Onsdag 30. januar fikk jeg endelig noen gode nyheter. De nye bildene som ble tatt etter at ny kreftkul ble operert ut, viser ingen synlige endringer siden bildene som ble tatt i desember. Hurra! Jeg har ikke lest en beskrivelse av bildene, da det ikke ligger tilgjengelig for meg i den delen av journalen som jeg selv har mulighet til å lese. Men jeg har bedt overlegen om å forklare meg dette to ganger. For jeg synes ikke det er så lett å forstå alt. Men det overlegen sier høres positivt ut, og han er fornøyd. Så jeg er happy. Her skulle jeg hatt med happydansen til mamma og meg, som jeg delte på sosiale medier. Men bloggplattformen tillater ikke videoer lenger.
Overlegen sier at i lungene er det kun er en bitteliten prikk synlig. Lymfeknuter, bryst, brystvegg og brystbein ser likt ut som i desember. Dvs at det er tilbakegang av kreft sammenlignet med bilder tatt i august og oktober, men at man fortsatt ikke kan si om det er noe kreft igjen i kroppen eller ikke. Det er jo unormale forandringer på bildene, sammenlignet med bilder av friske, men det vil det være også etter at cellegiften tar kreften. Man kan tenke seg at det blir arr eller sår, som er synlige på bildene. Og det er visst ikke så lett å skille dette fra eventuelt noen få gjenlevende kreftceller. Derfor kan de ikke sikkert si om all kreften er borte. Det er slik jeg har forstått det.
Fredag 1. februar var det klart for både innleggelse av veneport (VAP) og for min andre dose med halvert Cyklofosfamide. Jeg gruet meg veldig til innleggelse av VAP. Jeg hadde klamret meg til venefloner hele høsten. Men blodårene på den armen jeg kan stikkes i, er ikke særlige gode lenger. Jeg innså at jeg var nødt å få en veneport istedenfor.
Det var litt skummelt å få veneporten. Kanskje fordi jeg jobber i bransjen og vet litt om hva som skal gjøres. Noen ganger hadde det vært en fordel å vite litt mindre. Det er fordeler og ulemper med alt. Også med å være pasient som vanligvis er helsepersonell. Men det gikk veldig fint altså. Ingen komplikasjoner. Og så fikk jeg selv prøvd et av de vanligste smertestillende midler vi bruker på anestesiavdelingen. Fentanyl er jo helt knall, haha!
Ferdig;-)
Denne gangen hadde jeg ganske lite bivirkninger av behandlingen. Uken før hadde jeg magetrøbbel 5 av 7 dager, ugh. Denne gangen var jeg uggen lørdagen, men ganske så bra resten av tiden. På søndagen fikk vi oss til og med en tur i skogen for å grille pølser og marshmallows, samt litt aking.
Morgenen og formiddagen i går var utfordrende. Marcus var dratt på jobb, jeg trodde det skulle gå bra. Men etter kort tid, ringte jeg og ba ham om å komme hjem. Uroen og redselen var ikke til å holde ut, alene.
Jeg prøvde å finne ut hva magefølelsen min sa meg. Det var ikke lett. Men jo mer jeg følte på det, jo mer urolig ble jeg av tanken på å gå gjennom cellegiften Taxotere. Jeg kunne ikke forstå hvordan den skulle kunne redde meg, jeg hadde jo fått den for 2 år siden, og likevel kom kreften tilbake. Det er det som er så spesielt med kreftgåten. Det som virker på noen, virker ikke for alle. Jeg kjenner mange som har hatt god effekt av Taxotere. Mange av de har trippel negativ brystkreft.
Min kreft er tydeligvis en hard nøtt å knekke. Det skremmer meg noe vanvittig.
I desperasjon gikk jeg hvileløst rundt på stuegulvet. For første gang i mitt liv lurte jeg på om jeg skulle gå imot legers medisinske anbefaling, å droppe cellegift. Jeg tenkte på hvordan livet ville bli fremover. Jeg hadde jo bestemt meg for å droppe fasting, både av hensyn til kroppen og for å ha mest mulig livskvalitet. Nå fryktet jeg bivirkningene av taxotere hvis jeg ikke fastet. Skulle jeg ha det kjipt, utsette kroppen for gift og gjentatte episoder med dårlig immunforsvar? Med en gift som sannsynligvis ikke ville virke på kreften. Hvordan i alle dager skulle en nedbrutt kropp uten immunforsvar klare å stå imot kreftcellenes innvasjon? Plutselig følte jeg at cellegift ville bli min død. Og at livet fram til det bare ville være en evig kamp. Hva skulle jeg gjøre? Radikal endring av kosthold? Kosttilskudd? Trening? Alternativ medisin? Healing? Tankene var et fullstendig kaos.
«Jeg må ha grønnsaker!» nærmest ropte jeg med gråtkvalt stemme. «Fra nå av skal ikke en eneste usunn matvare inn i denne kroppen!»
Marcus så fortvilelsen og desperasjonen, og støttet meg i dette. Ikke lenge etter stod jeg og hulket på kjøkkenet, mens jeg stappet den ene grønnsaken etter den andre ned i juicemaskinen. Marcus overtok rimelig raskt den jobben.
Resten av morgenen gikk med til å søke på nett, etter kliniske studier i Norden, etter behandlingsalternativer for trippel negativ brystkreft, ringerunder til private aktører osv.
Så plutselig, ringte overlegen, noen timer før jeg hadde blitt forespeilet. Han hadde tenkt ut en plan. Han ville at jeg skulle komme inn på samtale kl 14 samme dag. Hurra! Et håp glimtet i det fjerne. Jeg ble litt roligere.
Da vi traff overlegen på sykehuset, fikk vi vite at han var litt skeptisk til å gi meg Taxotere. Derfor hadde han undersøkt så mye han kunne. Han hadde gravd i forskning og litteratur, forhørt seg i «kreftmiljøet» og til slutt konferert med avdelingslederen.
Det er litt vanskelig å forklare den nye planen på en god måte. For jeg forstår ikke alt selv. Og dette er eksperimentelt. Behandlingen har ikke blitt gitt til brystkreftpasienter før. Og på Haukeland har de visstnok ganske lite erfaring med medikamentet jeg skal få prøve. Det gis ingen lovnader. Det er høyst usikkert om det vil fungere. Fordelen er at vi ganske raskt finner ut om det fungerer eller ikke.
Teorien er at noen av kreftcellene mine har mutert og utviklet resistens mot cellegiften, som virket så godt i starten. Hypotesen er at et stoff kalt Bortezomib (Velcade) skal kunne hemme kreftcellenes immunitet. Derfor skal jeg nå fortsette med samme cellegift, Cyklofosfamide, men i forkant få dette stoffet. Forhåpentligvis vil det fungere som en slags nøkkel, som kan «låse opp» de resistente kreftcellene, slik at cellegiften kan ta knekken på dem også.
Jeg skal nå dele høydose Cyklofosfamide i to, slik at jeg får halvparten så mye, men hver uke, i stedenfor hver 14 dag. Så fremover blir det blodprøver, legesamtale og Bortezomib intravenøst hver onsdag, og deretter cellegift hver fredag. I dag har jeg mottatt første dose av det nye «våpenet».
Hurramegrundt for en «fest» dette blir. Det er jo litt skummelt å være «prøvekanin». Jeg aner ikke hvordan ukene vil bli fremover. Men jeg er takknemlig for at jeg har en lege som er handlingskraftig, engasjert og er villig til å tenke «utenfor boksen». Han kjemper, sammen med meg. Han vil at jeg skal bli frisk. Det gir meg mer trygghet. Det er ikke sikkert vi kommer i mål med denne metoden, det vet jeg, men jeg vet at han gjør alt han kan for å nå målet. Feiler dette, så ser vi oss om etter noe nytt.
Men jeg satser alt på dette nå. Jeg har reist meg igjen. Troen og håpet er tent på nytt, for tredje gang denne høsten og vinteren. Alle gode ting er 3, er de ikke?
Kjære Gud, vær så snill å la dette virke! La meg bli kvitt kreften, for alltid! Vær så snill! Amen!
NEI! NEI NEI! Kreftlegen ringte meg 14.56 i dag. Dessverre viser det seg at kulen som ble operert bort på torsdag er kreft. Det vil si at kreften, som først responderte på behandlingen, ikke lenger gjør det og har begynt å vokse. Jeg har sagt det lenge, det er noe som skjer her i brystveggen og jeg har en ekkel følelse knyttet til det. Ingen av legene jeg har snakket med i konsultasjoner har tatt dette på alvor. Jeg leser også i journalen min, i telefon-notatet fra legen jeg snakket med 9. januar på grunn av min bekymring for denne kulen, at han skriver at det er usannsynlig at dette skal ha noe med kreft å gjøre. Det er det de har sagt, alle sammen.
