I går var jeg på Haukeland og fikk ny cellegiftkur, høydose Cyklofosfamid.
Det høres sikkert rart ut, men de siste dagene gledet jeg meg til å få cellegiften. Det er en helt annen følelse nå enn for 2 år siden. Da skulle jeg «bare» komme meg gjennom 8 cellegiftkurer og så… «ferdig med det». Den gang var det ingen kreft som skulle krympe. Slik som nå.
Etter første cellegiftdose for 14 dager siden, har kulen på brystveggen krympet mye. Hurra!! I løpet av den siste uken har behovet for smertestillende også forsvunnet, for første gang siden sommerferien. Hurra!! Magen min, som ikke er så begeistret for «smertepiller», ble også glad.
Men da jeg de to siste dagene før kur merket litt til smertene i brystveggen igjen, kjentes det som at onsdag og kurdag ikke kunne komme fort nok!
I går var det endelig onsdag! Bring it on! Lets kick cancers ass 👊🏻💪🏻
Jeg har ventet med å komme med en skikkelig oppdatering her, da jeg ønsket å se hvordan alle de 14 dagene gikk først.
Det har heldigvis gått ganske bra med meg disse ukene. Mye bedre enn man skulle tro, for det første etter en slik grotesk beskjed på sykehuset, og for det andre, etter høydose med GIFT.
For å si det slik
- Jeg har nå lært at jeg kan takle ting jeg aldri hadde trodd at jeg skulle klare å takle, når jeg er nødt til det.
- Jeg er overbevist om at faste før cellegift faktisk virker og gir meg mindre bivirkninger.
Her er en oppsummering av tiden etter første cellegift.
Etter første kur la jeg ut følgende bilde og tekst på facebook og instagram:
Første cellegiftkur i denne runden ble gjennomført i går. Jeg har valgt å faste før cellegiften denne gang også, i håp om mindre bivirkninger. Legene sa at det iallefall ikke hadde noen negativ innvirkning på effekten av cellegift, så da kjører jeg på💪🏻 Vi valgte å ta med Martin og William på sykehuset, slik at de kan se hva som skjer og kanskje forstå mer. De fikk se da jeg fikk veneflon på hånden. Heldigvis traff sykepleieren på første forsøk. På MR uken før tok det 3 forsøk før den satt😣 Vi leste boken «Kjemomannen Kasper» både dagen før og da vi var på sykehuset. Det er en bok laget for barn, for å forklare kreft, cellegift og bivirkninger. Guttene var veldig opptatt av bildet som illustrerer at gutten som får cellegift kastet opp. Vi får håpe mor slipper unna det🤢 Guttene var litt skeptiske til sykehusprosessen og de fremmende menneskene der. Men det gikk seg fort til da de ble introdusert for lekerommet og fikk servert saft og kjeks. Hvert sitt «doktorsett» med navn på fikk de også. Kjempestas å være på sykehus👏🏻 Da vi kom hjem fra barnehagen ble stuegulvet omgjort til sykestue. Jeg var pasient og fikk full helsesjekk av to svært dyktige små menn, en sykepleier (William) og en doktor (Martin). Veneflon, bandasjer og medisiner (NaCl) fikk jeg også. Jeg fjernet dette mens gutta satt i badekaret før leggetid. «Tusen takk for at dere var så grei og pleiet meg og gav meg medisiner» sa jeg til dem. «Det var bare hyggelig, mamma» svarte William😍 Formen etter cellegiften har foreløpig vært bra. Litt bivirkninger i går ettermiddag, men så gikk det seg til. Jeg sliter med mer smerter fra kreftkulen i brystveggen, det er nok cellegiften som tar kvelertak på møkkacellene😡👊🏻 Ellers merker jeg ikke annet enn at jeg er sliten etter en veldig travel tid, med (langdryge) sykehusavtaler hver dag i en hel uke😓 Håper bivirkninger fortsetter å holde seg på avstand. Nå ser jeg fram til litt roligere dager neste uke🌸 Natta💕
Jeg må si at formen min har vært ganske så bra disse to ukene, forholdene tatt i betraktning. Jeg ble rimelig rar i hodet av kuren, når jeg fikk den. Det føltes som å være «ute på en snurr». Det er godt at jeg ikke selv skal kjøre bil hjem etter kurene, for å si det sånn. Heldigvis avtok dette litt etter litt utover dagen.
