eller kanskje ikke i det hele tatt, har vist meg oppmuntring, takknemlighet og støtte. Det bor så mye godhet i så mange mennesker. Jeg føler meg heldig som har fått oppleve akkurat det. 

 

Jeg har takket før. Men jeg føler for å understreke hvor takknemlig jeg er. 

 

Tusen takk til alle dere som har vist meg omtanke ved å ringe meg eller skrive meldinger, både på sms og gjennom sosiale medier. 

 

Tusen takk til dere som har lest oppdateringene mine, sendt meg hjerter, rørende ord og heiarop. 

 

Tusen takk til dere som har skrevet så mye fint til meg her på bloggen.

 

Tusen takk til alle som har takket meg, både kjente og ukjente. Fordi dere satt pris på min åpenhet eller noe jeg skrev. 

 

Tusen takk til dere som har fortalt meg at jeg har inspirert, trøstet eller gitt håp.

 

Tusen takk til dere som har kommet med eller sendt mat og drikke, gitt oss middag på døren, kake, godteri, lesestoff, blomster, teaterbilletter til familien og andre fantastiske gaver. 

 

Tusen takk til dere som har fulgt meg til sykehuset og kommet innom da jeg var innlagt.

 

Tusen takk til kollegaene mine som hadde kronerulling og samlet inn penger, for at jeg og familien skal kunne gjøre noe hyggelig sammen når jeg får pause i behandlingen. Vi gleder oss veldig!

 

Tusen takk til alle som løp i Rosa Sløyfe-løpet i oktober. Og en spesiell takk til dere som løp for meg, da jeg selv ble innlagt på kreftavdelingen og ikke kunne delta.

 

Tusen takk til deg som la igjen et hjerte med rørende tekst i barnas hylle i barnehagen.

 

Tusen takk til dere som har sendte meg ting i posten, både deg som oppgav fullt navn og dere som sendte anonymt. 

 

Tusen takk til alle som har sendt oss så koselige julekort. Å gå i postkassen i desember er jo helt nydelig. Vi setter stor pris på det og alle kort henger i stuen. Dessverre har julekort fra familien Island måtte utgå dette året. Vi skal komme sterkere tilbake neste år.

 

Tusen takk til foreldre og barn i barnehagen, som gav meg mitt mest rørende personlige øyeblikk jeg tror jeg noen gang har opplevd. Da immunforsvaret mitt var på bunn måtte jeg avstå fra Luciafeiringen i barnehagen. Dere gode mennesker bragte lys og varme inn i våre hjerter da dere dagen etter tok med min mann og guttene og gikk i Luciatog hjem til meg. Ikke et øye var tørt her, og jeg kommer aldri til å glemme det øyeblikket (skulle egentlig hatt med en videosnutt av dette her, men det er ikke lenger mulig å laste opp video på denne bloggsiden). Tusen takk også til alle dem som ikke kunne bli med, men som bidro til kassen vi fikk med mat, drikke, godteri, julekort, leker og andre gaver.

 

Tusen takk til alle som bidrar med midler til Kreftforeningens arbeid. Forskning hjelper. Det er jeg foreløpig et godt eksempel på. 

 

Og sist, men absolutt ikke minst, tusen takk til familien min. Til mamma som har vært uvurderlig, både som støtte, hjelp og barnevakt. Dette inkluderer også deg, Rune. Og takk for at du er så god støtte for mamma. Takk til svigerfamilien som har stilt opp og hjulpet oss masse. Og til min kjære Marcus. Min klippe. Min bestevenn og kjæreste. 100 % pappa og innimellom 50-75 % mamma i tillegg. Du og guttene våre er mitt alt! Hva skulle jeg gjort uten dere! Elsker dere til månen og tilbake igjen. Og lenger enn det.

 

ALL denne godheten, alle denne støtten. Jeg er dypt rørt og takknemlig. Jeg er heldig. Jeg tror ikke dere kan forstå helt hvor mye alle disse tingene har betydd for meg. All omsorgen fra dere, har gjort at jeg ikke føler meg så alene. Dere har alle reddet meg gjennom en svært tøff tid. Jeg vil fortsatt trenge deres støtte i ryggen i det nye året, det vet jeg. Jeg håper at jeg har heiagjengen min med meg i 2019. Og jeg håper at dere kan følge meg seirende i mål. Men jeg vet ikke hvordan jeg noen gang skal få gitt tilbake, slik dere alle fortjener.