Så rett kan pasientens magefølelse dessverre være.
Så feil kan legers vurdering dessverre være.
Alle kan ta feil. Men jeg skulle så inderlig ønske det var min dårlige følelse som var feil. Dette viser meg at jeg har en intuisjon. Mine tidligere erfaringer, min fagkunnskap og mine symptomer, gav meg en magefølelse på at noe kanskje var galt. Gode resultater av bilder og legers avvisning av min bekymring, gjorde at magefølelsen ble undertrykket. Det angrer jeg bittert på nå. På tide å bli mer fortrolig med magefølelsen. Lytte til den. Det er ikke lett. Men jeg må prøve alt jeg kan. Akkurat nå sier magefølelsen at livet mitt blir kort. At livet er brutalt. Og at dette ikke går veien. Men jeg skal kjempe alt jeg klarer for å finne tilbake til troen på at dette skal gå bra. Uten at den troen undertrykker magefølelsen. For en jobb jeg har foran meg.
Akkurat nå er jeg knust. Mannen min er knust. Mamma er knust. Og vi har ikke peiling på hva vi skal si til barna. De er så små. Vi vet ikke hva som skal skje fremover. William prater stadig om at det er 2 “Kjemokasper igjen”, for han har nedtelling til de kan få lov å dra på Leos lekeland. Vel, den ene skulle jeg jo hatt i forrige uke. De aner nok at noe er i gjerde. Vi har ikke sagt noe enda. Vil ikke uroe dem mer enn nødvendig. Dessuten vet vi ikke hva de forstår. I min Bacheloroppgave på sykepleien skrev jeg om barn og sorg. Hvor ironisk er ikke det? Jeg lærte iallefall at barn under 5 år ikke forstår begrepet død, slik vi voksne gjør. De forstår ikke at død er endelig.
I tilfelle det skal finnes en kur som virker på meg, vil jeg jo ikke uroe dem med å prøve å lære dem om død nå. Herregud, det er jo FAEN helt umenneskleig at jeg skal måtte sitte her og ta stilling til dette. Skal jeg forberede barna mine, på snart 4 år, at mamma kanskje kan komme til å dø? Fy faen! Livet altså! Hva skjedde? Hvor mye motgang skal jeg og familien egentlig tåle?
Beklager for mitt dårlige språk her, jeg kan ingen finere kraftuttrykk som understreker fortvilelsen min godt nok.
Overlegens plan nå er at jeg skal ta nye bilder. Han tror ikke de vil satse på operasjon nå likevel. Og hvis lungemetastasene har vokst, eller det har dukket opp andre steder i kroppen, er operasjon uansett utelukket nå. Han forespeilet meg å begynne på Taxotere, en cellegift som jeg fikk 4 kurer av i 2016. Det føles ikke veldig betryggende å prøve samme cellegift igjen, som tydeligvis hadde dårlig virkning sist. Men jeg skal møte overlegen på onsdag og så får jeg forhåpentligvis flere svar og en plan jeg blir trygg på.
Nå skal jeg og familien fordøye dette her. Prøve å gjenvinne troen og håpet. Jeg kommer til å sette pris på meldinger, men kan ikke love at jeg orker å svare.
«Mamma vil ha hadet-kos», roper jeg til Martin og William fra gangen, før de skal til å sprette ut døren om morgenen. De vil ut og høre snøen knake under skoene. Martin løper mot meg og gir meg en klem. Han er så god på det. Klemmer. Kos. Han er en kosegutt. William er ikke like generøs på kos som sin tvllingbror. Men jeg vet hva han liker. Vi har vår egen lille greie, han og jeg.
«Får mamma kos på nesen?» roper jeg til ham. William snur seg, smiler lurt og kommer mot meg. Nesetippene våre møtes og så gnikker vi dem mot hverandre mens vi fniser. «Eskimokyss». Å, som jeg elsker kosestunder med mine små.
Men akkurat nå gir fine stunder med barna meg en klump i magen og jeg kan kjenne at tårene presser på. Jeg er så redd for å ikke få være her. Redd for at de skal miste mammaen sin. Redd for at de ikke skal huske meg. Vanligvis hører man folk si at tiden går for fort. For meg går den nesten ikke fort nok, akkurat nå. Jeg gleder meg over at barna fyller 4 år om få måneder. Og ber om at jeg må få være her også når de fyller fem og seks. Og lenger enn det. Når de er rundt 5 år begynner de å danne minner som de kan huske senere i voksenlivet. Hjertet mitt blør når jeg tenker på at de kanskje vil leve voksenlivet uten noen barndomsminner med mamma. Nylig hørte jeg et intervju på God Morgen Norge, med jenten som ble mobbet etter morens død. Hun som mistet mammaen til kreft da hun var 5 år. Hun ble spurt om hva hun husket fra tiden med moren. Hun husket omtrent ingenting. Tanken på det er forferdelig. Alt vi har opplevd sammen til nå, dør med meg, dersom jeg dør. Tanken på å ikke kunne være her for guttene mine, å trøste dem når livet er hardt, hjelpe dem, heie på dem, oppmuntre dem og glede meg sammen med dem, er helt for jævlig. Og akkurat nå klarer jeg ikke å snu disse tankene.
Da jeg begynte å skrive dette innlegget, satt jeg på soverommet, fordi jeg ikke hadde kontroll på følelsene mine og ikke klarte å slutte å gråte. Guttene kom hjem fra barnehagen. De ropte på mammaen sin. De ville vise meg noe. Fortelle om dagen sin i barnehagen. Men de fikk ikke svar. Jeg holdt pusten mens tårene strømmet nedover kinnene mine. Pappa hysjet og sa at mamma måtte hvile litt. Jeg hadde så lyst å gå ned å holde rundt dem. Holde rundt pappaen deres. Men jeg klarte det ikke. Ikke før etter lang tid.
Jeg vet ikke hvordan jeg skal forklare for barna at jeg gråter uten stopp. Hvordan skal jeg forklare til dem at jeg er redd? Livredd! For at jeg skal dø fra dem.
Jeg har ikke grått mye siden jeg ble syk. Ganske utrolig, men sant. Jeg gråt da jeg fikk diagnosen, men gjorde meg ferdig før barna kom hjem fra barnehagen. Jeg gråt da jeg fikk vite at det var spredning til lungene, men da var jeg innlagt på sykehuset. Utenom dette kan jeg vel telle på én hånd de gangene jeg har grått. Det har aldri skjedd mens barna har vært tilstede.
Så hvorfor er jeg så redd nå?
Det startet i det små, siste dagen i oktober. To dager tidligere hadde jeg hatt den positive samtalen med overlegen som jeg liker så godt.
Men så begynte jeg å kjenne på noe av det samme ubehaget i brystveggen, som jeg hadde kjent da kreften herjet der i august. Kløe var mest fremtredende. Ikke i huden, men inne i muskelen eller ribbeinet. Jeg hadde kjent mindre og mindre til det etterhvert som cellegiftkurene gikk sin gang. Men jeg fikk det alltid litt tilbake få dager før ny kur. Derfor tok jeg alltid imot kurene med glede. Yes, ny krigføring! Slipp soldatene løs! Kreftcellene skal dø!
Denne gangen, etter kur 5, kom kløen og ubehaget allerede én uke før ny kur. Det hadde ikke skjedd så tidlig før. Jeg kjente at jeg ble litt urolig for det. Samtidig så beroliget jeg meg selv med at det var kort tid siden jeg hadde tatt CT-bilder som var gode. Og kanskje kløen var et resultat av at noe skjedde inni vevet, en slags reparasjon? Et sår klør jo når det skal gro. Men magefølelsen min var urolig. Det vil si, jeg visste ikke om det var magefølelsen. Men jeg følte at jeg burde undersøke dette.
Da jeg publiserte blogginnlegget «Jeg har både godt og dårlig nytt å fortelle» fredag 2. november, skrev jeg at jeg var optimistisk og at dette skulle gå bra. Men da jeg publiserte innlegget dukket det opp en rar følelse. Ubehaget i brystveggen gav meg en ekkel følelse av at kanskje dette ikke ville gå bra. Jeg husker at jeg ringte en venninne og fortalte det. Jeg hadde jo troen. Hvorfor føltes det da som om jeg løy da jeg skrev det?