Samme dag som jeg fikk kuren ble jeg litt rar i magen på ettermiddagen. Jeg får som regel litt magetrøbbel når jeg starter å spise etter over 40 timers faste. Jeg har tidligere skrevet at jeg har IBS, og magen er ofte ikke sånn kjempehappy når den får mat etter å ha sultet så lenge. Det går oftest raskt over heldigvis. I vinter begynte jeg på et blogginnlegg om tiden på cellegift i runde 1. Men energien strakk ikke til, så jeg ble liksom aldri ferdig å skrive på det. I det innlegget skrev jeg mer omkring dette med faste. Jeg får se om jeg publiserer dette senere. Det blir jo isåfall litt rotete rekkefølge på innleggene her, haha.
På kvelden etter kur var jeg på et kjempekoselig venninnetreff. Herlig venninneprat og mye latter. Likevel tror jeg ikke at det blir en vane å legge avtaler samme kveld som kurene, for jeg ble ganske trøtt (jeg kom meg altfor sent i seng, slik er det jo når man har det gøy).
Jeg fikk sterkere smerter der kreften er, om natten. Paralgin forte og Ibux hjalp ikke noe særlig. Jeg måtte ringe legen dagen etter for å høre om dette var normalt. Jeg ble jo livredd for at kreften vokste😰 Legen kunne heldigvis berolige meg med at det var helt vanlig. Så da tenkte jeg heller at det er kreftcellene som dør en pinefull død. Yes! Chemo/Beccis vs. Cancer 1-0👊🏻
Dagen etter hver kur må jeg denne gang, som for 2 år siden, sette en immunsupprimerende sprøyte i magen. Den gir en del plager, i form av varierende smerter i skjelett og influensafølelse i kropp. Jeg kjente litt på dette i helgen etter kuren. Men det var til å leve med.
På fredagen var jeg på kino og så Mamma Mia oppfølgeren på kino (enda en gang), med mamma og svigermamma. Kan man egentlig få nok av skikkelige feelgood-filmer? Nei, ikke jeg iallefall! Jeg hadde litt mageknip, smerter i kropp og tok en ekstra hvil etterpå da jeg var trøtt og susete i hodet.
Både lørdag og søndag sov jeg lenge. Fantastisk herlig. Fint å ha svigerforeldre på besøk fra Sverige. De hjelper med barna, matlaging og er godt selskap for oss alle. Marcus hadde nok latt meg sove uansett, men det er ikke uten dårlig samvittighet for min del, dersom han må ta «alt» alene. Så det har vært deilig å ha flere folk i huset.
Lørdag gikk vi tur i Løvstien. Det er en favoritt blant gutta, de elsker hengebroen og «Bukkene Bruse-broen».
Jeg var litt sliten og hadde litt influensafølelse i kroppen på formiddagen. Men jeg sov fram til middag og var heldigvis i god form etter det.
Søndagen var mest daffedag inne, men vi hadde oss en liten tur ned til bhg til gutta og opp igjen. Jeg gikk en omvei tilbake for å få opp pulsen litt. Ahh, litt høypuls! Det skal ikke så mye til, haha! Deilig med frisk luft også! Og jammen fikk vi oss en tur i gymsalen til en venninne litt senere (hun er lærer og har derfor tilgang til salen). Der fikk gutta rast fra seg litt😅 Dessverre har vi blitt kastet rett inn i tidenes trass-fase de siste ukene, så å oppholde oss på offentlige plasser med mye folk har vært ganske utelukket. Da var dette perfekt. Selv fikk jeg smerter ved herjing og løfting, så jeg endte raskt opp som benkesliter da.
Mandag dro jeg og svigermor til en frisørsalong og tittet på utvalget av parykker. Jeg bestilte et lite utvalg for prøving. Så traff vi mamma til lunsj i byen. Trøtt, men god form. Jeg har egentlig følt meg mer trøtt av denne cellegiften enn de jeg fikk i 2016.
Tirsdag var det flott turvær. Da gikk svigermor og jeg en tur til Kolbeinsvarden, Askøys høyeste punkt. Vi tok oss god tid. Jeg ble etterhvert litt uggen og hadde mageknip innimellom. Man blir jo helt forstoppet i systemet av medisinene man må ta før cellegift og av smertestillende. Blæ!
