Morgenen og formiddagen i går var utfordrende. Marcus var dratt på jobb, jeg trodde det skulle gå bra. Men etter kort tid, ringte jeg og ba ham om å komme hjem. Uroen og redselen var ikke til å holde ut, alene. 

Jeg prøvde å finne ut hva magefølelsen min sa meg. Det var ikke lett. Men jo mer jeg følte på det, jo mer urolig ble jeg av tanken på å gå gjennom cellegiften Taxotere. Jeg kunne ikke forstå hvordan den skulle kunne redde meg, jeg hadde jo fått den for 2 år siden, og likevel kom kreften tilbake. Det er det som er så spesielt med kreftgåten. Det som virker på noen, virker ikke for alle. Jeg kjenner mange som har hatt god effekt av Taxotere. Mange av de har trippel negativ brystkreft. 

Min kreft er tydeligvis en hard nøtt å knekke. Det skremmer meg noe vanvittig. 

 

I desperasjon gikk jeg hvileløst rundt på stuegulvet. For første gang i mitt liv lurte jeg på om jeg skulle gå imot legers medisinske anbefaling, å droppe cellegift. Jeg tenkte på hvordan livet ville bli fremover. Jeg hadde jo bestemt meg for å droppe fasting, både av hensyn til kroppen og for å ha mest mulig livskvalitet. Nå fryktet jeg bivirkningene av taxotere hvis jeg ikke fastet. Skulle jeg ha det kjipt, utsette kroppen for gift og gjentatte episoder med dårlig immunforsvar? Med en gift som sannsynligvis ikke ville virke på kreften. Hvordan i alle dager skulle en nedbrutt kropp uten immunforsvar klare å stå imot kreftcellenes innvasjon? Plutselig følte jeg at cellegift ville bli min død. Og at livet fram til det bare ville være en evig kamp. Hva skulle jeg gjøre? Radikal endring av kosthold? Kosttilskudd? Trening? Alternativ medisin? Healing? Tankene var et fullstendig kaos. 

«Jeg må ha grønnsaker!» nærmest ropte jeg med gråtkvalt stemme. «Fra nå av skal ikke en eneste usunn matvare inn i denne kroppen!»

Marcus så fortvilelsen og desperasjonen, og støttet meg i dette. Ikke lenge etter stod jeg og hulket på kjøkkenet, mens jeg stappet den ene grønnsaken etter den andre ned i juicemaskinen. Marcus overtok rimelig raskt den jobben.

 

Resten av morgenen gikk med til å søke på nett, etter kliniske studier i Norden, etter behandlingsalternativer for trippel negativ brystkreft, ringerunder til private aktører osv.

 

Så plutselig, ringte overlegen, noen timer før jeg hadde blitt forespeilet. Han hadde tenkt ut en plan. Han ville at jeg skulle komme inn på samtale kl 14 samme dag. Hurra! Et håp glimtet i det fjerne. Jeg ble litt roligere.

 

Da vi traff overlegen på sykehuset, fikk vi vite at han var litt skeptisk til å gi meg Taxotere. Derfor hadde han undersøkt så mye han kunne. Han hadde gravd i forskning og litteratur, forhørt seg i «kreftmiljøet» og til slutt konferert med avdelingslederen.

 

Det er litt vanskelig å forklare den nye planen på en god måte. For jeg forstår ikke alt selv. Og dette er eksperimentelt. Behandlingen har ikke blitt gitt til brystkreftpasienter før. Og på Haukeland har de visstnok ganske lite erfaring med medikamentet jeg skal få prøve. Det gis ingen lovnader. Det er høyst usikkert om det vil fungere. Fordelen er at vi ganske raskt finner ut om det fungerer eller ikke. 

 

Teorien er at noen av kreftcellene mine har mutert og utviklet resistens mot cellegiften, som virket så godt i starten. Hypotesen er at et stoff kalt Bortezomib (Velcade) skal kunne hemme kreftcellenes immunitet. Derfor skal jeg nå fortsette med samme cellegift, Cyklofosfamide, men i forkant få dette stoffet. Forhåpentligvis vil det fungere som en slags nøkkel, som kan «låse opp» de resistente kreftcellene, slik at cellegiften kan ta knekken på dem også.

 

Jeg skal nå dele høydose Cyklofosfamide i to, slik at jeg får halvparten så mye, men hver uke, i stedenfor hver 14 dag. Så fremover blir det blodprøver, legesamtale og Bortezomib intravenøst hver onsdag, og deretter cellegift hver fredag. I dag har jeg mottatt første dose av det nye «våpenet».

