Kreftspøkelset har stått opp fra de døde…

For 4 uker siden oppsøkte jeg min fastlege. Det var første dag etter ferien vår og jeg kunne ikke vente en eneste dag lenger med å få undersøkt en kul jeg hadde oppdaget i sommerferien. Kulen hadde dukket opp i et område som hadde verket en liten stund. Den satt ikke i selve brystet, men i mellom, rett ved siden av brystbeinet. Den var knallhard, som om det var bein. Jeg ble urolig. Fryktet at jeg hadde fått spredning av kreft til skjelettet. Noen googlesøk gav meg et par ufarlige diagnoser som kunne ligne, og det holdt meg oppe gjennom sommerferien. 

Fastlegen min delte ikke min bekymring for denne utveksten/kulen. Han sa at lymfeknutene var normale og tok en senkning (blodprøve, SR) som også var normal. Han skjønte at jeg bekymret meg, men forsøkte å berolige meg med at dette nok var helt ufarlig. Men jeg ble ikke særlig beroliget. Diagnosene jeg fant på nettet passet ikke lenger. Jeg ba om henvisning.

 

Et par dager senere kom innkalling i posten. Jeg skulle få komme til undersøkelse på brystdiagnostisk senter (BDS) på Haukeland den 25. september. Altså nesten 2 måneder senere! Jeg hadde mye vondt og var bekymret. Så jeg ringte dit og fikk mast meg til en time 16. August i stedenfor. Flere dager ringte jeg og maste om å få komme til tidligere, ba om å få stå på ringeliste hvis de fikk avbestillinger. Jeg snakket også på telefon med fastlegen. Jeg uttrykte igjen min bekymring, og spurte ham om kulen kanskje kunne være ny brystkreft. Den hadde nemlig endret karakter og smerte på bare noen dager. Og området klødde veldig. Fastlegen trodde ikke det kunne være brystkreft.

Ingenting ledig dukket opp på BDS i ventetiden. Så den 16. august var altså dagen som skulle snu fantastiske 2018 fullstendig på hodet. 

 

På BDS ble jeg undersøkt med ultralyd. Legen var stille. Lenge. Jeg ville spørre henne om hun så noe galt. Men jeg turde ikke. Jeg var så redd for å høre svaret. Etter en stund sa hun at kulen var mistenkelig og at hun ønsket å ta vevsprøver av den. Men hun kunne ikke se at den gikk inn i brusk eller bein. 

Det er litt rart. For i starten ble jeg nesten lettet, fordi jeg tenkte at et lokalt tilbakefall var bedre enn spredning til skjelettet. Samtidig var jeg urolig. For jeg ønsket jo ikke å gå inn i en ny runde med behandling, nå som livet endelig var begynt å smile igjen. 

Jeg ble enda mer urolig da hun sjekket litt rundt omkring med ultralydproben og stoppet ved kragebeinet. Hun sa med beklagende stemme at hun dessverre så flere lymfeknuter der som ikke så friske ut. Da kom tårene. Selv om hun sa at hun ikke kunne gi meg et sikkert svar før prøvesvar forelå, så skjønte jeg den dagen at dette var dårlig nytt. 

 

Uken etter skulle min mor fylle 61 år. Jeg hadde kjøpt kinobilletter til Mamma Mia oppfølgeren. Men jeg hadde på følelsen at vi kanskje måtte på sykehuset på mammas bursdag. Så vi fremskyndet kinodaten vår til dagen etter at jeg hadde vært på BDS. Det var godt å gi tankene og frykten en liten pause. Men filmen varte jo bare i 2 timer. Resten av dagen ble engstelsen innimellom for ille å takle. Jeg følte at jeg slet med pusten. Var det spredning til lungene? Eller var dette angst? Jeg fikk utskrevet Sobril (beroligende tabletter) for å komme gjennom helgen.

 

Uken som kom bestod av CT, MR av bryst og av hodet, blodprøver, telefoner, purringer og mye venting. Vi fikk timeavtale for å få vite svarene på de ulike undersøkelsene om onsdagen. Akkurat som fryktet, på min mors bursdag. Mannen min, Marcus, mamma og jeg troppet opp. Litt av en bursdag for mamma. Selv var jeg så urolig og redd at jeg skalv og var kvalm. Jeg gruet meg til å få vite svar på CT-bildene. Jeg var livredd for spredning. 