 

Straks er julaften her. Jeg ønsker dere alle en riktig god jul. Senk skuldrene, slapp av, prioriter det som er viktig. Nyt tiden sammen med dem du har kjær. Tiden går. Den kommer aldri tilbake. Men gode minner varer evig.

Onsdag i forrige uke begynte ikke så bra. Jeg hadde time på sykehuset for evaluering av behandlingen min. Jeg hadde tatt CT-bilder en uke tidligere. Dommens dag var kommet. Hva var status på kreften nå? Jeg hadde tatt det ganske med ro med tanke på bildene og denne timen. Jeg har tidligere skrevet om da Dr. Wilhelmsen fortalte meg at han regelmessig tar gleder på forskudd. Skjer det ikke, så har han nå hatt den gleden. Denne holdningen har jeg adoptert og tatt i bruk mange ganger. Også denne gangen.

Men i dagene før timen kunne jeg likevel innimellom kjenne på et snev av uro. Tenk om jeg fikk dårlig nytt! Hvilken forferdelig jul det ville bli da! Ville det bli min siste? Min siste jul, tilbragt i sorg, sinne og redsel?

Heldigvis vinner de gode tankene mine over de negative hver gang uroen har lyst å snike seg innpå meg. Heldigvis. Det er jo menneskelig å kjenne på denne frykten. Men jeg er så takknemlig for at den får såpass lite plass som den gjør. Denne tegningen illustrerer godt hvordan jeg er nå sammenlignet med før.

 

 

Onsdag hadde jeg fått time til evaluering kl 11. Blodprøver skulle taes kl 10. Jeg var på badet og fikset resten av sminken. Skulle straks dra avgårde til sykehuset. Jeg hadde klump i magen. Nervøsiteten før timen bygget seg opp. Kl. 09.10 ringte telefonen min. Det var fra sykehuset. Jeg fikk beskjed om at min time måtte utsettes til kl. 14. Grunnet til dette var at det ikke var kommet svar på CT-bildene fra røntgenavdelingen. Bilder jeg hadde tatt for en hel uke siden! I tillegg var den overlegen som jeg ønsket å ha med på timen (den samme som sist), opptatt på poliklinikken helt til kl.13. Og jeg som hadde fått min mann og min mor til å fikse seg fri fra jobben for å bli med. Min venninne skulle også være med. Hun ammer og hadde skaffet barnevakt. Jeg kjente at tårene presset seg på. Jeg forklarte situasjonen og at jeg synes det var grusomt å skulle gå med den vemmelig klumpen i magen i så mange ekstra timer. Men ingenting kunne gjøres. Timen var nødt til å utsettes. Heldigvis kunne alle bli med på timen likevel.

 

Jeg synes det er kritikkverdig at de som er ansvarlige ikke kunne funnet dette ut tidligere. 50 minutter før jeg skulle møte opp på sykehuset, ble de klare over at CT-bildene ikke var ferdig beskrevet og at overlegen var fullbooket. Hvorfor sjekket ingen dette dagen før? Her venter man på sin livs viktigste beskjed. Og så viser de som har ansvaret for deg, de som du håper skal gjøre alt de kan for å redde livet ditt, at det ikke er så viktig for dem. Det er iallefall den følelsen man sitter igjen med som pasient. Man er i et system, man er kun et navn på dagens pasientliste. Det føles veldig trist og uverdig. Og man føler at systemet, helsevesenet vårt, utilsiktet gjør en dårligere enn man er av sykdommen i seg selv.