 

 

Hurramegrundt for en «fest» dette blir. Det er jo litt skummelt å være «prøvekanin». Jeg aner ikke hvordan ukene vil bli fremover. Men jeg er takknemlig for at jeg har en lege som er handlingskraftig, engasjert og er villig til å tenke «utenfor boksen». Han kjemper, sammen med meg. Han vil at jeg skal bli frisk. Det gir meg mer trygghet. Det er ikke sikkert vi kommer i mål med denne metoden, det vet jeg, men jeg vet at han gjør alt han kan for å nå målet. Feiler dette, så ser vi oss om etter noe nytt.

 

Men jeg satser alt på dette nå. Jeg har reist meg igjen. Troen og håpet er tent på nytt, for tredje gang denne høsten og vinteren. Alle gode ting er 3, er de ikke?

 

Kjære Gud, vær så snill å la dette virke! La meg bli kvitt kreften, for alltid! Vær så snill! Amen!

 

 

 

#brystkreft #trippelnegativ #kreft #kreftkamp #kreftforeningen #fuckcancer

 

 

 

NEI! NEI NEI! Kreftlegen ringte meg 14.56 i dag. Dessverre viser det seg at kulen som ble operert bort på torsdag er kreft. Det vil si at kreften, som først responderte på behandlingen, ikke lenger gjør det og har begynt å vokse. Jeg har sagt det lenge, det er noe som skjer her i brystveggen og jeg har en ekkel følelse knyttet til det. Ingen av legene jeg har snakket med i konsultasjoner har tatt dette på alvor. Jeg leser også i journalen min, i telefon-notatet fra legen jeg snakket med 9. januar på grunn av min bekymring for denne kulen, at han skriver at det er usannsynlig at dette skal ha noe med kreft å gjøre. Det er det de har sagt, alle sammen.

Så rett kan pasientens magefølelse dessverre være.

Så feil kan legers vurdering dessverre være.

Alle kan ta feil. Men jeg skulle så inderlig ønske det var min dårlige følelse som var feil. Dette viser meg at jeg har en intuisjon. Mine tidligere erfaringer, min fagkunnskap og mine symptomer, gav meg en magefølelse på at noe kanskje var galt. Gode resultater av bilder og legers avvisning av min bekymring, gjorde at magefølelsen ble undertrykket. Det angrer jeg bittert på nå. På tide å bli mer fortrolig med magefølelsen. Lytte til den. Det er ikke lett. Men jeg må prøve alt jeg kan. Akkurat nå sier magefølelsen at livet mitt blir kort. At livet er brutalt. Og at dette ikke går veien. Men jeg skal kjempe alt jeg klarer for å finne tilbake til troen på at dette skal gå bra. Uten at den troen undertrykker magefølelsen. For en jobb jeg har foran meg. 

Akkurat nå er jeg knust. Mannen min er knust. Mamma er knust. Og vi har ikke peiling på hva vi skal si til barna. De er så små. Vi vet ikke hva som skal skje fremover. William prater stadig om at det er 2 “Kjemokasper igjen”, for han har nedtelling til de kan få lov å dra på Leos lekeland. Vel, den ene skulle jeg jo hatt i forrige uke. De aner nok at noe er i gjerde. Vi har ikke sagt noe enda. Vil ikke uroe dem mer enn nødvendig. Dessuten vet vi ikke hva de forstår. I min Bacheloroppgave på sykepleien skrev jeg om barn og sorg. Hvor ironisk er ikke det? Jeg lærte iallefall at barn under 5 år ikke forstår begrepet død, slik vi voksne gjør. De forstår ikke at død er endelig. 

I tilfelle det skal finnes en kur som virker på meg, vil jeg jo ikke uroe dem med å prøve å lære dem om død nå. Herregud, det er jo FAEN helt umenneskleig at jeg skal måtte sitte her og ta stilling til dette. Skal jeg forberede barna mine, på snart 4 år, at mamma kanskje kan komme til å dø? Fy faen! Livet altså! Hva skjedde? Hvor mye motgang skal jeg og familien egentlig tåle?

Beklager for mitt dårlige språk her, jeg kan ingen finere kraftuttrykk som understreker fortvilelsen min godt nok.

Overlegens plan nå er at jeg skal ta nye bilder. Han tror ikke de vil satse på operasjon nå likevel. Og hvis lungemetastasene har vokst, eller det har dukket opp andre steder i kroppen, er operasjon uansett utelukket nå. Han forespeilet meg å begynne på Taxotere, en cellegift som jeg fikk 4 kurer av i 2016. Det føles ikke veldig betryggende å prøve samme cellegift igjen, som tydeligvis hadde dårlig virkning sist. Men jeg skal møte overlegen på onsdag og så får jeg forhåpentligvis flere svar og en plan jeg blir trygg på.