Kirurgen fortalte at jeg hadde fått tilbakefall av samme brystkreft som sist, trippel negativ. Han fortalte at jeg ikke kunne opereres. Pga kulens plassering og innvekst i brystveggen. Jeg skulle nå henvises til kreftavdelingen for behandling der. CT og MR bildene var fortsatt ikke kommet svar på. Kirurgen kunne heller ikke svare på de mange spørsmålene som jeg, mannen min og min mor hadde skrevet ned på forhånd. For en skuffelse og frustrasjon. Jeg hadde fortsatt en undersøkelse igjen, skjelettscanningen, for å se om jeg hadde spredning til skjelettet. Timen jeg hadde fått var én uke frem i tid. Jeg fikk beskjed om at jeg ville bli innkalt til kreftavdelingen etter at svaret på den siste undersøkelsen forelå. Altfor lenge å vente! Vi ba om å få snakke med kreftlege så fort som mulig. Vi hadde så mange ubesvarte spørsmål. Etter mye mas fra oss (min mor presset dem faktisk til å ringe), fikk vi timeavtale dagen etter. Det er visst sant som folk sier, den som roper – den får. Det har vi erfart flere ganger den siste tiden. Forferdelig at det skal være slik. 

 

Det var dessverre ikke oppløftende nyheter vi fikk dagen etter. MR og CT resultat var klart. Kreftlegen fortalte at jeg hadde flere kuler i brystet, i tillegg den vonde utenfor brystet. Den ene i brystet målte 2,7 x 2 cm. Hvordan kunne denne ha unnsluppet mammografi og ultralyd i mai og ultralyd i juni? Undersøkelser som jeg fikk vite var ok. Men som det først nå fremkom av beskrivelse at leger fant det vanskelig å vurdere og at synlig forandring ble konkludert med å skyldes stråling og arrvev. Jeg føler meg sint, skuffet og fortvilet. Ved den minste tvil, her burde det blitt bestilt MR med gang!  Men det hjelper jo såklart lite for meg å tenke på dette nå.

Kreftlegen bekreftet at jeg ikke kunne opereres. Hun sa at cellegiftbehandlingen i 2016 og strålingen i 2017 ikke har hatt effekt. Dette baseres på at tilbakefallet har kommet bare 1,5 år etter avsluttet behandling. I motsetning til for andre brystkrefttyper, så finnes der ikke en eller flere cellegifter som har god dokumentert effekt på pasienter med trippel negativ brystkreft. Her er det dessverre prøv og feil-metoden som gjelder. Det forskes forskes stadig på bedre behandling for denne aggressive brystkrefttypen. Heldigvis. Jeg skal nå få være med i en studie. Det innebærer å få høydose cellegift 2. hver uke, med et middel kalt Cyclofosfamid. 

CT bildene viste at det er kreftceller i lymfeknuter ved kragebein og i aksillen (under armen). Det er også noen små prikker på lungene, som ikke var der for 2 år siden. De kan hverken konkludere med eller utelukke at dette er metastaser (spredning). Jeg spurte om det kunne skyldes en atypisk lungebetennelse jeg hadde for ca. et år siden. Legene bekreftet at det kunne være årsaken. Så da fokuserer vi på at det må være grunnen. Selv om jeg skal innrømme at jeg er livredd for at det er kreft. Det blir nye bilder om 2 måneder for å sjekke status både på lunger, lymfeknuter og svulstene i brystet og ved brystbeinet. 

 

Jeg spurte legen om jeg kunne bli frisk av dette. Hun svarte at sjansen er liten. Min verden raste sammen da jeg hørte disse ordene. Jeg tenkte på barna mine. Martin og William er bare 3 år! Jeg tenkte på Marcus. På mamma. På alt jeg vil oppleve sammen med familien min. Vennene mine. Arbeidslivet mitt. Jeg hadde lyst å skrike høyt. Rope ut hvor forbanna urettferdig livet er. For akkurat nå så synes jeg faktisk det. Dette føles fullstendig meningsløst!