Uken etter tok jeg opp min bekymring med en lege, på den vanlige samtalen jeg har dagen før ny cellegiftkur.Denne legekonsultasjonen viste seg å bli av det ubehagelige slaget. Jeg spurte om jeg kunne få ultralyd eller MR. Eller om CT-undersøkelsen om 4 uker kunne framskyndes. Legen virket litt irritert. Henviste til at dette var typisk katastrofetanker. Kreften var ikke så dynamisk at den kunne endre seg så raskt, mente han. Til tross for at jeg sa at min kreft utviklet seg i rekordfart i sommer. Legen sa at det ikke hadde noen hensikt å ta noen nye undersøkelser allerede. Jeg hadde jo tatt CT-bilder for 3 uker siden. Han lurte på hva det neste jeg skulle bekymre meg for var, dersom jeg fikk tatt noen undersøkelser. Jeg ble opprørt. Som om jeg skulle sitte hjemme å lete etter noe å bekymre meg for? Om det var noe jeg IKKE hadde vært mye etter at jeg fikk tilbakefall, så var det bekymret. Jeg hadde jo vært positiv hele veien.
Legen mente at det vanlige er fortsatt vanligst. Det vanligste når man har vondt eller har en plage, er at det ikke er kreft. Det var usannsynlig at kreften skulle vokse igjen nå. Jeg sa til legen at jeg håpet at han kunne se det fra mitt perspektiv, og med mine erfaringer som bakteppe. For en ting var sikkert. Sannsynlighet har ikke gjort meg noen tjenester de siste to årene. Det var usannsynlig at jeg skulle få brystkreft i en alder av 33 år. Det var også usannsynlig at jeg skulle få tilbakefall, så jeg ble frarådet å fjerne begge bryst, da jeg spurte om dette på 1-årskontrollen. Fastlegen min sin påståelighet om at dette usannsynlig kunne være ny kreft, tilbakefall eller spredning, forsinket hele diagostiseringen og koster meg kanskje livet mitt.
Legen mente at dersom man «fløy» til legen hele tiden, så ville man oppfattes som en «crywolf» og dermed ikke ble trodd.
Jeg kunne virkelig ikke tro det jeg hørte. Kalte denne legen, som visste lite om meg og min sykehistorie, meg for «crywolf»? Jeg hadde ikke «flydd» til legen hele tiden. Og det må da for pokker være lov å fremme en bekymring når man behandles for uhelbredelig kreft!?!? Bekymringen var ikke uten grunn. Den kom fordi jeg opplevde en endring i brystveggen og en økning av symptomer som jeg hadde før jeg startet på behandlingen.
Etter denne opplevelsen synes jeg at det ble veldig vanskelig å skulle «kreve» noen undersøkelser som leger mente var unødvendig. Jeg var redd for å faktisk bli en «crywolf».
Følelsen, som kanskje var magefølelsen, ble undertrykket. Jeg valgte å fokusere på nyttige tanker. Som at plagene skyldtes at kreften forsvant, vevet skulle gro.
Likevel ble endringer rapportert ved legebesøk. Smerter i venstre skulder, som kommer og går. Smerter og liten kul under arm. Stadig dårligere matlyst. Vektnedgang på 8 kg. Uttalt nattesvette. Vi snakker svetting gjennom nattøy, dyne og to hodeputer. Forferdelig ubehagelig. Legene jeg pratet med reagerte ikke på noe av dette. Jeg sa til meg selv at jeg gikk ned i vekt pga fasting og nedsatt appetitt. At smertene i skulderen kom av slitasjen de så på CT. At svettingen kunne være hormonelt betinget, medisinsk overgangsalder. Og at smerten og kulen under armen hadde kommet og gått tidligere og sikkert skyldtes en cyste.
De gode svarene på CT-bilder i desember, bidro til å styrke troen på at dette skal gå bra. Den vonde følelsen som kunne komme til meg som små drypp, fikk status som frykt, og ikke magefølelse.
Etter kur 9 tilkom ytterligere en endring. To dager etter cellegift våknet jeg med en stor hevelse på brystveggen. Som om kreftkulen som var der har gjenoppstått over natten. Jeg synes dette var ekkelt. Men jeg var enige med de rundt meg at det var ulogisk at kreften skulle ha vokst fram over natten, rett etter cellegift. Jeg tok det opp med legen som undersøkte meg på lille julaften, da jeg måtte inn til sjekk pga feber. Hun sa det nok ikke var noe farlig. Hevelsen forsvant i løpet av få dager. Igjen senket roen seg og jeg pustet lettet ut.
Det samme skjedde etter kur 10. For første gang valgte jeg å ikke faste før cellegift. Hevelsen dukket opp to dager etter cellegiften. Den var ikke helt lik som gangen før. Den urolige følelsen for at jeg burde sjekke dette, meldte seg. Jeg ringte til sykehuset. Legen hadde ingen god forklaring på hva dette kunne være, men trodde det var ufarlig, kanskje en inflammasjon. Jeg prøvde å slå meg til ro meg det. Spiste smertestillende «NSAIDS» som også er betennelsesdempende. Hevelsen forsvant etter noen dager. Men en liten ert av en kul var igjen. Omtrent på samme sted der kreften satt tidligere. Jeg ringte igjen til sykehuset og fikk prate med en lege. Jeg fikk beskjed om se det an.
På mandag denne uken, ringte jeg igjen. Jeg ba om at overlegen jeg har tiltro til skulle bli med på møtet i dag. Jeg ville at han skulle sjekke denne kulen og aller helst bestille en undersøkelse. Han møtte opp. Han satte i gang strakstiltak. Takk og lov for denne legen. Jeg håper det ikke er for sent for meg nå.
Cellegiftkuren min i morgen er avlyst. Jeg skal inn på kirurgisk poliklinikk i morgen tidlig og fjerne så mye som mulig av kulen i lokalbedøvelse. Forhåpentligvis får de tatt hele og får biopsisvar på den samme dag. Dersom de ikke finner kreftceller, skal jeg fortsette med cellegift og ha kur på fredag. Dersom de finner kreftceller i kulen, avlyses cellegiften. Da må nye bilder tas så raskt som mulig og kanskje kan jeg bli operert, dersom ikke kreften har vokst andre steder.
Akkurat nå føles det nesten som om det vokser kreft overalt. Jeg er vâr for hver minste lille ting i kroppen. Jeg har tilkommet mer smerter i løpet av dagen. I brystveggen, skulderen og rygg/lungeområdet. Jeg må tro at det kommer av stress og vonde muskler. Men jeg er livredd akkurat nå. For den kulen har vokst bare i løpet av dagen i dag. Det er som om den næres av stress og negative følelser/tanker. I dette tilfellet klarer jeg faktisk ikke å ta gleden på forskudd. Det er som om kroppen min vet bedre. Magefølelsen, hvis det er det det er, er dårlig. Jeg håper så inderlig at den tar feil.
Forrige uke bestemte jeg meg for at jeg skulle droppe fastingen, også på de neste kurene. Det er tøft å faste 42 timer annenhver uke. I tillegg til å ikke orke så mye og gå ned i vekt, har jeg droppet sosial omgang der jeg blir utsatt for spiselige fristelser.
Etter 10 doser høydose cyklofosfamide kan jeg ikke akkurat si at jeg lever et liv av ypperste kvalitet, med fastedager, dårlig form og deretter null immunforsvar. Men jeg synes at det har gått fint. Min innstilling har hele veien vært å stå i det og ta imot. Livskvalitet, fysisk form, sosialt liv og tid med barna, har vært min innsats, en midlertidig pris jeg har vært villig til å betale, i spillet om å overleve. Premien var et lenger liv. Forhåpentligvis med masse livskvalitet, masse tid med familien min, bedre fysisk form og mer sosial omgang med venner. Jeg har satset alt, fordi jeg har trodd at jeg kan vinne.
Nå føles det som om alt står på spill. Var alt forgjeves? Kanskje det ikke blir noe langt liv? Må jeg ha (en ny) cellegift resten av livet?
Akkurat nå trenger jeg ikke bare heiagjengen min. Jeg er redd jeg trenger et mirakel også!
Dette var året der jeg følte at livet sakte, men sikkert, begynte å smile igjen.
2018 var året der jeg igjen begynte å kjenne på mestringsfølelse.
Mestring av livet.
Mestring i mammarollen.
Og mestring i jobben min som anestesisykepleier.
Kreftsykdom, behandling og senvirkninger i de to foregående årene,
gjorde at jeg mistet mye av meg selv.
2018 var året der jeg fant tilbake til meg igjen.
2018 var året hvor jeg fikk tilbake livsgleden. Sånn på skikkelig.
Men 2018 var også året der alt begynte å rakne igjen, da kreften kom tilbake.
Den kom egentlig for å bli.
Kreften ønsker å ta livet av meg.
Men det skal vi nå bli to om.
Kampen er ikke over enda.
Om jeg overlever denne kampen, er ikke opp til meg å bestemme.
Dersom jeg dør, er det ikke fordi jeg ikke har kjempet hardt nok.