 

Det positive er at de ansvarlige ordnet det slik at den overlegen som jeg ønsket skulle være på evalueringstimen, kunne bli med fordi timen ble utsatt. Og beskjeden han gav oss fikk meg til å glemme den forferdelige morgenen. Julen kom tidlig til oss i år. Med verdens beste julegave. Cellegiften jeg får ser ut til å ta knekken på min i utgangspunktet uhelbredelige kreft. Alt krymper fortsatt. Nå er det så lite å se på bildene at legene er ikke sikker på om det fortsatt er aktive kreftceller igjen der. For å sikre meg best mulig skal jeg fortsette med 4 kurer til. Deretter skal jeg ta nye bilder og ha ny evaluering. Hvis legene da er fornøyde skal det vurderes om jeg kan opereres. Jeg og min familie er så lykkelige! Jeg får min 9. høydose Cyklofosfamide i morgen. Så nå gjelder det å være ekstra forsiktig og forsøke å unngå infeksjoner og innleggelse. Da skal dette bli en riktig riktig fin jul.

 

 

#kreft #kreftforeningen #brystkreft #trippelnegativ #kreftsykjul #jul #uhelbredeligkreft

Jeg elsker desember og jul. Helt siden jeg var en liten jente har julen føltes magisk. Vel, kanskje selve magien med ens barndoms jul har forsvunnet litt hen med årene, men for meg er det fortsatt den mest stemningsfulle tiden i året. Lysene, pynten, musikken, filmene, maten, godterier, baksten, tradisjonene, det sosiale, rausheten, vennligheten, givergleden og omtanken for hverandre. Folk blir liksom litt mykere og ekstra gode rundt juletider, synes jeg. 

Mannen min er ikke på langt nær så opptatt av jul som meg. Jeg vet ikke om dette er en typisk forskjell mellom kvinner og menn? De fleste jeg kjenner som elsker jul er kvinner. Og de fleste jeg kjenner som synes juletiden er oppskrytt og stress, er menn. Nå har jo jeg to sønner, og jeg vil så gjerne at de skal få det samme forholdet til desember og jul som jeg alltid har hatt. Det er viktig for meg at de ikke bare blir opptatt av gaver. Julen handler jo om så mye mer enn det. Derfor har jeg tenkt at konseptet julekalender er en fin måte å innføre alt jeg selv elsker med førjulstiden til guttene mine.

 

Da desember nærmet seg var formen min dårlig. Den siste uken i november (tiden mellom kur 7 og 8) var den tøffeste uken jeg har opplevd siden jeg ble syk igjen i høst. Jeg følte meg syk og enormt sliten. Mesteparten av tiden ble tilbragt på sofaen. Jeg var trøtt, men fikk ikke til å sove på dagtid. Det var tungt å stå oppreist. Helt dagligdagse ting som å lage seg mat eller å dusje var et ork. Det minnet meg om tiden etter forrige behandling, som var preget av fatigue. Jeg innså at desember ikke kom til å bli slik jeg hadde håpet.

Tanken hadde hele tiden vært å ha samme julekalender som i fjor. Ett SingSang-kort (julesang) hver dag, og en lapp med noe koselig vi skulle gjøre sammen. En kvalitetstid-kalender. Masse rom for hverdagsmagi, som jeg elsker. Selv om de fleste aktivitetene skulle være enkle ting å gjøre hjemme, ting man vanligvis gjør i desember uansett, måtte jeg dessverre innse at dette ble for ambisiøst i år. Jeg hadde lite energi og gjentagende perioder med null immunforsvar. Når jeg har null i immunforsvar prøver jeg naturligvis å gjemme meg litt bort, også fra barna dersom de er forkjølet. I disse «sykdomstider» holder jeg huset de dagene immunforsvaret er borte. Jeg tør rett og slett ikke å ta sjansen på å ferdes ute eller være sosial da. Det er så kort intervall mellom kurene og jeg vil ikke risikere å bli syk og dermed ikke få kur når jeg skal. Det er ikke lett å planlegge så mye, når jeg ikke har så mange dager som jeg VET er gode. 

Derfor bestemte jeg meg for, i siste liten, å lage en annen julekalender til barna. Nemlig en minnekalender med bilder. Hver dag åpner de hver sin konvolutt med to bilder til hver. Vi prater litt om bildene og limer dem inn i hver deres minnebok. Og for meg, er ikke dette er ikke hvilken som helst minnebok.