Men se så fint det er på Kolbeinsvarden da!
På kvelden dro jeg og Marcus på en liten bytur med kino. Kino to ganger på EN uke, det er ikke «hverdagskost» for meg.
Onsdag, én uke etter kur, gikk jeg trilletur med min venninne og hennes baby. Vi gikk langt og lenge og hadde en koselig pause underveis. Denne dagen merket jeg aller mest til skjelettsmertene av den sprøyten jeg hadde tatt torsdagen før. Jeg fikk veldig vondt i ryggen. Det kjentes nesten som den prøvde å dele seg i to. Slik jeg har forstått det, oppstår disse smertene fordi beinmargen stimuleres til å produsere nye blodceller til immunforsvaret. Jeg har opplevd at disse smertene kan variere fra gang til gang. Det kan være ganske så ubehagelig og denne dagen måtte jeg ty til smertestillende. Men, det er uansett lettere å tåle denne type smerte enn smerter som kommer på grunn av kreften. For akkurat det er ganske vemmelig.
Neglelakken matchet turjakken, haha. Helt tilfeldig altså.
Torsdag var det tid for å prøve parykker. Selv om jeg har gjort det før, så kan jeg vel ikke akkurat si at man blir vandt til det. Men ingen tårer denne gang. Litt rart, men jeg har innfunnet meg med situasjonen på et vis. Den første parykken jeg prøvde var ganske så fin, så jeg endte opp med den. Parykken er finere enn mitt eget hår, haha! Det har nemlig blitt så uttynnet etter forrige runde med cellegift (ikke-haha-i-det-hele-tatt). Ellers helt vanlig form denne dagen.
Den utvalgte
På fredagen var jeg og svigers på bruch hos mamma, det var veldig koselig. Jeg var i god form, men magen var ikke helt venn med meg. Vi snakker Laxoberaldråper hver kveld, huff. Etter brunchen gikk Marcus og jeg opp Løvstakken, fra Øvre Riplegården. Ingen av oss hadde vært på Løvstakken før, så det var jammen på tide! Iallefall for en bergenser på 35 år! Det var en fin tur og kondisen fikk kjørt seg, haha! Jobba på, Beccis (og Marcus)!
Vi brukte 2 timer tur/retur. Tror ikke det er så verst egentlig jeg, selv om jeg var ganske trøtt resten av dagen.
Se så stolt jeg er på toppen!
Helgen var rolig, i den grad man har det rolig med to 3-åringer. Formen var grei, men det var kjekt å få seg en ekstra hvil mens svigers tok med barna i barnehagen for lek og moro.
På søndagen gikk vi tur til Storrinden for å titte på gamle militærbaser og flystripen på Flesland. Det synes gutta er kjekt. Og det er passe lang tur for å øve på at to 3-åringer skal gå selv, uten å sitte i vognen.
Senere ble det vaffelstekning og et litt kort og spontant besøk av min mor, kjæresten hennes Rune, og hans datter Thea Rebecca. Koselig. Og jeg besøkte min venninne og nabo på kvelden.
Som man ser har det vært en travel tid. Jeg har ikke hatt det så travelt på lang tid. Og enda har jeg ikke skrevet om medisinske avtaler her, de kommer i tillegg. Men det bringer meg videre til det neste jeg ville skrive om.
Hvordan har jeg hatt det psykisk i denne perioden?
Det er det som er litt rart. Jeg har hatt det mye bedre enn jeg hadde det mellom 16. august og 28. august. Det er som for 2 år siden, om du har lest det blogginnlegget. Frykten for en diagnose og ventetiden opplevdes mye tøffere og mer panisk enn etter at diagnosen var gitt. Det føles som om det ble mobilisert en ukjent kraft jeg ikke visste at jeg hadde, i det jeg hørte diagnosen og prognosen.
En ting som er veldig merkelig, er at før tilbakefallet, ble jeg sliten og kunne ikke ha så mange planer. Jobben og familielivet tok mye av energien jeg hadde. Jeg måtte ha dager uten noe særlig innhold. Slappe av. Men nå er det som om jeg svever på en sky av energi og positivitet. Jeg vet ikke hvor lenge den skyen holder. Overlevelsesboblen. Mestringsboblen. Man kan kalle det hva man vil. Men jeg vet at jeg nyter å sitte på den skyen, å være i den boblen, så lenge den varer, for det er et godt sted å være.
