I morgen skulle jeg egentlig ha fått cellegift. Men nok en gang er kuren utsatt. Denne gang i 2 uker.
Her kommer en liten oppdatering siden sist.
Dagen etter mitt forrige blogginnlegg, fikk vi en veldig hyggelig overraskelse på døren. Frokost fra Morgenlevering.
Det var ikke skrevet noen beskjed eller avsender, så jeg vet ikke hvem den snille avsenderen er. Morgenlevering kan ikke opplyse om dette. Jeg sendte dette bildet på både snapchat og story på facebook og instagram. Jeg håper avsender har sett det. I tilfelle ikke, så skriver jeg det her. Tusen takk for god mat og drikke!
Dagen etter var det morsdag. Det er så koselig å kunne feire morsdag som mamma. Litt oppmerksomhet liker vi jo, gjør vi ikke? Guttene hadde laget skjønne kort i barnehagen. Og Marcus hadde kjøpt blomster og makroner som guttene overbegeistret kom og gav til meg. De var så kry! Kjempeherlig!
Svigermor kom flygende inn fra Sverige. Hun hadde planlagt turen for å avhjelpe oss, siden jeg egentlig skulle hatt kur. Men det var jo kjekt å være i form når hun kom på besøk da. Mamma og Rune kom en tur også. Vi spiste middag og deretter kake, is og diverse godsaker.
Det er rart med det. Jeg sa til overlegen om fredagen at jeg trodde behandlingen virket og at smertene fra brystveggen var nesten helt borte. Men så fort jeg spiste litt godsaker (les. sukker) på morsdagen, kom disse smertene igjen. Det kjentes som noe boret seg innover i ribbein og muskel.
For meg føles det veldig som om kostholdet mitt påvirker kreften. Alle leger og ernæringsfysiloger jeg har snakket med sier at det ikke finnes bevis for at det å kutte ut sukker har betydning for kreft. Men de lærde strides om dette. Berit Nordstrand er jo også lege. Hun mener det motsatte. En av ernæringsfysiologene jeg har vært på foredrag med, er kristisk til Berit Nordstrands livstilsråd. Hun mener de er for “fanatisk”. Det har jeg jo selv følt også. Det er ikke godt å bli klok på dette. Det eneste jeg forstår er at det er vanskelig å forske på kreft og årsaker/triggere/forebygging hos mennesker, fordi man stadig påvirkes av så utrolig mye forskjellig på samme tid.
I den senere tid har jeg begynt å tenke at selv om noe ikke er bevist, betyr det ikke at det ikke er sant. Så jeg følger magefølelsen, eller i dette tilfellet, brystveggfølelsen, og har siden morsdagen nesten ikke spist noe sånt mer. Og for hver dag går det litt lettere å holde seg unna. Husk at dette er krevende arbeid for en tidligere sukkerjunkie.
Den påfølgende uken viste blodprøver at immunforsvaret mitt var skyhøyt. Det skyldtes nok den immunsupprimerende sprøyten jeg tar.
Så da fredagen kom fikk jeg cellegiftkur, en uke på overtid. Denne gangen var det tilbake til full høydose-kur igjen. Jeg blir helt sløv i hodet etter infusjonen av cellegiften. Det føles som å være beruset. Det var ikke lett å få lest så mye i den boken.
Jeg var i ganske fin form etter denne cellegiftkuren, sammenlignet med de tidligere kurene. Jeg var slapp og uggen dagen etter, men i relativt god form den påfølgende uken. Vi dro på hyttetur til Ustaoset om mandagen. Snøforholdene var ikke de aller beste, det var ganske isete mange plasser. Men vi var veldig heldige med været. Herlig å komme seg litt bort, få sol og god frisk fjelluft, samt et stuebytte. Jeg skal ikke si at det ikke var slitsomt til tider, slik er det jo med to små på snart 4 år. Spesielt rett etter cellegiftkur nr 12 (13). Men vi koste oss masse.
Dagen etter at vi kom hjem fra hyttetur hadde jeg avtale om å ta blodprøver. Overlegen ønsket å følge med på blodverdiene mine. Jeg er visst den første som får så høye doser Cyclofosfamide kombinert med Bortezomib, og nå var det første gang jeg hadde fått skikkelig høydose i den kombinasjonen. Immunforsvaret mitt var igjen null. Og for første gang var blodplatene mine veldig lave. De lå på 29, mens de normalt sett skal ligge mellom 150 og 400 cirka. Blodplater, også kalt trombocytter, er de blodcellene som får blodet til å levre seg, slik at en blødning stanser. Overlegen var ikke på sykehuset denne dagen. Men det ble bestemt at jeg skulle reise hjem og komme tilbake på mandagen for nye prøver.
Ved midnatt fikk jeg feber. Søren og, det betyr jo egentlig sjekk på sykehuset. Jeg holdt ikke ut tanken på å reise på sykehuset midt på natten. Men jeg hadde sånn hodepine, så jeg ringte sykehuset for å høre om jeg fikk lov å ta paracet. Siden jeg hadde tatt blodprøver og ikke hadde spesielt høy CRP (blodprøve som forteller om infeksjon i kroppen), fikk jeg lov å ta paracet og se det an.
Dagen etter ringte overlegen. Han var utenbys, men hadde tittet på blodprøvene mine. Han syntes ikke det var forsvarlig å la meg være hjemme med så lave verdier, i en slik eksperiementell behandling. Han ville legge meg inn til over helgen. At jeg hadde hatt feber understøtten bare dette. Jeg synes jo ikke det var kjekt å måtte tilbringe helgen på sykehuset, men jeg er veldig takknemlig for at jeg har en sånn dedikert og ansvarsfull lege som jeg har. Han følger med, følger opp, handler.