Nå skal jeg og familien fordøye dette her. Prøve å gjenvinne troen og håpet. Jeg kommer til å sette pris på meldinger, men kan ikke love at jeg orker å svare.

 

Rebecca

 

«Mamma vil ha hadet-kos», roper jeg til Martin og William fra gangen, før de skal til å sprette ut døren om morgenen. De vil ut og høre snøen knake under skoene. Martin løper mot meg og gir meg en klem. Han er så god på det. Klemmer. Kos. Han er en kosegutt. William er ikke like generøs på kos som sin tvllingbror. Men jeg vet hva han liker. Vi har vår egen lille greie, han og jeg.

«Får mamma kos på nesen?» roper jeg til ham. William snur seg, smiler lurt og kommer mot meg. Nesetippene våre møtes og så gnikker vi dem mot hverandre mens vi fniser. «Eskimokyss». Å, som jeg elsker kosestunder med mine små. 

 

Men akkurat nå gir fine stunder med barna meg en klump i magen og jeg kan kjenne at tårene presser på. Jeg er så redd for å ikke få være her. Redd for at de skal miste mammaen sin. Redd for at de ikke skal huske meg. Vanligvis hører man folk si at tiden går for fort. For meg går den nesten ikke fort nok, akkurat nå. Jeg gleder meg over at barna fyller 4 år om få måneder. Og ber om at jeg må få være her også når de fyller fem og seks. Og lenger enn det. Når de er rundt 5 år begynner de å danne minner som de kan huske senere i voksenlivet. Hjertet mitt blør når jeg tenker på at de kanskje vil leve voksenlivet uten noen barndomsminner med mamma. Nylig hørte jeg et intervju på God Morgen Norge, med jenten som ble mobbet etter morens død. Hun som mistet mammaen til kreft da hun var 5 år. Hun ble spurt om hva hun husket fra tiden med moren. Hun husket omtrent ingenting. Tanken på det er forferdelig. Alt vi har opplevd sammen til nå, dør med meg, dersom jeg dør. Tanken på å ikke kunne være her for guttene mine, å trøste dem når livet er hardt, hjelpe dem, heie på dem, oppmuntre dem og glede meg sammen med dem, er helt for jævlig. Og akkurat nå klarer jeg ikke å snu disse tankene. 

 

Da jeg begynte å skrive dette innlegget, satt jeg på soverommet, fordi jeg ikke hadde kontroll på følelsene mine og ikke klarte å slutte å gråte. Guttene kom hjem fra barnehagen. De ropte på mammaen sin. De ville vise meg noe. Fortelle om dagen sin i barnehagen. Men de fikk ikke svar. Jeg holdt pusten mens tårene strømmet nedover kinnene mine. Pappa hysjet og sa at mamma måtte hvile litt. Jeg hadde så lyst å gå ned å holde rundt dem. Holde rundt pappaen deres. Men jeg klarte det ikke. Ikke før etter lang tid. 

 

Jeg vet ikke hvordan jeg skal forklare for barna at jeg gråter uten stopp. Hvordan skal jeg forklare til dem at jeg er redd? Livredd! For at jeg skal dø fra dem. 

 

Jeg har ikke grått mye siden jeg ble syk. Ganske utrolig, men sant. Jeg gråt da jeg fikk diagnosen, men gjorde meg ferdig før barna kom hjem fra barnehagen. Jeg gråt da jeg fikk vite at det var spredning til lungene, men da var jeg innlagt på sykehuset. Utenom dette kan jeg vel telle på én hånd de gangene jeg har grått. Det har aldri skjedd mens barna har vært tilstede.

Så hvorfor er jeg så redd nå?

 

Det startet i det små, siste dagen i oktober. To dager tidligere hadde jeg hatt den positive samtalen med overlegen som jeg liker så godt.

Men så begynte jeg å kjenne på noe av det samme ubehaget i brystveggen, som jeg hadde kjent da kreften herjet der i august. Kløe var mest fremtredende. Ikke i huden, men inne i muskelen eller ribbeinet. Jeg hadde kjent mindre og mindre til det etterhvert som cellegiftkurene gikk sin gang. Men jeg fikk det alltid litt tilbake få dager før ny kur. Derfor tok jeg alltid imot kurene med glede. Yes, ny krigføring! Slipp soldatene løs! Kreftcellene skal dø!