Jeg tror at jeg har blitt godt hjulpet av å ha svigerforeldrene mine boende her. Det er godt at det er folk rundt meg. Og jeg har fått sove lenge og fått ekstra hvilepauser. I tillegg har mannen vært mer hjemme innimellom og deltatt på legeavtaler mm. Det at jeg har har gjort noe omtrent hver dag, har plassert fokuset på kjekke ting, og bort fra kvernetanker. Jeg har omtrent ikke hatt kvernetanker i det hele tatt. Men noe jeg har tenkt en del på noen dager, er om jeg blir tilbudt den beste behandlingen som er tilgjengelig. Når man hører om andre som får tilbud om annen behandling på andre sykehus, er det lett å bli usikker. Jeg har følt at jeg ikke ble godt nok ivaretatt på sykehuset. At jeg ikke fikk skikkelige svar på alle mine spørsmål. Hver gang jeg spurte om medikamenter eller tilgjengelige studier jeg hadde lest om, fikk jeg nei til svar. Uten en forståelig begrunnelse. Noe av forskningen jeg hadde funnet, hadde ikke legen hørt om. Jeg har egentlig følt at de har det for travelt på sykehuset. At jeg bare er et navn på en pasientliste. At ingen ser meg. Tar meg på alvor. At ingen er dedikert og engasjert for å få meg frisk. Jeg er ikke den som “sitter på gjerdet” og venter og håper på det beste. Jeg har ringt eller sendt mail til Kreftforeningen, leger, legemiddelfirmaer, forskere osv. Jeg har lurt på om jeg skulle be om en second opinion noe sted. Jeg tok opp alt dette med kreftlegen min, og til min overraskelse, tok hun det alvorlig. Jeg ble ikke avfeid. Hun tok seg sammen. Hun forklarte meg ting nøyere. Jeg fikk ordentlige svar på mine spørsmål. Og hun forsikret seg om at jeg var i trygge hender og at de ville gjøre alt de kan for å få meg frisk. Hun håpet at jeg hadde tillit til henne og sykehuset. Og etter denne samtalen ble jeg mye roligere på det.
Jeg tenker at dette SKAL gå bra!
Om dette til slutt ikke går bra, velger jeg å ikke fokusere noe energi på nå. Det er mye annet som er bedre å bruke energien på. Og ikke minst bruke tid på. Det tar både mye energi og mye tid å tenke for mye. Tro meg, for jeg har gjort det mye. Altfor mye.
Nå tenker jeg på det som hypokonderlege, Ingvard Wilhelmsen, lærte meg i fjor, og som jeg også har skrevet om før.
«Ta regelmessig gleder på forskudd. Skjer det ikke, så har du nå hatt den gleden!»
«Du er frisk inntil det motsatte er bevist»
Dette passer perfekt i min nåværende situasjon. Jeg velger å ta gleden over at jeg skal bli frisk på forskudd . For da har jeg rett og slett et bedre liv underveis på denne relativt bedritne «reisen». Nå er jo ikke jeg frisk. Men jeg kan tenke at jeg BLIR frisk, inntil det motsatte er bevist. Og skulle det motsatte bli bevist, så har jeg nå hatt den gleden underveis. Slik jeg tenker nå. Hurra for kognitiv terapi, folkens! Hurra for at Wilhelmsen finnes! Tenk at jeg har lært meg dette! Tenk at JEG, “katastrofetenkeren” klarer å tenke sånn! Det er jo nesten ikke til å tro. Men det er helt sant!
Nå håper jeg inderlig at kur nr 2 blir omtrent som kur 1.
I morgen tidlig reiser jeg nemlig til Norefjell Ski & Spa, for å delta på landstreffet til Brystkreftforeningen under 45 år.
Det blir sosialt, lærerikt, fysisk aktivt, men forhåpentligvis også avslappende. En liten husmorferie med faglig innhold. Jeg gleder meg, og krysser fingrene for at formen fortsetter å være bra.
Rebecca