Da er det fordi kreft er noe ordentlig dritt.
Det jeg kunne bestemme, var hvordan jeg ville forholde meg til at livet tok en tøff vending. Livet kan være tøft og vanskelig. Ofte kan man ikke endre omstendighetene som ledet til dette. Men min erfaring er at livet blir lettere å leve om man velger å fokusere på det som er bra og positivt. Det som er vondt og vanskelig, kan føles så stort og altoppslukende, at det legger mørke skygger og gjør det vanskelig å se positive ting i livet. Men der finnes alltid noe positivt å trekke fram i lyset. Om man ikke ser det, ser en ikke godt nok etter, eller kanskje man faktisk leter på feil sted.
Det er vanskelig å være takknemlig og deppa på samme tid, hørte jeg Dora Thorhallsdottir si på foredraget Lykkebobler i fjor. Det er mye sannhet i det. Tro meg. Jeg har testet det gjennom hele høsten og det virker. Hvis man fokuserer på det som er bra og det man er takknemlig for, blir man mer positiv. Klart det er lov å være trist innimellom. Aksept for alle følelser er viktig. Men om man er trist veldig lenge, har man det ikke bra. Gjennom høsten har jeg stort sett klart å holde det positive fokuset. Hvis jeg ser bort ifra bivirkninger av selve behandlingen, og tenker over hvilken situasjon jeg egentlig har befunnet meg i hele denne tiden, så må jeg si at jeg har hatt det ganske bra. Og DET har jeg noen å takke for. Ganske mange faktisk. For jeg hadde ikke klart dette alene.
Jeg har kjent på mye takknemlighet denne høsten. Takknemlighet for at jeg har så mange fantastiske mennesker rundt meg. Familien min, venner, kollegaer og bekjente. Dere har vært en enorm støtte for meg. Til og med mennesker jeg ikke kjenner noe særlig, eller kanskje ikke i det hele tatt, har vist meg oppmuntring, takknemlighet og støtte. Det bor så mye godhet i så mange mennesker. Jeg føler meg heldig som har fått oppleve akkurat det.
Jeg har takket før. Men jeg føler for å understreke hvor takknemlig jeg er.
Tusen takk til alle dere som har vist meg omtanke ved å ringe meg eller skrive meldinger, både på sms og gjennom sosiale medier.
Tusen takk til dere som har lest oppdateringene mine, sendt meg hjerter, rørende ord og heiarop.
Tusen takk til dere som har skrevet så mye fint til meg her på bloggen.
Tusen takk til alle som har takket meg, både kjente og ukjente. Fordi dere satt pris på min åpenhet eller noe jeg skrev.
Tusen takk til dere som har fortalt meg at jeg har inspirert, trøstet eller gitt håp.
Tusen takk til dere som har kommet med eller sendt mat og drikke, gitt oss middag på døren, kake, godteri, lesestoff, blomster, teaterbilletter til familien og andre fantastiske gaver.
Tusen takk til dere som har fulgt meg til sykehuset og kommet innom da jeg var innlagt.
Tusen takk til kollegaene mine som hadde kronerulling og samlet inn penger, for at jeg og familien skal kunne gjøre noe hyggelig sammen når jeg får pause i behandlingen. Vi gleder oss veldig!
Tusen takk til alle som løp i Rosa Sløyfe-løpet i oktober. Og en spesiell takk til dere som løp for meg, da jeg selv ble innlagt på kreftavdelingen og ikke kunne delta.
Tusen takk til deg som la igjen et hjerte med rørende tekst i barnas hylle i barnehagen.
Tusen takk til dere som har sendte meg ting i posten, både deg som oppgav fullt navn og dere som sendte anonymt.
Tusen takk til alle som har sendt oss så koselige julekort. Å gå i postkassen i desember er jo helt nydelig. Vi setter stor pris på det og alle kort henger i stuen. Dessverre har julekort fra familien Island måtte utgå dette året. Vi skal komme sterkere tilbake neste år.
Tusen takk til foreldre og barn i barnehagen, som gav meg mitt mest rørende personlige øyeblikk jeg tror jeg noen gang har opplevd. Da immunforsvaret mitt var på bunn måtte jeg avstå fra Luciafeiringen i barnehagen. Dere gode mennesker bragte lys og varme inn i våre hjerter da dere dagen etter tok med min mann og guttene og gikk i Luciatog hjem til meg. Ikke et øye var tørt her, og jeg kommer aldri til å glemme det øyeblikket (skulle egentlig hatt med en videosnutt av dette her, men det er ikke lenger mulig å laste opp video på denne bloggsiden). Tusen takk også til alle dem som ikke kunne bli med, men som bidro til kassen vi fikk med mat, drikke, godteri, julekort, leker og andre gaver.
Tusen takk til alle som bidrar med midler til Kreftforeningens arbeid. Forskning hjelper. Det er jeg foreløpig et godt eksempel på.
Og sist, men absolutt ikke minst, tusen takk til familien min. Til mamma som har vært uvurderlig, både som støtte, hjelp og barnevakt. Dette inkluderer også deg, Rune. Og takk for at du er så god støtte for mamma. Takk til svigerfamilien som har stilt opp og hjulpet oss masse. Og til min kjære Marcus. Min klippe. Min bestevenn og kjæreste. 100 % pappa og innimellom 50-75 % mamma i tillegg. Du og guttene våre er mitt alt! Hva skulle jeg gjort uten dere! Elsker dere til månen og tilbake igjen. Og lenger enn det.
ALL denne godheten, alle denne støtten. Jeg er dypt rørt og takknemlig. Jeg er heldig. Jeg tror ikke dere kan forstå helt hvor mye alle disse tingene har betydd for meg. All omsorgen fra dere, har gjort at jeg ikke føler meg så alene. Dere har alle reddet meg gjennom en svært tøff tid. Jeg vil fortsatt trenge deres støtte i ryggen i det nye året, det vet jeg. Jeg håper at jeg har heiagjengen min med meg i 2019. Og jeg håper at dere kan følge meg seirende i mål. Men jeg vet ikke hvordan jeg noen gang skal få gitt tilbake, slik dere alle fortjener.
Straks er julaften her. Jeg ønsker dere alle en riktig god jul. Senk skuldrene, slapp av, prioriter det som er viktig. Nyt tiden sammen med dem du har kjær. Tiden går. Den kommer aldri tilbake. Men gode minner varer evig.
Onsdag i forrige uke begynte ikke så bra. Jeg hadde time på sykehuset for evaluering av behandlingen min. Jeg hadde tatt CT-bilder en uke tidligere. Dommens dag var kommet. Hva var status på kreften nå? Jeg hadde tatt det ganske med ro med tanke på bildene og denne timen. Jeg har tidligere skrevet om da Dr. Wilhelmsen fortalte meg at han regelmessig tar gleder på forskudd. Skjer det ikke, så har han nå hatt den gleden. Denne holdningen har jeg adoptert og tatt i bruk mange ganger. Også denne gangen.
Men i dagene før timen kunne jeg likevel innimellom kjenne på et snev av uro. Tenk om jeg fikk dårlig nytt! Hvilken forferdelig jul det ville bli da! Ville det bli min siste? Min siste jul, tilbragt i sorg, sinne og redsel?
Heldigvis vinner de gode tankene mine over de negative hver gang uroen har lyst å snike seg innpå meg. Heldigvis. Det er jo menneskelig å kjenne på denne frykten. Men jeg er så takknemlig for at den får såpass lite plass som den gjør. Denne tegningen illustrerer godt hvordan jeg er nå sammenlignet med før.
Onsdag hadde jeg fått time til evaluering kl 11. Blodprøver skulle taes kl 10. Jeg var på badet og fikset resten av sminken. Skulle straks dra avgårde til sykehuset. Jeg hadde klump i magen. Nervøsiteten før timen bygget seg opp. Kl. 09.10 ringte telefonen min. Det var fra sykehuset. Jeg fikk beskjed om at min time måtte utsettes til kl. 14. Grunnet til dette var at det ikke var kommet svar på CT-bildene fra røntgenavdelingen. Bilder jeg hadde tatt for en hel uke siden! I tillegg var den overlegen som jeg ønsket å ha med på timen (den samme som sist), opptatt på poliklinikken helt til kl.13. Og jeg som hadde fått min mann og min mor til å fikse seg fri fra jobben for å bli med. Min venninne skulle også være med. Hun ammer og hadde skaffet barnevakt. Jeg kjente at tårene presset seg på. Jeg forklarte situasjonen og at jeg synes det var grusomt å skulle gå med den vemmelig klumpen i magen i så mange ekstra timer. Men ingenting kunne gjøres. Timen var nødt til å utsettes. Heldigvis kunne alle bli med på timen likevel.
