Jeg har hatt det tøft den siste tiden. Uken som har gått har vært en emosjonell «rollercoaster». Forrige helg var jeg ganske fortvilet. Jeg var urolig for den nylig oppståtte kulen under kragebeinet. Den hadde på dette tidspunktet endret karakter fra uøm til vond. Jeg forsøkte stadig å finne ut hva magefølelsen sa. Burde jeg foreta meg noe? Raskt? Eller kunne jeg avvente litt?

Å finne ut hva magefølelsen min sier er ekstremt vanskelig. Det er så mye som påvirker. Er det magefølelsen min som gir meg en urolig følelse, eller er det bare frykt? Forstyrrer min kunnskap og logiske tankegang, slik at det blir mer tenking og mindre føling? Hver dag jobber jeg med å finne ut av dette, fordi jeg tror at en del ting ville vært bedre for meg om jeg ble fortrolig med magefølelsen og kunne følge denne mer.

Jeg fant ikke roen den søndagen, så jeg ringte kreftavdelingen to ganger, for å spørre om det var mulig å fremskynde de diagnostiske undersøkelsene jeg hadde henholdsvis onsdag og torsdag. Det høres kanskje ikke så lenge ut å vente 3-4 dager, men de som har eller har hatt kreft, vet at ventetiden kan være et mareritt. Og det var ikke bare snakk om å vente 3-4 dager. Deretter skulle jeg vente på svar på undersøkelsene og deretter vente på en eventuell ny plan. Når man er på overtid med cellegiftbehandlingen gir dette en veldig uggen følelse.

Ingen lege hadde tid til å prate med meg, så i ren desperasjon sendte jeg SMS til overlegen min og forklarte situasjonen.
Dagen etter (mandag) ringte han, da jeg ikke hadde besvart hans SMS. Men jeg hadde ikke mottatt den. Det har skjedd ganske ofte den siste tiden, at noen forteller at de har sendt melding som jeg ikke har fått, så jeg tror at det må være noe galt med min mobil.Overlegen kunne ta imot meg på poliklinikken for å se nærmere på kulen. Takk og lov!

Denne kulen under kragebeinet oppdaget jeg torsdag 21. februar, den kvelden vi kom hjem fra Ustaoset. Dagen etter, da jeg var på sykehuset for å ta blodprøver, spurte jeg om en lege kunne se på kulen og arret etter kreften de fjernet i januar. Jeg var litt urolig for begge deler. Ingen lege hadde tid å komme denne fredagen.

På lørdagen ble jeg jo innlagt. Da fikk jeg vaktlegen til å kjenne på kulen. Ikke mistenkelig, var legens respons. Puh, jeg pustet lettet ut. Likevel kom den urolige følelsen tilbake. Hva var denne kulen da? Den skulle jo ikke være der? Dessuten hadde jeg jo erfart flere ganger tidligere at mine bekymringer ble avfeid av ulike leger, og så viste det seg å være ny kreft. Kunne jeg stole på legens vurdering denne gang?

Da overlegen kom innom mandag, fikk jeg han til å undersøke den. Han trodde heller ikke at det var noe mistenkelig. Men dagen etter ønsket han å utsette cellegiften til de nye CT- og MR-bilder var tatt. Han hadde en magefølelse på at vi skulle gjøre det slik.

Én uke senere synes han at kulen var større. Han fikk presset meg inn i det fullpakkede programmet på brystdiagnostisk senter (BDS) dagen etter, for å ta ultralyd og eventuelt biopsi.

På tirsdag forrige uke var jeg altså på ultralyd. Jeg skjønte raskt at det ikke ventet gode nyheter. To store svarte rundinger vistes på skjermen. Lymfeknuter. Ikke bare én, slik jeg fryktet, men to. Store, større en normalt (1,7 og 2,1 cm). Forstørrede lymfeknuter ved kragebein er som oftest dårlig nytt, altså kreftrelatert. Jeg kunne tatt gleden på forskudd. Håpet at «ingen regel uten unntak» skulle falle i min favør denne gangen. Men jeg orket ikke å prøve å overbevise meg selv om noe annet, da jeg kunne kjenne på hele kroppen min at dette var kreft.

Jeg vet ikke helt hva som skjedde med meg mens denne undersøkelsen pågikk. Men noe rart skjedde, noe lignende som da jeg ble diagnostisert. Få dager tidligere hadde jeg grått og vært engstelig. Nå følte jeg omtrent ingenting. Bare en tomhet, en matthet. Mine første tanker var

«Hvor mye motgang kan jeg egentlig klare å takle?»
«Hvor mye motgang kan familien min klare å takle?»

Det kom ingen tårer. Fra meg iallfall. Men mamma var med. Hun stod for gråtingen. Stakkars mamma. Jeg er hennes eneste barn. Det er beintøft å være pårørende. Det er helt klart tøft å være meg også, men jeg må si at jeg stort sett klarer meg ganske så godt. Likevel synes jeg det var merkelig at jeg for første gang opplevde å få dårlig nytt, uten å felle en tåre. Den emosjonelle «rollercoasteren» var definitivt i gang.