Siden jeg hadde feber og litt økende CRP måtte jeg starte med antibiotika. Mamma hadde guttene en stund, slik at Marcus kunne holde meg med selskap. Vi er heldige som får så mye hjelp av mamma.
Dagen etter innleggelsen var jeg svimmel og ble sliten av en kort dusj. Jeg var tung i hodet og trøtt. Det var ikke så rart. Nivået for de røde blodcellene (hb) hadde sunket til 7,1. Det er lavt. Jeg fikk to poser blod.
Det er rart hvordan ting forandrer seg. Det er som om jeg blir «herdet» med tiden, tåler mer og mer. I 2017, da jeg måtte ha blodoverføring mens jeg gikk til stråling, kan jeg huske at jeg gråt. Fordi jeg måtte få blod. Jeg er jo sykepleier og har utallige ganger gitt blod til pasienter, uten å blunke. Men da jeg selv plutselig ble pasient og trengte dette, klarte jeg ikke å fri meg fra tanken om at jeg synes det var både ekkelt og skummelt å skulle få blod fra et annet menneske inn i min kropp.
Nå var jeg bare glad for å kunne få noe som kunne hjelpe. Jeg merket egentlig ikke noe særlig bedring samme dag. Det tok 4 timer fra prøvesvaret var klart til jeg fikk blodet, så det var jo litt utpå dag da. Men dagen etter følte jeg meg bedre. Jeg trodde jeg skulle få reise hjem. Men overlegen kom innom og sa jeg måtte bli til tirsdag. En dag til med antibiotika.
Overlegen fortale at det var kommet svar på den biopsien som skulle fortelle om det hadde noe for seg å gi Bortezomib eller ikke. Resultatet av prøven viste at kreftcellene er slik at det er sannsynlig at Bortezomib er effektivt. Overlegen sa også at han ikke ville gi meg kur denne uken. Han sa beinmargen min hadde fått slik juling at han ville gi den litt tid å hente seg inn igjen. Jeg synes jo ikke noe om utsettelser egentlig, men det som var veldig bra med denne utsettelsen, var at det ville føre til Bortezomib om mandager og cellegift om onsdager. Og det var jo det jeg hadde ønsket meg hele veien. Før hadde jeg cellegift onsdager, men så ble det litt klusset til når det skjedde endringer.
I flere uker nå har helgene enten bestått av dårlig form eller ingen immunforsvar. Det er ikke så kjekt når man har to små barn. Ved å få cellegift om onsdagene får jeg flyttet de kjipeste dagen bort fra helgene. Vi kan finne på ting familie igjen. HURRA!
Men… Dagen etter, før jeg ble skrevet ut fra sykehuset, fikk jeg ny kontrabeskjed. Overlegen vil ikke gi meg kur neste uke heller. Jeg har nemlig time for CT- og MR-bilder neste uke. Han vil vite resultatet av disse bildene før han gir meg ny kur. Jeg spurte om bildene kunne fremskyndes til denne uken, slik at jeg kunne få kuren neste uke. Men det ville han ikke. Han vil se at det ikke har tilkommet ny kreft eller at noe har økt, for isåfall vil han skifte strategi. Jeg håper han ikke handler på mistanke. At han bare vil være sikker.
Jeg skal innrømme at jeg synes det er skummelt å være uten cellegift. Nå går det jo 4 uker mellom kurene, altså en utsettelse på 2 uker.
Da vi var på Ustaoset hadde jeg en urolig følelse om noe var på gang i brystveggen igjen. Var det noe rart ved arret? Hudmetastaser (spredning til hud) i anmarsj? Jeg hadde jo nylig sett flere grufulle bilder av dette og hadde blitt litt redd. Og hva var det rare «suget» jeg ofte følte i hodet? Og svimmelheten som kom og gikk? Var det spredning til hjernen også nå? Jeg har beroliget meg selv om at det nok bare er lavt blodtrykk. Eller lave blodverdier. Eller kanskje det er den nye kombinasjonen av behandling som gjør det?
Den dagen vi kom hjem fra fjellet kjente jeg plutselig en hevelse nedenfor kragbeinet. Faen! Hva er det nå? En hoven lumfeknute? Ved kragebeient? Det er vel dårlig nytt?
Jeg har vært urolig for disse tingene innimellom den siste tiden. Men nå er jeg ikke veldig urolig. De siste dagene har jeg nesten følt meg sikker på at det ikke er noe kreftrelatert. Men så sniker tvilen seg inn igjen. Jeg prøver å kjenne etter hvilke av disse som er magefølelsen. Er det bare meg som tvinger meg selv til å tenke positivt, og så prøver magefølelsen å si meg noe annet? Eller er det magefølelsen som er god og bare redselen som rår i bakhodet og som får meg til å tvile på at det ikke er noe farlig? Jeg er usikker. Og uansett får jeg ikke gjort noe med det. Jeg må bare vente og se hva bildene viser. Men jeg føler på meg at negative tanker og frykt trigger denne sykdommen. Så nå når jeg skal være uten cellegift i 2 uker, vil jeg iallefall ikke tenke noe negativt. Jeg nekter å fôre kreftcellene med det jeg tror at de liker. Frykt og sukker.
Jeg skal ta MR av hodet i morgen. Så venter CT og MR av overkropp neste onsdag. Jeg har blitt lovet svar på bildene om torsdagen.
Det positive med utsettelse av kur denne gangen er at vi sannsynligvis kan bli med på en lenge planlagt tur til Geilo med to vennepar og deres barn. Vi trodde lenge at denne turen måtte utgå. Men nå kan vi mest sannsynlig bli med likevel. Aldri så galt at det ikke er godt for noe! Vi håper vi får dratt og at vi får gode nyheter med i bagasjen.