Jeg synes det er kritikkverdig at de som er ansvarlige ikke kunne funnet dette ut tidligere. 50 minutter før jeg skulle møte opp på sykehuset, ble de klare over at CT-bildene ikke var ferdig beskrevet og at overlegen var fullbooket. Hvorfor sjekket ingen dette dagen før? Her venter man på sin livs viktigste beskjed. Og så viser de som har ansvaret for deg, de som du håper skal gjøre alt de kan for å redde livet ditt, at det ikke er så viktig for dem. Det er iallefall den følelsen man sitter igjen med som pasient. Man er i et system, man er kun et navn på dagens pasientliste. Det føles veldig trist og uverdig. Og man føler at systemet, helsevesenet vårt, utilsiktet gjør en dårligere enn man er av sykdommen i seg selv.
Det positive er at de ansvarlige ordnet det slik at den overlegen som jeg ønsket skulle være på evalueringstimen, kunne bli med fordi timen ble utsatt. Og beskjeden han gav oss fikk meg til å glemme den forferdelige morgenen. Julen kom tidlig til oss i år. Med verdens beste julegave. Cellegiften jeg får ser ut til å ta knekken på min i utgangspunktet uhelbredelige kreft. Alt krymper fortsatt. Nå er det så lite å se på bildene at legene er ikke sikker på om det fortsatt er aktive kreftceller igjen der. For å sikre meg best mulig skal jeg fortsette med 4 kurer til. Deretter skal jeg ta nye bilder og ha ny evaluering. Hvis legene da er fornøyde skal det vurderes om jeg kan opereres. Jeg og min familie er så lykkelige! Jeg får min 9. høydose Cyklofosfamide i morgen. Så nå gjelder det å være ekstra forsiktig og forsøke å unngå infeksjoner og innleggelse. Da skal dette bli en riktig riktig fin jul.
Jeg elsker desember og jul. Helt siden jeg var en liten jente har julen føltes magisk. Vel, kanskje selve magien med ens barndoms jul har forsvunnet litt hen med årene, men for meg er det fortsatt den mest stemningsfulle tiden i året. Lysene, pynten, musikken, filmene, maten, godterier, baksten, tradisjonene, det sosiale, rausheten, vennligheten, givergleden og omtanken for hverandre. Folk blir liksom litt mykere og ekstra gode rundt juletider, synes jeg.
Mannen min er ikke på langt nær så opptatt av jul som meg. Jeg vet ikke om dette er en typisk forskjell mellom kvinner og menn? De fleste jeg kjenner som elsker jul er kvinner. Og de fleste jeg kjenner som synes juletiden er oppskrytt og stress, er menn. Nå har jo jeg to sønner, og jeg vil så gjerne at de skal få det samme forholdet til desember og jul som jeg alltid har hatt. Det er viktig for meg at de ikke bare blir opptatt av gaver. Julen handler jo om så mye mer enn det. Derfor har jeg tenkt at konseptet julekalender er en fin måte å innføre alt jeg selv elsker med førjulstiden til guttene mine.
Da desember nærmet seg var formen min dårlig. Den siste uken i november (tiden mellom kur 7 og 8) var den tøffeste uken jeg har opplevd siden jeg ble syk igjen i høst. Jeg følte meg syk og enormt sliten. Mesteparten av tiden ble tilbragt på sofaen. Jeg var trøtt, men fikk ikke til å sove på dagtid. Det var tungt å stå oppreist. Helt dagligdagse ting som å lage seg mat eller å dusje var et ork. Det minnet meg om tiden etter forrige behandling, som var preget av fatigue. Jeg innså at desember ikke kom til å bli slik jeg hadde håpet.
Tanken hadde hele tiden vært å ha samme julekalender som i fjor. Ett SingSang-kort (julesang) hver dag, og en lapp med noe koselig vi skulle gjøre sammen. En kvalitetstid-kalender. Masse rom for hverdagsmagi, som jeg elsker. Selv om de fleste aktivitetene skulle være enkle ting å gjøre hjemme, ting man vanligvis gjør i desember uansett, måtte jeg dessverre innse at dette ble for ambisiøst i år. Jeg hadde lite energi og gjentagende perioder med null immunforsvar. Når jeg har null i immunforsvar prøver jeg naturligvis å gjemme meg litt bort, også fra barna dersom de er forkjølet. I disse «sykdomstider» holder jeg huset de dagene immunforsvaret er borte. Jeg tør rett og slett ikke å ta sjansen på å ferdes ute eller være sosial da. Det er så kort intervall mellom kurene og jeg vil ikke risikere å bli syk og dermed ikke få kur når jeg skal. Det er ikke lett å planlegge så mye, når jeg ikke har så mange dager som jeg VET er gode.
Derfor bestemte jeg meg for, i siste liten, å lage en annen julekalender til barna. Nemlig en minnekalender med bilder. Hver dag åpner de hver sin konvolutt med to bilder til hver. Vi prater litt om bildene og limer dem inn i hver deres minnebok. Og for meg, er ikke dette er ikke hvilken som helst minnebok.
Minnebøkene er to tykke notatbøker jeg kjøpte i en bokhandel i London i august 2014. Uken før turen hadde vi funnet ut at jeg var gravid. Min gode venninne, Marthe, hadde på forhånd spøkt med at vi kanskje fikk tvillinger, siden både moren min og faren min er tvilling. Hun rådet meg til å kjøpe dobbel opp av babyting dersom jeg fant noe jeg virkelig likte. Så det gjorde jeg.
Det var sitatet på framsiden som fikk meg til å falle for bøkene: «Life is not measured by the number of breaths we take. But by the number of moments that take our breath away»
Noe så fint, tenkte jeg! Tanken var at jeg skulle bruke boken som en notatbok gjennom graviditeten og lime inn gravidbilder og deretter babybilder. Alle de øyeblikkene som tar pusten fra en, slik sitatet sier. Dette ble dessverre aldri noe av. Formen i svangerskapet var for dårlig til å orke det. Og da barna var født var det for travelt til at det ble prioritert. Så ble jeg syk, gikk gjennom tøff behandling og slet med senvirkningene i lang tid etterpå.
Når man får sin eksistens truet, slik jeg har opplevd, føles det enda viktigere å få samlet gode minner til barna. Mannen min tar omtrent aldri bilder. Og han kommer ikke til å lage noe fotoalbum. Så denne oppgaven var det opp til meg å løse. Da jeg sent på våren i år merket at jeg fikk litt mer overskudd, bestemte jeg meg for å bruke notatbøkene til å lage minnebøker til barna, med bare noen få minner fra hvert år. En slags «Best of» minnebok. Men det er en utrolig energikrevende prosess, synes jeg, og se gjennom så mange bilder og gjøre et utvalg. Jeg fikk skrevet en innledende tekst foran i bøkene og limt inn noen bilder fra graviditet og barnas første leveår. Lenger kom jeg ikke. Det ble sommerferie og dernest ny runde med kreftsykdom.
Noe jeg synes er litt fælt å tenke på nå, er at da jeg i vår skrev tekst foran i boken, fikk jeg en rar og ekkel følelse. En slags uro og frykt for at jeg kanskje ikke kom til å få fullføre disse minnebøkene. Tanken var fryktelig og jeg la den raskt bort. Men så skjedde altså det som ikke skulle skje. Uhelbredelig kreft. I ettertid har jeg lurt på om kroppen min visste det, at jeg var syk. Det var så rart at den tanken kom helt ut av det blå, for jeg tenkte jo mye mindre på tilbakefall enn før. Når jeg ser på sitatet nå, gir det meg litt klump i magen. Det ligger en slags frykt der, for at sitatet skal få en mer bokstavelig betydning enn jeg hadde forestilt meg.
Å lage minne-kalenderen har fylt meg med glede, men også sorg. Glede over å ha barn som er friske og over minner som er gode. Sorg over ting som ble helt annerledes enn ønsket. Tid som gikk tapt. Sorg over at jeg har vært en syk mamma i mesteparten av guttenes liv. Sorg over å lure på om de noengang vil få oppleve mammaen sin som frisk. Og sorg over å lure på om de skal få ha mammaen sin ved sin side gjennom livet. Ingen er garantert å få følge barna sine gjennom livet. Risikoen for å dø ligger der for alle mennesker. Men den føles nok større og mer «synlig» for oss med uhelbredelig sykdom.
At jeg klarte å lage kalenderen ferdig er jeg stolt av. Jeg har nå skapt en juletradisjon, som jeg håper at jeg får være her å delta i, år etter år. Jeg kom ikke i mål med minneboken på egen hånd. Men gjennom julekalenderen hjelper barna mine meg med å fullføre den. I år blir vi ferdig med 2016.