Det er vanskelig å beskrive det som så skjedde. Det føltes som om jeg fikk superkrefter. Plutselig bleknet redselen for kreften.
Jeg følte meg med ett ustoppelig, uovervinnelig. Jeg hørte ingenting fysisk altså, men inni meg kjentes det likevel som om universet hvisket et taust «Dette fikser vi». Jeg følte meg trygg. Trygg på at jeg ikke skal dø. Jeg skal overleve. Det er bare veldig mange prøvelser på vei mot målet. Ikke mist motet! «Life is tough, but so am I» sa jeg til meg selv og de rundt meg.

I dagene som fulgte tok jeg de planlagte CT- og MR-bildene. Redsel for at det skulle være mer kreft var absolutt til stede, men redselen var varierende og håndterbar. Jeg hadde stort sett den samme følelsen av trygghet disse dagene. Jeg følte at jeg skulle klare dette, jeg skulle bli frisk, uansett om bildene nå viste kreft nye steder.

Om torsdagen fikk jeg telefon fra overlegen, som avtalt. Han hadde en dårlig og et par gode beskjeder å berette om. Biopsien som ble tatt av den ene lymfeknuten ved kragebeinet viste at det er kreft. De gode nyhetene var at CT-bildene var uforandret siden januar. Det betyr at det ikke er noen synlig økning av kreft andre steder og heller ingenting nytt tilkommet, utenom dette i lymfeknutene. Slik jeg forstod det kan man ikke se noe tegn til kreft i lungene lenger. Og MR av hodet var normal. Dette var jo fantastiske nyheter. Hurra! Selv om det helt klart er grusomt at det har vokst opp ny kreft i lymfeknutene, så var jeg så forberedt på det at lettelsen over de gode nyhetene overskygget den dårlige.

Samme ettermiddag tok jeg MR av bryst og av venstre skulder, som verker en del. Jeg hadde klarert med overlegen at familien kunne reise på hyttetur til Geilo og at han ville ringe meg for en samtale dagen etter.

Så vi dro direkte fra MR til Geilo den torsdagskvelden. 2 timer i MR-maskin etterfulgt av over 3 timer bilkjøring anbefales IKKE. Kroppen min ser ikke særlig skrøpelig ut (tror jeg), men skinnet bedrar. Den føles som om den er 90 år noen ganger. Og slike ting som lange bilturer eller å sitte lenge i kinosete etc, liker kroppen min ikke særlig godt. Men skulle vi komme oss på fjellet med venner, så måtte det bli slik.

Fredag ringte overlegen. Den gode nyheten var at MR av bryst heller ikke viste endring siden forrige bilde. Jeg spurte om det var noe kreft å se. Det er ikke så lett å avgjøre. Man ser unormale forandringer i vevet fortsatt, men om det er aktiv kreft der, eller bare spor etter kreften som var og behandlingen jeg har gått gjennom, vet man ikke med sikkerhet. Men det er ihvertfall ingen synlig økning siden forrige bilde ble tatt. Det er jo fantastisk!

Likevel blir jeg urolig hver gang jeg kjenner på en intens smerte i brystveggen. Når jeg er smertefri, kan jeg nesten glemme at jeg fortsatt har kreft. Jeg kan være overbevist om at nesten alt er borte. Men så kommer disse smertene, som i løpet av denne helgen på Geilo har blitt verre når de først kommer. Det «hugger til» i brystveggen. Jeg vet ikke om det er i muskulaturen eller i ribbeina. Men det føles som om noe borer seg inn i vevet eller skjelettet. I tillegg har huden på hele brystkassen begynt å svi noe veldig. Huden er veldig sensitiv ved berøring og innimellom kjennes det ut som om den brenner. Men det er ingenting å se. Om natten har jeg begynt å våkne dersom jeg snur meg fra sideleie til ryggleie, for det kjennes som om huden eller musklene på brystveggen revner. Det er skikkelig vemmelig. Det føles som kreften vokser. Hvorfor føles det som om det blir verre når bildene er ok? Hva er dette for noe? Kan jeg egentlig stole på bildene?

I tillegg til å være urolig for smertene, ble jeg ganske nedfor etter samtalen med overlegen. Jeg følte at jeg hadde vært sterk og optimistisk, men nå mistet jeg litt motet. Den eksperimentelle behandlingen, som jeg håpet skulle berge livet mitt, er nå et avsluttet kapittel. Kreften muterer og gjør seg immun mot cellegiften. Dette til tross for tilleggstoffet jeg fikk, Bortezomib. Overlegen ønsker nå at jeg skal starte med en annen cellegift, Taxotere. Fordelen med det er at den gis hver 3. uke, hvilket gir meg litt mer pusterom mellom kurene. Ulempen er bivirkningene, senskadene og at jeg har fått den før, i 2016.