 

Denne gangen, etter kur 5, kom kløen og ubehaget allerede én uke før ny kur. Det hadde ikke skjedd så tidlig før. Jeg kjente at jeg ble litt urolig for det. Samtidig så beroliget jeg meg selv med at det var kort tid siden jeg hadde tatt CT-bilder som var gode. Og kanskje kløen var et resultat av at noe skjedde inni vevet, en slags reparasjon? Et sår klør jo når det skal gro. Men magefølelsen min var urolig. Det vil si, jeg visste ikke om det var magefølelsen. Men jeg følte at jeg burde undersøke dette.

 

Da jeg publiserte blogginnlegget «Jeg har både godt og dårlig nytt å fortelle» fredag 2. november, skrev jeg at jeg var optimistisk og at dette skulle gå bra. Men da jeg publiserte innlegget dukket det opp en rar følelse. Ubehaget i brystveggen gav meg en ekkel følelse av at kanskje dette ikke ville gå bra. Jeg husker at jeg ringte en venninne og fortalte det. Jeg hadde jo troen. Hvorfor føltes det da som om jeg løy da jeg skrev det?

 

Uken etter tok jeg opp min bekymring med en lege, på den vanlige samtalen jeg har dagen før ny cellegiftkur.Denne legekonsultasjonen viste seg å bli av det ubehagelige slaget. Jeg spurte om jeg kunne få ultralyd eller MR. Eller om CT-undersøkelsen om 4 uker kunne framskyndes. Legen virket litt irritert. Henviste til at dette var typisk katastrofetanker. Kreften var ikke så dynamisk at den kunne endre seg så raskt, mente han. Til tross for at jeg sa at min kreft utviklet seg i rekordfart i sommer. Legen sa at det ikke hadde noen hensikt å ta noen nye undersøkelser allerede. Jeg hadde jo tatt CT-bilder for 3 uker siden. Han lurte på hva det neste jeg skulle bekymre meg for var, dersom jeg fikk tatt noen undersøkelser. Jeg ble opprørt. Som om jeg skulle sitte hjemme å lete etter noe å bekymre meg for? Om det var noe jeg IKKE hadde vært mye etter at jeg fikk tilbakefall, så var det bekymret. Jeg hadde jo vært positiv hele veien. 

 

Legen mente at det vanlige er fortsatt vanligst. Det vanligste når man har vondt eller har en plage, er at det ikke er kreft. Det var usannsynlig at kreften skulle vokse igjen nå. Jeg sa til legen at jeg håpet at han kunne se det fra mitt perspektiv, og med mine erfaringer som bakteppe. For en ting var sikkert. Sannsynlighet har ikke gjort meg noen tjenester de siste to årene. Det var usannsynlig at jeg skulle få brystkreft i en alder av 33 år. Det var også usannsynlig at jeg skulle få tilbakefall, så jeg ble frarådet å fjerne begge bryst, da jeg spurte om dette på 1-årskontrollen. Fastlegen min sin påståelighet om at dette usannsynlig kunne være ny kreft, tilbakefall eller spredning, forsinket hele diagostiseringen og koster meg kanskje livet mitt.

Legen mente at dersom man «fløy» til legen hele tiden, så ville man oppfattes som en «crywolf» og dermed ikke ble trodd.

Jeg kunne virkelig ikke tro det jeg hørte. Kalte denne legen, som visste lite om meg og min sykehistorie, meg for «crywolf»? Jeg hadde ikke «flydd» til legen hele tiden. Og det må da for pokker være lov å fremme en bekymring når man behandles for uhelbredelig kreft!?!? Bekymringen var ikke uten grunn. Den kom fordi jeg opplevde en endring i brystveggen og en økning av symptomer som jeg hadde før jeg startet på behandlingen.

 

Etter denne opplevelsen synes jeg at det ble veldig vanskelig å skulle «kreve» noen undersøkelser som leger mente var unødvendig. Jeg var redd for å faktisk bli en «crywolf».

 

Følelsen, som kanskje var magefølelsen, ble undertrykket. Jeg valgte å fokusere på nyttige tanker. Som at plagene skyldtes at kreften forsvant, vevet skulle gro.

 

Likevel ble endringer rapportert ved legebesøk. Smerter i venstre skulder, som kommer og går. Smerter og liten kul under arm. Stadig dårligere matlyst. Vektnedgang på 8 kg. Uttalt nattesvette. Vi snakker svetting gjennom nattøy, dyne og to hodeputer. Forferdelig ubehagelig. Legene jeg pratet med reagerte ikke på noe av dette. Jeg sa til meg selv at jeg gikk ned i vekt pga fasting og nedsatt appetitt. At smertene i skulderen kom av slitasjen de så på CT. At svettingen kunne være hormonelt betinget, medisinsk overgangsalder. Og at smerten og kulen under armen hadde kommet og gått tidligere og sikkert skyldtes en cyste.