Den siste uken i november var hard. Jeg kjente på smaken av livet jeg hadde etter forrige behandling. Og det smakte ikke godt. Jeg ble trist og redd for at livet skulle bli slik igjen. Heldigvis synes jeg at formen kom seg igjen til kur 8. I skrivende stund har mange av plagene jeg kjente på gått over. Jeg har nok erfaring med denne sykdommen og fatigue nå, til å vite at etter nedturer, kommer oppturer. Når det er «mørkt», så kan jeg berolige meg selv med at jeg har vært i «mørket» før. Og jeg har alltid funnet veien ut i lyset igjen.
I dag er det to uker siden jeg fikk reise hjem etter å ha vært innlagt på kreftavdelingen i 5 dager.
Jeg ble innlagt mandag 15. oktober. Jeg hadde feber og hoste, men infeksjonsprøver var normale. Innimellom følte jeg at det var tungt å puste, men det var ingen dramatikk knyttet til dette. Lungeemboli (blodpropp i lunge) skulle utelukkes, da en blodprøve som kan antyde blodpropp var forhøyet. Den aktuelle blodprøven kan også bli forhøyet ved kreft, så et spesielt CT-bilde måtte til. I mellomtiden fikk jeg blodfortynnende medisin. Jeg hadde i lengre tid hatt time for evaluerings-CT den 16. oktober, altså dagen etterpå. Etter litt om og men ble det bestemt at det var tilstrekkelig med et vanlig CT-bilde og min CT-avtale ble fremskyndet. Så var det «bare» å få på plass en grønn (litt stor) veneflon i albuen! I den armen med elendige blodårer. Ja, den veneporten får jeg jo visst aldri. Sykepleieren var skeptisk før hun hadde begynt, så jeg gjorde det lettere for oss alle ved å tilby å ringe en venn, «aka» kollega i grønt. Heldigvis hadde min kollega et rolig øyeblikk, så jeg avla et lite besøk innom egen arbeidsplass. Sentraloperasjonen, hvor jeg vanligvis jobber, ligger rett ved siden av Radiologisk avdeling hvor CT-undersøkelsen skulle gjøres. Å få en grønn veneflon i albuen var ikke så lett. Blodåren sprakk etter kort tid. Jeg endte opp med veneflon i den «gode armen» som egentlig er «off limits». Siden veneflonen kun skulle benyttes til litt kontrastvæske, gikk det greit.
Jeg fikk heldigvis avkreftet blodpropp. På legevisitten dagen etter fikk jeg beskjed at immunforsvaret var såpass lavt at jeg måtte ha beskyttende isolering. Jeg fikk også vite at det kunne ta opptil en uke før det forelå svar på CT-evalueringen om selve kreften og dens respons på behandlingen.
Gamle meg hadde vært stresset og bekymret for denne CT-kontrollen. Nye meg var ganske så avslappet til det hele. Jeg hadde en god følelse på at behandlingen virket og jeg hadde tro på mine tanker om at prikkene på lungene ikke var noe farlig. Svaret må man bare vente på. Jeg visste at jeg ikke kunne gjøre noe fra eller til, annet enn å sørge for å ha det så godt som mulig i ventetiden.
Onsdag 17. Oktober (på svigermors bursdag) hadde immunforsvaret mitt nådd bunnen og blodprosenten var så lav at det ble bestilt blodoverføring. Sykepleieren fortalte også at kreftlegen hadde fått CT-svaret angående evaluering av behandlingen. Legen ville derfor få til et møte og lurte på om mannen min hadde anledning til å komme opp. Det gikk kaldt nedover ryggen min og jeg følte umiddelbart at jeg hadde blitt bokset hardt i magen. «Hva? Hvorfor bør mannen min være med? Det må jo bety dårlig nytt!» sa jeg til sykepleieren med urolig stemme og garantert med bekymringsrynken godt plassert mellom øyenbrynene.
Jeg merket at sykepleieren ble stresset av min reaksjon. Hun prøvde å berolige meg, men det virket stikk imot sin hensikt. Nå var alle gode tanker og Wilhelmsens råd kastet over bord, eller rettere sagt mistet over bord. Jeg klarte ikke å fokusere skikkelig for jeg følte at tankene mine ble overdøvet av hjerteslagene.
Straks sykepleieren hadde forlatt rommet ringte jeg min kloke venninne, Marthe, som ofte klarer å se ting mer nyansert enn meg selv.Magen vred seg og tårene strømmet i det hun tok telefonen. Hva for noe grufullt hadde blitt oppdaget på disse CT-bildene, siden legen ba meg om å ha mannen min med på samtalen?
På et vis klarte gode gamle Marthe å få meg på bedre tanker. Kanskje den planlagte samtalen ikke dreide seg om spredning av kreften, slik jeg fryktet? Kanskje skulle vi bare prate om behandlingen? Kanskje hadde de oppdaget noe som indikerte at jeg måtte bytte behandling? Eller kanskje vi skulle diskutere eventuell nedjustering av dose, siden jeg for 2. gang var innlagt og hadde farlig lavt immunforsvar?
Dessverre var min uro berettiget. Jeg kunne se det allerede da kreftlegen og kreftsykepleieren kom inn i rommet noen timer senere. De hadde et uttrykk som sa meg at de ikke gledet seg til denne samtalen. Legen virret litt rundt for å finne en krakk, satte seg og trakk pusten.
Hun presenterte godt nytt først. CT-bildene viste at behandlingen virket. Kreften krympet. En av svulstene var ikke lenger synlig på CT-bildet. Veldig bra!
Men…der var det! MEN! Dessverre viste bildene at også prikkene på lungene krympet.
«Dette betyr dessverre, Island, at du har brystkreft med spredning. Dette er dessverre uhelbredelig» sa legen alvorlig.
Jeg følte at hjertet mitt dunket så kraftig at det måtte synes utenpå klærne. I noen små sekunder flashet det imaginære bilder i hodet mitt. Små flash av å motvillig rives bort fra de små guttene mine og mannen min. Mitt eget imaginære dødsleie. Disse forestillingene i hodet var høyst uønskede, de bare kom. Men de varte heldigvis kort, jeg klarte å stenge dem av.
Jeg tryglet kreftlegen om å si at det fortsatt kunne være håp for meg, med nye medisiner i stadig utvikling. Hun var enig i det, at jeg ikke skulle miste håpet. Likevel kjentes det som om håpet valset ut døren fra rom nr. 3, etter legen og sykepleieren.
Tilbake satt Marcus og jeg. Vi pratet, gråt litt og pratet litt mer. Igjen måtte vi mobilisere. Få tilbake troen og håpet på at dette kan få en lykkelig utgang. Verktøyene jeg hadde lært av Dr. Wilhelmsen virket igjen, takk og lov. Men la dette være sagt. Å mobilisere styrke, tro og håp enda en gang, etter denne beskjeden, er det mest krevende jeg har gjort i hele mitt liv. Heldigvis har jeg klart det, denne gangen også. Kjærligheten jeg har for min familie er det som gjør at jeg står oppreist i denne kampen og klarer å holde et positiv fokus.
Mandag denne uken hadde jeg avtale med en annen kreftoverlege på sykehuset, fordi jeg følte at jeg trengte flere og mer presise svar på mine spørsmål. Dette ble et veldig godt møte.
Denne legen var veldig positiv til hvordan den utprøvende behandlingen jeg får med Cyklofosfamide hadde påvirket kreften. Han synes at CT-bildene viste svært gode resultater etter kun 2 måneders behandling (4 cellegiftkurer). Jeg var ikke klar over før denne samtalen, at behandlingen jeg får var såpass eksperimentell som den er. Cellegiften er kjent og brukt til flere former for kreft. Den er til og med et av stoffene jeg fikk for 2 år siden, i kombinasjon med annen cellegift. Det som er utprøvende i den studien jeg er med i, er at den gies i veldig mye høyere dose, alene.
Legen fortalte at noen responderer på behandlingen, mens andre ikke gjør det. Han har sett noen respondere like godt som meg før. En kvinne med trippel negativ brystkreft (samme som meg) med spredning til lever. Hun fikk sin siste dose cellegift for ca 3 år siden og kreften har fortsatt ikke kommet tilbake. Det er jo helt fantastisk!
Med dette som bakteppe, var kreftoverlegen veldig håpefull på mine vegne. Han sa det ikke kan gis noen garantier, men at håpet er at denne cellegiften vil ta knekken på min kreft. Forhåpentligvis kan jeg få flere gode år, og i beste fall kommer ikke kreften tilbake.