Lørdag morgen følte jeg på en maktesløshet. En sorg. Redsel. Usikkerhet. Tårene satt løst. At Taxotere er den videre planen var det som gjorde meg aller mest motløs. Det føles som en nedgradering i behandlingen og jeg følte meg veldig lite motivert for denne cellegiften. Jeg hadde jo prøvd den før, den gang da de sa at jeg var kreftfri (etter operasjonen). Jeg skulle bare ha etterbehandling for å være på den sikre siden. Vel, jeg fikk tilbakefall etter 1,5 år. Hvordan skal jeg stole på at Taxotere gjør jobben skikkelig denne gang?

Taxotere kan gi mange utrivelige bivirkninger. I 2016 fastet jeg i 48-52 timer før hver kur. Det er mulig at det var grunnen til at jeg slapp litt «billigere» unna enn mange andre som gikk gjennom samme behandling. Men jeg er ikke så sikker på om jeg kan faste før cellegiften nå. Jeg har gått ned 12 kg siden august og har ikke særlig mye å gå på. Jeg skal innrømme at jeg frykter bivirkningene og ettervirkningene av denne behandlingen, spesielt dersom jeg ikke faster. Da jeg i 2017 gikk gjennom strålebehandling, noen uker etter avsluttet Taxotere, ble jeg så sliten som jeg aldri har vært før. Jeg orket ingenting. Jeg klarte ikke lenger å knyte skjerf på hodet, fordi jeg fikk så mye melkesyre i armene. Jeg fikk også melkesyre i musklene bare av å flytte på meg i sengen eller på sofaen. Jeg var en skygge av meg selv. Og ble skikkelig nedfor og deppa. Alt føltes tungt og jeg fryktet at livet slik jeg kjente det var over. Jeg har hele tiden tenkt at det var strålingen som gjorde meg slik, siden jeg fastet før cellegift og siden plagene ble verst under og etter strålingen. Men jeg fikk aldri vite dette. Var strålebehandlingen «synderen»? Eller var det ettervirkninger av cellegiften? Eller kanskje kombinasjonen av alt?

Noe jeg opplevde som tungt med Taxotere var hvordan den påvirker utseendet. Alt av øyevipper og -bryn forsvinner. I tillegg gir behandlingen opphopning av væske i kroppen og mange går opp i vekt. Selv gikk jeg opp 10 kg i løpet av behandlingen i 2016. Jeg husker hvordan endringen i utseende påvirket selvfølelsen min negativt. Jeg klarte ikke en gang å sminke meg fin. Det er én ting å «bare» måtte gjennom det, slik jeg måtte i 2016. Det føles helt annerledes når det er snakk om livsforlengende behandling.

Dersom cellegiften virker og gjør meg kreftfri, så er jeg villig til å gjøre det meste. Da er pløsete kropp og forsvunnede øyevipper og -bryn nærmest en liten bagatell. Det jeg er redd for er jo å utsette meg for alt dette til ingen nytte. Jeg er også redd for å være altfor sliten og ikke orke noe, dersom jeg er så heldig å få cellegiftpause. En annen frykt jeg har er om behandlingen får kreften til å vokse. Jeg vet at dette har skjedd med andre. Jeg vil jo ikke rykke tilbake til start, nå som store deler av kreften jeg hadde har forsvunnet med Cyklofosfamid. Skrekk og gru!

Risikoen for at en behandlingen ikke virker, eller virker helt mot sin hensikt, er vel alltid tilstede. Forskjellen er at Taxotere har jeg allerede prøvd tidligere. Så den føles som et dårligere alternativ. Jeg har tatt bekymringen opp med overlegen. Men han og en annen overlege er enige om at dette er det beste å prøve nå. Det føles veldig ugreit å vente på å komme i gang med behandling igjen. Jeg er snart 2 uker på overtid. Jeg ønsker å starte så raskt som overhodet mulig. Så jeg må vel bare stole på legene. La oss håpe og be om at dette er cellegiften som vil ta knekken på kreften. For godt.

I dag fikk jeg svar på MR av skulderen. Det er strukturelle forandringenr i beinmargen, men det konkluderes med at dette ikke er kreft. Hurra! I morgen tidlig skal jeg ta en ny biopsi av lymfeknuten ved kragebeinet. Og på torsdag braker det løs med Taxotere. Jeg er ikke lenger så nedfor som jeg var på hytten lørdag morgen. Det er godt å ha gode folk rundt seg, som kan trøste, hente papir til å tørke snørr og tårer og som kan hjelpe en opp igjen fra «hengemyren». Jeg er ikke på toppen i den emosjonelle «rollercoasteren», slik jeg var forrige uke. Men jeg er ikke på bunnen heller. Jeg er vel et sted midt imellom. Og du vet hva de sier. Det er i motbakke det går oppover. Snart er jeg på toppen igjen.

«Life is tough, but so am I»

Rebecca

#kreftkamp #brystkreft #fuckcancer #staystrong