 

De gode svarene på CT-bilder i desember, bidro til å styrke troen på at dette skal gå bra. Den vonde følelsen som kunne komme til meg som små drypp, fikk status som frykt, og ikke magefølelse.

 

Etter kur 9 tilkom ytterligere en endring. To dager etter cellegift våknet jeg med en stor hevelse på brystveggen. Som om kreftkulen som var der har gjenoppstått over natten. Jeg synes dette var ekkelt. Men jeg var enige med de rundt meg at det var ulogisk at kreften skulle ha vokst fram over natten, rett etter cellegift. Jeg tok det opp med legen som undersøkte meg på lille julaften, da jeg måtte inn til sjekk pga feber. Hun sa det nok ikke var noe farlig. Hevelsen forsvant i løpet av få dager. Igjen senket roen seg og jeg pustet lettet ut.

 

Det samme skjedde etter kur 10. For første gang valgte jeg å ikke faste før cellegift. Hevelsen dukket opp to dager etter cellegiften. Den var ikke helt lik som gangen før. Den urolige følelsen for at jeg burde sjekke dette, meldte seg. Jeg ringte til sykehuset. Legen hadde ingen god forklaring på hva dette kunne være, men trodde det var ufarlig, kanskje en inflammasjon. Jeg prøvde å slå meg til ro meg det. Spiste smertestillende «NSAIDS» som også er betennelsesdempende. Hevelsen forsvant etter noen dager. Men en liten ert av en kul var igjen. Omtrent på samme sted der kreften satt tidligere. Jeg ringte igjen til sykehuset og fikk prate med en lege. Jeg fikk beskjed om se det an.

 

På mandag denne uken, ringte jeg igjen. Jeg ba om at overlegen jeg har tiltro til skulle bli med på møtet i dag. Jeg ville at han skulle sjekke denne kulen og aller helst bestille en undersøkelse. Han møtte opp. Han satte i gang strakstiltak. Takk og lov for denne legen. Jeg håper det ikke er for sent for meg nå.

 

Cellegiftkuren min i morgen er avlyst. Jeg skal inn på kirurgisk poliklinikk i morgen tidlig og fjerne så mye som mulig av kulen i lokalbedøvelse. Forhåpentligvis får de tatt hele og får biopsisvar på den samme dag. Dersom de ikke finner kreftceller, skal jeg fortsette med cellegift og ha kur på fredag. Dersom de finner kreftceller i kulen, avlyses cellegiften. Da må nye bilder tas så raskt som mulig og kanskje kan jeg bli operert, dersom ikke kreften har vokst andre steder.

 

Akkurat nå føles det nesten som om det vokser kreft overalt. Jeg er vâr for hver minste lille ting i kroppen. Jeg har tilkommet mer smerter i løpet av dagen. I brystveggen, skulderen og rygg/lungeområdet. Jeg må tro at det kommer av stress og vonde muskler. Men jeg er livredd akkurat nå. For den kulen har vokst bare i løpet av dagen i dag. Det er som om den næres av stress og negative følelser/tanker. I dette tilfellet klarer jeg faktisk ikke å ta gleden på forskudd. Det er som om kroppen min vet bedre. Magefølelsen, hvis det er det det er, er dårlig. Jeg håper så inderlig at den tar feil. 

 

Forrige uke bestemte jeg meg for at jeg skulle droppe fastingen, også på de neste kurene. Det er tøft å faste 42 timer annenhver uke. I tillegg til å ikke orke så mye og gå ned i vekt, har jeg droppet sosial omgang der jeg blir utsatt for spiselige fristelser. 

Etter 10 doser høydose cyklofosfamide kan jeg ikke akkurat si at jeg lever et liv av ypperste kvalitet, med fastedager, dårlig form og deretter null immunforsvar. Men jeg synes at det har gått fint. Min innstilling har hele veien vært å stå i det og ta imot. Livskvalitet, fysisk form, sosialt liv og tid med barna, har vært min innsats, en midlertidig pris jeg har vært villig til å betale, i spillet om å overleve. Premien var et lenger liv. Forhåpentligvis med masse livskvalitet, masse tid med familien min, bedre fysisk form og mer sosial omgang med venner. Jeg har satset alt, fordi jeg har trodd at jeg kan vinne. 

 

Nå føles det som om alt står på spill. Var alt forgjeves? Kanskje det ikke blir noe langt liv? Må jeg ha (en ny) cellegift resten av livet? 

 

Akkurat nå trenger jeg ikke bare heiagjengen min. Jeg er redd jeg trenger et mirakel også!