Jeg er veldig optimistisk. Dette skal gå bra. Men det er helt klart skrekkblandet fryd å tenke seg cellegiftpause et stykke frem i tid. Vil jeg klare å slappe av uten cellegiften? Eller vil jeg stadig undre på om noe vokser inni der? For vi får aldri vite med sikkerhet om all kreften er borte. Kreften må være av en viss størrelse for å synes på bildene. Små celler kan ha overlevd når jeg får pause. Grunnet denne risikoen vil jeg sannsynligvis få cellegift en god stund til fremover, så lenge kroppen tåler det.
Jeg er fast bestemt på at jeg skal komme dit at jeg kan ta fatt på livet uten cellegift. Og når jeg gjør det, så skal jeg fortsette å tenke slik jeg har gjort. Velge de nyttige tankene. Velge å tro på at kreften er borte. Ha så gode dager som mulig. En dag skal vi alle dø. Alle andre dager skal vi leve.
I går var jeg på Haukeland og fikk ny cellegiftkur, høydose Cyklofosfamid.
Det høres sikkert rart ut, men de siste dagene gledet jeg meg til å få cellegiften. Det er en helt annen følelse nå enn for 2 år siden. Da skulle jeg «bare» komme meg gjennom 8 cellegiftkurer og så… «ferdig med det». Den gang var det ingen kreft som skulle krympe. Slik som nå.
Etter første cellegiftdose for 14 dager siden, har kulen på brystveggen krympet mye. Hurra!! I løpet av den siste uken har behovet for smertestillende også forsvunnet, for første gang siden sommerferien. Hurra!! Magen min, som ikke er så begeistret for «smertepiller», ble også glad.
Men da jeg de to siste dagene før kur merket litt til smertene i brystveggen igjen, kjentes det som at onsdag og kurdag ikke kunne komme fort nok!
I går var det endelig onsdag! Bring it on! Lets kick cancers ass 👊🏻💪🏻
Jeg har ventet med å komme med en skikkelig oppdatering her, da jeg ønsket å se hvordan alle de 14 dagene gikk først.
Det har heldigvis gått ganske bra med meg disse ukene. Mye bedre enn man skulle tro, for det første etter en slik grotesk beskjed på sykehuset, og for det andre, etter høydose med GIFT.
For å si det slik
Jeg har nå lært at jeg kan takle ting jeg aldri hadde trodd at jeg skulle klare å takle, når jeg er nødt til det.
Jeg er overbevist om at faste før cellegift faktisk virker og gir meg mindre bivirkninger.
Her er en oppsummering av tiden etter første cellegift.
Etter første kur la jeg ut følgende bilde og tekst på facebook og instagram:
Første cellegiftkur i denne runden ble gjennomført i går. Jeg har valgt å faste før cellegiften denne gang også, i håp om mindre bivirkninger. Legene sa at det iallefall ikke hadde noen negativ innvirkning på effekten av cellegift, så da kjører jeg på💪🏻 Vi valgte å ta med Martin og William på sykehuset, slik at de kan se hva som skjer og kanskje forstå mer. De fikk se da jeg fikk veneflon på hånden. Heldigvis traff sykepleieren på første forsøk. På MR uken før tok det 3 forsøk før den satt😣 Vi leste boken «Kjemomannen Kasper» både dagen før og da vi var på sykehuset. Det er en bok laget for barn, for å forklare kreft, cellegift og bivirkninger. Guttene var veldig opptatt av bildet som illustrerer at gutten som får cellegift kastet opp. Vi får håpe mor slipper unna det🤢 Guttene var litt skeptiske til sykehusprosessen og de fremmende menneskene der. Men det gikk seg fort til da de ble introdusert for lekerommet og fikk servert saft og kjeks. Hvert sitt «doktorsett» med navn på fikk de også. Kjempestas å være på sykehus👏🏻 Da vi kom hjem fra barnehagen ble stuegulvet omgjort til sykestue. Jeg var pasient og fikk full helsesjekk av to svært dyktige små menn, en sykepleier (William) og en doktor (Martin). Veneflon, bandasjer og medisiner (NaCl) fikk jeg også. Jeg fjernet dette mens gutta satt i badekaret før leggetid. «Tusen takk for at dere var så grei og pleiet meg og gav meg medisiner» sa jeg til dem. «Det var bare hyggelig, mamma» svarte William😍 Formen etter cellegiften har foreløpig vært bra. Litt bivirkninger i går ettermiddag, men så gikk det seg til. Jeg sliter med mer smerter fra kreftkulen i brystveggen, det er nok cellegiften som tar kvelertak på møkkacellene😡👊🏻 Ellers merker jeg ikke annet enn at jeg er sliten etter en veldig travel tid, med (langdryge) sykehusavtaler hver dag i en hel uke😓 Håper bivirkninger fortsetter å holde seg på avstand. Nå ser jeg fram til litt roligere dager neste uke🌸 Natta💕
Jeg må si at formen min har vært ganske så bra disse to ukene, forholdene tatt i betraktning. Jeg ble rimelig rar i hodet av kuren, når jeg fikk den. Det føltes som å være «ute på en snurr». Det er godt at jeg ikke selv skal kjøre bil hjem etter kurene, for å si det sånn. Heldigvis avtok dette litt etter litt utover dagen.
Samme dag som jeg fikk kuren ble jeg litt rar i magen på ettermiddagen. Jeg får som regel litt magetrøbbel når jeg starter å spise etter over 40 timers faste. Jeg har tidligere skrevet at jeg har IBS, og magen er ofte ikke sånn kjempehappy når den får mat etter å ha sultet så lenge. Det går oftest raskt over heldigvis. I vinter begynte jeg på et blogginnlegg om tiden på cellegift i runde 1. Men energien strakk ikke til, så jeg ble liksom aldri ferdig å skrive på det. I det innlegget skrev jeg mer omkring dette med faste. Jeg får se om jeg publiserer dette senere. Det blir jo isåfall litt rotete rekkefølge på innleggene her, haha.
På kvelden etter kur var jeg på et kjempekoselig venninnetreff. Herlig venninneprat og mye latter. Likevel tror jeg ikke at det blir en vane å legge avtaler samme kveld som kurene, for jeg ble ganske trøtt (jeg kom meg altfor sent i seng, slik er det jo når man har det gøy).
Jeg fikk sterkere smerter der kreften er, om natten. Paralgin forte og Ibux hjalp ikke noe særlig. Jeg måtte ringe legen dagen etter for å høre om dette var normalt. Jeg ble jo livredd for at kreften vokste😰 Legen kunne heldigvis berolige meg med at det var helt vanlig. Så da tenkte jeg heller at det er kreftcellene som dør en pinefull død. Yes! Chemo/Beccis vs. Cancer 1-0👊🏻
Dagen etter hver kur må jeg denne gang, som for 2 år siden, sette en immunsupprimerende sprøyte i magen. Den gir en del plager, i form av varierende smerter i skjelett og influensafølelse i kropp. Jeg kjente litt på dette i helgen etter kuren. Men det var til å leve med.
På fredagen var jeg på kino og så Mamma Mia oppfølgeren på kino (enda en gang), med mamma og svigermamma. Kan man egentlig få nok av skikkelige feelgood-filmer? Nei, ikke jeg iallefall! Jeg hadde litt mageknip, smerter i kropp og tok en ekstra hvil etterpå da jeg var trøtt og susete i hodet.
Både lørdag og søndag sov jeg lenge. Fantastisk herlig. Fint å ha svigerforeldre på besøk fra Sverige. De hjelper med barna, matlaging og er godt selskap for oss alle. Marcus hadde nok latt meg sove uansett, men det er ikke uten dårlig samvittighet for min del, dersom han må ta «alt» alene. Så det har vært deilig å ha flere folk i huset.
Lørdag gikk vi tur i Løvstien. Det er en favoritt blant gutta, de elsker hengebroen og «Bukkene Bruse-broen».
Jeg var litt sliten og hadde litt influensafølelse i kroppen på formiddagen. Men jeg sov fram til middag og var heldigvis i god form etter det.
Søndagen var mest daffedag inne, men vi hadde oss en liten tur ned til bhg til gutta og opp igjen. Jeg gikk en omvei tilbake for å få opp pulsen litt. Ahh, litt høypuls! Det skal ikke så mye til, haha! Deilig med frisk luft også! Og jammen fikk vi oss en tur i gymsalen til en venninne litt senere (hun er lærer og har derfor tilgang til salen). Der fikk gutta rast fra seg litt😅 Dessverre har vi blitt kastet rett inn i tidenes trass-fase de siste ukene, så å oppholde oss på offentlige plasser med mye folk har vært ganske utelukket. Da var dette perfekt. Selv fikk jeg smerter ved herjing og løfting, så jeg endte raskt opp som benkesliter da.