Minnebøkene er to tykke notatbøker jeg kjøpte i en bokhandel i London i august 2014. Uken før turen hadde vi funnet ut at jeg var gravid. Min gode venninne, Marthe, hadde på forhånd spøkt med at vi kanskje fikk tvillinger, siden både moren min og faren min er tvilling. Hun rådet meg til å kjøpe dobbel opp av babyting dersom jeg fant noe jeg virkelig likte. Så det gjorde jeg.

 

 

 

Det var sitatet på framsiden som fikk meg til å falle for bøkene: «Life is not measured by the number of breaths we take. But by the number of moments that take our breath away»

Noe så fint, tenkte jeg! Tanken var at jeg skulle bruke boken som en notatbok gjennom graviditeten og lime inn gravidbilder og deretter babybilder. Alle de øyeblikkene som tar pusten fra en, slik sitatet sier. Dette ble dessverre aldri noe av. Formen i svangerskapet var for dårlig til å orke det. Og da barna var født var det for travelt til at det ble prioritert. Så ble jeg syk, gikk gjennom tøff behandling og slet med senvirkningene i lang tid etterpå.

 

Når man får sin eksistens truet, slik jeg har opplevd, føles det enda viktigere å få samlet gode minner til barna. Mannen min tar omtrent aldri bilder. Og han kommer ikke til å lage noe fotoalbum. Så denne oppgaven var det opp til meg å løse. Da jeg sent på våren i år merket at jeg fikk litt mer overskudd, bestemte jeg meg for å bruke notatbøkene til å lage minnebøker til barna, med bare noen få minner fra hvert år. En slags «Best of» minnebok. Men det er en utrolig energikrevende prosess, synes jeg, og se gjennom så mange bilder og gjøre et utvalg. Jeg fikk skrevet en innledende tekst foran i bøkene og limt inn noen bilder fra graviditet og barnas første leveår. Lenger kom jeg ikke. Det ble sommerferie og dernest ny runde med kreftsykdom.

Noe jeg synes er litt fælt å tenke på nå, er at da jeg i vår skrev tekst foran i boken, fikk jeg en rar og ekkel følelse. En slags uro og frykt for at jeg kanskje ikke kom til å få fullføre disse minnebøkene. Tanken var fryktelig og jeg la den raskt bort. Men så skjedde altså det som ikke skulle skje. Uhelbredelig kreft. I ettertid har jeg lurt på om kroppen min visste det, at jeg var syk. Det var så rart at den tanken kom helt ut av det blå, for jeg tenkte jo mye mindre på tilbakefall enn før. Når jeg ser på sitatet nå, gir det meg litt klump i magen. Det ligger en slags frykt der, for at sitatet skal få en mer bokstavelig betydning enn jeg hadde forestilt meg.

 

Å lage minne-kalenderen har fylt meg med glede, men også sorg. Glede over å ha barn som er friske og over minner som er gode. Sorg over ting som ble helt annerledes enn ønsket. Tid som gikk tapt. Sorg over at jeg har vært en syk mamma i mesteparten av guttenes liv. Sorg over å lure på om de noengang vil få oppleve mammaen sin som frisk. Og sorg over å lure på om de skal få ha mammaen sin ved sin side gjennom livet. Ingen er garantert å få følge barna sine gjennom livet. Risikoen for å dø ligger der for alle mennesker. Men den føles nok større og mer «synlig» for oss med uhelbredelig sykdom. 

 

 

 

At jeg klarte å lage kalenderen ferdig er jeg stolt av. Jeg har nå skapt en juletradisjon, som jeg håper at jeg får være her å delta i, år etter år. Jeg kom ikke i mål med minneboken på egen hånd. Men gjennom julekalenderen hjelper barna mine meg med å fullføre den. I år blir vi ferdig med 2016.

 

Den siste uken i november var hard. Jeg kjente på smaken av livet jeg hadde etter forrige behandling. Og det smakte ikke godt. Jeg ble trist og redd for at livet skulle bli slik igjen. Heldigvis synes jeg at formen kom seg igjen til kur 8. I skrivende stund har mange av plagene jeg kjente på gått over. Jeg har nok erfaring med denne sykdommen og fatigue nå, til å vite at etter nedturer, kommer oppturer. Når det er «mørkt», så kan jeg berolige meg selv med at jeg har vært i «mørket» før. Og jeg har alltid funnet veien ut i lyset igjen.