Men det skjedde rare ting når denne beskjeden ble sagt. Jeg, som hadde vært så redd for denne beskjeden før jeg fikk den, gikk nå rett i kampmodus. Før denne dagen følte jeg at slaget var tapt. Jeg bare følte på meg at jeg kom til å dø ung. Barna mine kom til å måtte vokse opp uten mammaen sin. Jeg hadde fått følelsen flere ganger denne sommeren. Også før jeg visste at kreften var tilbake. Det var som om kroppen visste at det var noe galt. Jeg så for meg at hvis jeg fikk dårlig nytt av denne karakter, så ville jeg få fullstendig sammenbrudd, kanskje til og med rasere noe på samtalerommet eller skjelle ut legen i raseri og frustrasjon. Men da jeg hørte ordene, så gikk det ikke slik. Jeg forholdt meg rolig. Passe gråtkvalt i stemmen, men likevel samlet, saklig og velformulert kunne jeg fortsette samtalen om alt jeg lurte på av ubesvarte spørsmål. Var det virkelig meg som satt der og pratet? Det var jo meg, men jeg må ha utviklet noen overlevelseskrefter umiddelbart. For jeg fikk flere håpefulle og positive tanker etter den dårlige beskjeden, enn jeg klarte å mobilisere før. 

Tro meg, jeg har grått, og gråter fortsatt, mine tårer. Dagene veksler veldig. Men jeg bestemte meg den dagen på sykehuset at jeg er nødt å fokusere på at dette skal gå bra. Det finnes «solskinnshistorier» der ute. Ingenting er umulig. Alt er mulig! 

 

Dette handler ikke om å være naiv. At jeg ikke innser alvoret. Jeg er høyst klar over alvoret. Mitt overordnede mål er å bli kvitt kreften, å bli frisk. Og mitt underordnede mål er at den tiden vi nå går i møte ikke skal være bare kjip, deprimerende og sykdomsfokusert. Ja, det blir mye farting til og fra sykehuset og det vil være tunge dager. Men vi må ta ansvar for å lage noen gode dager også. 

 

Når målet er å ha det så bra som mulig i tiden fremover, må vi fokusere på ting som hjelper oss og nå det målet. Uhensiktsmessige tanker som død, hvilke sanger som vil passe å ha i en begravelse, om jeg vil få se barna begynne på skolen etc, er tanker jeg nødt å legge bort. Hvis ikke bryter jeg helt sammen. 

Noen ganger kommer mørke tanker og mye tårer. Og det er greit. For en kort stund. Man er da bare et menneske. Det er lov å sørge over livets nye vending og frykte alt det ukjente vi skal begi oss ut på nå. Det må være lov å deppe over at jeg på nytt skal gjennom hårtap, masse utrivelige bivirkninger, falle ut igjen av arbeidslivet og tap av inntekt. Men jeg kan ikke bli der, i den mye omtalte “kjelleren”, for lenge. Det endrer ikke noen ting. Jeg må jo bare prøve å gjøre det beste ut av det som nå er situasjonen.

Derfor skal jeg prøve å fokusere på positive tanker, å opprettholde rutiner og hverdagsliv, samt legge inn snev av hverdagsmagi. Jeg vil fokusere på nærhet med familie og venner og satse på å gå tur i naturen som ofte jeg kan og orker. Og så vil jeg fokusere på historier jeg har hørt om andre pasienter det har gått bra med. 

 

De positive tingene her er 

  • MR av hodet var normal
  • CT var normal bortsett ifra de prikkene, som ikke nødvendigvis er kreft
  • Skjelettscanning gjort i går (vi fikk mast den fremskyndet to dager) var normal, dvs ikke spredning til skjelett.
  • Jeg skal være med i en studie og får dermed tett oppfølging
  • Jeg har mast på kreftlegen om å få være med i flere studier og hun har lovet å holde øyne og ører åpne.
  • Hvis ikke denne cellegiften har effekt etter 2 mnd, så må de prøve noe annet. Der finnes cellegifter å prøve. 
  • Jeg har kontakt med andre pasienter med trippel negativ brystkreft og har hatt kontakt med en dame med et lignende tilfelle som meg selv, som ble behandlet i Oslo. Hun har vært kreftfri i 5 år nå. 

 

Basert på dette tenker jeg at det er håp. Dette må bare gå bra. Jeg krysser fingrene for at massiv forskning på trippel negativ brystkreft gir gode resultater så raskt som overhodet mulig. Og ikke minst for at cellegiften i morgen kicker ass på møkkacellene i kroppen min. Og at jeg tåler cellegiften godt. 

 

Ønsk meg lykke til da!

I morgen braker det løs!

 

Rebecca