Mandag dro jeg og svigermor til en frisørsalong og tittet på utvalget av parykker. Jeg bestilte et lite utvalg for prøving. Så traff vi mamma til lunsj i byen. Trøtt, men god form. Jeg har egentlig følt meg mer trøtt av denne cellegiften enn de jeg fikk i 2016.
Tirsdag var det flott turvær. Da gikk svigermor og jeg en tur til Kolbeinsvarden, Askøys høyeste punkt. Vi tok oss god tid. Jeg ble etterhvert litt uggen og hadde mageknip innimellom. Man blir jo helt forstoppet i systemet av medisinene man må ta før cellegift og av smertestillende. Blæ!
Men se så fint det er på Kolbeinsvarden da!
På kvelden dro jeg og Marcus på en liten bytur med kino. Kino to ganger på EN uke, det er ikke «hverdagskost» for meg.
Onsdag, én uke etter kur, gikk jeg trilletur med min venninne og hennes baby. Vi gikk langt og lenge og hadde en koselig pause underveis. Denne dagen merket jeg aller mest til skjelettsmertene av den sprøyten jeg hadde tatt torsdagen før. Jeg fikk veldig vondt i ryggen. Det kjentes nesten som den prøvde å dele seg i to. Slik jeg har forstått det, oppstår disse smertene fordi beinmargen stimuleres til å produsere nye blodceller til immunforsvaret. Jeg har opplevd at disse smertene kan variere fra gang til gang. Det kan være ganske så ubehagelig og denne dagen måtte jeg ty til smertestillende. Men, det er uansett lettere å tåle denne type smerte enn smerter som kommer på grunn av kreften. For akkurat det er ganske vemmelig.
Neglelakken matchet turjakken, haha. Helt tilfeldig altså.
Torsdag var det tid for å prøve parykker. Selv om jeg har gjort det før, så kan jeg vel ikke akkurat si at man blir vandt til det. Men ingen tårer denne gang. Litt rart, men jeg har innfunnet meg med situasjonen på et vis. Den første parykken jeg prøvde var ganske så fin, så jeg endte opp med den. Parykken er finere enn mitt eget hår, haha! Det har nemlig blitt så uttynnet etter forrige runde med cellegift (ikke-haha-i-det-hele-tatt). Ellers helt vanlig form denne dagen.
Den utvalgte
På fredagen var jeg og svigers på bruch hos mamma, det var veldig koselig. Jeg var i god form, men magen var ikke helt venn med meg. Vi snakker Laxoberaldråper hver kveld, huff. Etter brunchen gikk Marcus og jeg opp Løvstakken, fra Øvre Riplegården. Ingen av oss hadde vært på Løvstakken før, så det var jammen på tide! Iallefall for en bergenser på 35 år! Det var en fin tur og kondisen fikk kjørt seg, haha! Jobba på, Beccis (og Marcus)!
Vi brukte 2 timer tur/retur. Tror ikke det er så verst egentlig jeg, selv om jeg var ganske trøtt resten av dagen.
Se så stolt jeg er på toppen!
Helgen var rolig, i den grad man har det rolig med to 3-åringer. Formen var grei, men det var kjekt å få seg en ekstra hvil mens svigers tok med barna i barnehagen for lek og moro.
På søndagen gikk vi tur til Storrinden for å titte på gamle militærbaser og flystripen på Flesland. Det synes gutta er kjekt. Og det er passe lang tur for å øve på at to 3-åringer skal gå selv, uten å sitte i vognen.
Senere ble det vaffelstekning og et litt kort og spontant besøk av min mor, kjæresten hennes Rune, og hans datter Thea Rebecca. Koselig. Og jeg besøkte min venninne og nabo på kvelden.
Som man ser har det vært en travel tid. Jeg har ikke hatt det så travelt på lang tid. Og enda har jeg ikke skrevet om medisinske avtaler her, de kommer i tillegg. Men det bringer meg videre til det neste jeg ville skrive om.
Hvordan har jeg hatt det psykisk i denne perioden?
Det er det som er litt rart. Jeg har hatt det mye bedre enn jeg hadde det mellom 16. august og 28. august. Det er som for 2 år siden, om du har lest det blogginnlegget. Frykten for en diagnose og ventetiden opplevdes mye tøffere og mer panisk enn etter at diagnosen var gitt. Det føles som om det ble mobilisert en ukjent kraft jeg ikke visste at jeg hadde, i det jeg hørte diagnosen og prognosen.
En ting som er veldig merkelig, er at før tilbakefallet, ble jeg sliten og kunne ikke ha så mange planer. Jobben og familielivet tok mye av energien jeg hadde. Jeg måtte ha dager uten noe særlig innhold. Slappe av. Men nå er det som om jeg svever på en sky av energi og positivitet. Jeg vet ikke hvor lenge den skyen holder. Overlevelsesboblen. Mestringsboblen. Man kan kalle det hva man vil. Men jeg vet at jeg nyter å sitte på den skyen, å være i den boblen, så lenge den varer, for det er et godt sted å være.
Jeg tror at jeg har blitt godt hjulpet av å ha svigerforeldrene mine boende her. Det er godt at det er folk rundt meg. Og jeg har fått sove lenge og fått ekstra hvilepauser. I tillegg har mannen vært mer hjemme innimellom og deltatt på legeavtaler mm. Det at jeg har har gjort noe omtrent hver dag, har plassert fokuset på kjekke ting, og bort fra kvernetanker. Jeg har omtrent ikke hatt kvernetanker i det hele tatt. Men noe jeg har tenkt en del på noen dager, er om jeg blir tilbudt den beste behandlingen som er tilgjengelig. Når man hører om andre som får tilbud om annen behandling på andre sykehus, er det lett å bli usikker. Jeg har følt at jeg ikke ble godt nok ivaretatt på sykehuset. At jeg ikke fikk skikkelige svar på alle mine spørsmål. Hver gang jeg spurte om medikamenter eller tilgjengelige studier jeg hadde lest om, fikk jeg nei til svar. Uten en forståelig begrunnelse. Noe av forskningen jeg hadde funnet, hadde ikke legen hørt om. Jeg har egentlig følt at de har det for travelt på sykehuset. At jeg bare er et navn på en pasientliste. At ingen ser meg. Tar meg på alvor. At ingen er dedikert og engasjert for å få meg frisk. Jeg er ikke den som “sitter på gjerdet” og venter og håper på det beste. Jeg har ringt eller sendt mail til Kreftforeningen, leger, legemiddelfirmaer, forskere osv. Jeg har lurt på om jeg skulle be om en second opinion noe sted. Jeg tok opp alt dette med kreftlegen min, og til min overraskelse, tok hun det alvorlig. Jeg ble ikke avfeid. Hun tok seg sammen. Hun forklarte meg ting nøyere. Jeg fikk ordentlige svar på mine spørsmål. Og hun forsikret seg om at jeg var i trygge hender og at de ville gjøre alt de kan for å få meg frisk. Hun håpet at jeg hadde tillit til henne og sykehuset. Og etter denne samtalen ble jeg mye roligere på det.
Jeg tenker at dette SKAL gå bra!
Om dette til slutt ikke går bra, velger jeg å ikke fokusere noe energi på nå. Det er mye annet som er bedre å bruke energien på. Og ikke minst bruke tid på. Det tar både mye energi og mye tid å tenke for mye. Tro meg, for jeg har gjort det mye. Altfor mye.
Nå tenker jeg på det som hypokonderlege, Ingvard Wilhelmsen, lærte meg i fjor, og som jeg også har skrevet om før.
«Ta regelmessig gleder på forskudd. Skjer det ikke, så har du nå hatt den gleden!»
«Du er frisk inntil det motsatte er bevist»
Dette passer perfekt i min nåværende situasjon. Jeg velger å ta gleden over at jeg skal bli frisk på forskudd . For da har jeg rett og slett et bedre liv underveis på denne relativt bedritne «reisen». Nå er jo ikke jeg frisk. Men jeg kan tenke at jeg BLIR frisk, inntil det motsatte er bevist. Og skulle det motsatte bli bevist, så har jeg nå hatt den gleden underveis. Slik jeg tenker nå. Hurra for kognitiv terapi, folkens! Hurra for at Wilhelmsen finnes! Tenk at jeg har lært meg dette! Tenk at JEG, “katastrofetenkeren” klarer å tenke sånn! Det er jo nesten ikke til å tro. Men det er helt sant!
Nå håper jeg inderlig at kur nr 2 blir omtrent som kur 1.
I morgen tidlig reiser jeg nemlig til Norefjell Ski & Spa, for å delta på landstreffet til Brystkreftforeningen under 45 år.
Det blir sosialt, lærerikt, fysisk aktivt, men forhåpentligvis også avslappende. En liten husmorferie med faglig innhold. Jeg gleder meg, og krysser fingrene for at formen fortsetter å være bra.
